ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche

Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares

📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta

En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...

Nouvelle étude : La reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie. - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche Une nouvelle étude, ancrée dans l’expérience vécue des personnes atteintes de maladies chroniques, explore les dimensions identitaires et temporelles de la chronicité et met en lumière la notion de “r...

👉Nouvelle étude : la reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie.

Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
compare.aphp.fr/2025/10/16/n...

#MaladieChronique #MaladiesInvisibles

Communiqué de presse – ComPaRe publie trois études clés sur l’endométriose - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche Trois études majeures issues de la cohorte ComPaRe-Endométriose ont été publiées dans Journal of Women’s Health, Journal of Psychosomatic Research et Human Reproduction.

Quand les patientes contribuent à la recherche, la science progresse. Découvrez 3 nouvelles études clés sur l’endométriose dans ComPaRe -Endométriose 👇

compare.aphp.fr/2025/10/14/c...

Webinaire Résultats Baguette Magique - ComPaRe Diabète YouTube video by Patients ComPaRe

🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨

C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.

📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY...

#Webinaire #Diabète

Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !

Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?

#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé

🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète

📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do

➡️ youtube.com/live/gkNsveY...

🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.

Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊

Un outil précieux pour la recherche !

#endométriose #santédesfemmes

Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
📢 Rejoignez notre webinaire d’information
📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z...

#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe

«Elles ont énormément de dépenses et tout n’est pas remboursé» : pour la première fois, une étude s’intéresse à ce que l’endométriose coûte aux femmes Une vaste enquête en ligne a été lancée le 5 juin sur la plateforme ComPaRe avec le ministère de la Santé. Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm, explique ce que cela pourrait apporter pour «amé...

🙏 Merci à @liberation.fr d’avoir relayé notre enquête sur les dépenses de soins liées à l’endométriose, portée par la cohorte ComPaRe Endométriose !

📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/

📎 Lire l’article : www.liberation.fr/societe/sant...

#Endométriose #Santé

Douleurs chroniques : une étude pour faire entendre votre vécu !

➡️ compare.aphp.fr/douleurs-chr...

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial

🔗 www.infos-sdtb.fr

#MaladieRare #Partenariat

📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸

👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr

#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge

🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !

Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.

👉 compare.aphp.fr

#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques

🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.

Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏

Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA

Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?

🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/

ComPaRe se construit et évolue grâce aux patients, à leurs réponses aux questionnaires bien sur mais aussi grâce à leurs idées, questions, remarques, que cela soit au sein des conseils scientifiques des études ou aux échanges via différents canaux.

Il ne faut pas psychologiser une maladie qui ne l'est pas. En revanche, nier l'importance des aspects psychologiques dans la souffrance et le vécu des maladies pourrait conduire à moins bien traiter les patients.

L'idée n'est pas de réduire les maladies à ces aspects, mais d'étudier comment ces aspects jouent sur le vécu de la maladie et doivent être considérés quand on prend en charge les patients (on ne fait pas la même intervention à des patients avec des personnalités et des motivations différentes).

En effet, de nombreux facteurs personnels (culture, personnalité, niveau économique et éducatif, etc.) jouent sur la perception et le vécu d'une maladie chronique, concept dénommé "personomics".

Bonjour,
Merci de votre message. Nous sommes désolés que cette étude vous ait inquiétée.
L'étude POPS n'est pas une étude sur le COVID long. Elle a été envoyée à tous les patients souffrant de maladies chroniques dans ComPaRe.

YouTube video by Patients ComPaRe Interview Journée 5 ans ComPaRe : Marina Kvaskoff - Responsable scientifique ComPaRe Endométriose

Comment faire avancer la recherche sur l’endométriose ?

👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus.

Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose.

🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc

#Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe

Santé : l'AP-HP lance une étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression" Toute personne ayant vécu une dépression au cours de sa vie peut participer à cette étude, en allant sur le site de l'AP-HP "ComPaRe". La chercheuse en santé publique Margaux Hazan invite notamment le...

@patientscompare.bsky.social
www.francetvinfo.fr/sante/psycho...

Santé : l'AP-HP lance une étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression" Toute personne ayant vécu une dépression au cours de sa vie peut participer à cette étude, en allant sur le site de l'AP-HP "ComPaRe". La chercheuse en santé publique Margaux Hazan invite notamment le...

Une nouvelle étude participative pour "mieux comprendre la vie avec dépression"
➡️ l.francetvinfo.fr/1an

Une étude participative lancée pour étudier les symptômes de la dépression chez les hommes et les femmes Une étude lancée ce mois-ci par les hôpitaux de Paris et l’université Paris Cité s’intéresse à la diversité des symptômes de la dépression entre les hommes et les femmes.

Une étude participative lancée pour étudier les symptômes de la dépression chez les hommes et les femmes via
@franceinter.fr

Webinaire : Intégration des données de ComPaRe avec celles du Système National des Données de Santé YouTube video by Patients ComPaRe

🔔 Rappel
Ce soir à 18h30, assistez à notre webinaire avec le Pr Viet-Thi Tran sur le lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé

📺 En direct sur notre chaîne YouTube : youtube.com/live/213eBz6...

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

Bonjour,
Une grande étude de recherche participative vient de démarrer pour mieux comprendre les douleurs chroniques.
Elle a été coconstruite avec 31 associations de patients.
👉 Vous pouvez y participer en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...
Chaque témoignage compte !

🌟Nouvelle étude sur les douleurs chroniques 🌟

Vous vivez avec une douleur chronique ?

Partagez votre vécu pour faire avancer la recherche !
Une étude coconstruite avec 31 assos de patients.

🖊️ Participez en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr...

#DouleursChroniques #Recherche #Santé