Ntisec

Inderdaad.

Hier zonder paywall archive.ph/2025.08.10-2...

DNA-variaties in verband gebracht met chronische ziekte ME/CVS Wetenschappers hebben genvariaties gevonden bij mensen met ME/CVS. Een doorbraak voor patiënten, die nog vaak vechten tegen het stigma dat de aandoening ‘tussen de oren’ zit.

Fijn dat dit nieuws ook in NL wordt opgepikt. www.trouw.nl/gezondheid/d...

I don’t need sympathy, I need change.”

My daughter has been brutalised by a system which she trusted to heal her.

Still we have to fight. For nutrition, fluids. To keep a child alive.

Sarah’s bravery means others like me can start to lift our heads above the parapet.

#longcovidkids
#ME
#pwME

A woman affected by the consequences of myalgic encephalomyelitis - ignoring ME/CFS leads to severe disability

August 8th- a moment to spotlight a disease that devastates lives and drains economies

𝗠𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗘𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (ME, also known as #MECFS) affects 2 million+ in Europe

EMEA has practical, achievable proposals the EU can adopt now:
#SevereMEDay
Read on
1/4

Facts about the effects of myalgic encephalomyelitis on citizens and on economies

💜 Over 2 million Europeans live with ME
🛌 25% are house-or bedbound, often for decades
📉 Billions are lost in disability claims, productivity, and delayed care

This is more than a health crisis — it is also an economic crisis hiding in plain sight
#MECFS #SevereMEDay
2/4

“Waterschap Limburg overweegt juridische stappen tegen provincie over PFAS-vergunning Weert” https://www.limburger.nl/regio/weert/waterschap-limburg-overweegt-juridische-stappen-tegen-provincie-over-pfas-vergunning-weert-probleem-niet-afwentelen-op-samenleving/82194033.html

YouTube video by DecodeME DecodeME Initial DNA Results

Breaking NEWS: 🚨

#DecodeME has discovered 8 possible genetic predispositions in the genes of #MEcfs patients that are not found in the control group.
youtube.com/shorts/0S5u8...

The #DecodeME study only looked at a subset of the total DNA. The same research team would like to deeper with a study called #SequenceME but unfortunately need significant funds to do this. Fingers crossed it happens. 🤞 #MEcfs #CFS #PwME

YouTube video by DecodeME DecodeME Initial DNA Results

Breaking NEWS: 🚨

#DecodeME has discovered 8 possible genetic predispositions in the genes of #MEcfs patients that are not found in the control group.
youtube.com/shorts/0S5u8...

Nog een paar uurtjes en dan krijgen we de uitslagen van een groot erfelijkheidsonderzoek dat kijkt naar genetische aanleg en afwijkingen in #MEcvs patiënten.

NL probeerde met #MEcfsLines een soortgelijke studie van de grond te krijgen sinds 2018

Gelukkig gebeurt er in het buitenland momenteel veel

Sure looks like that name #ME was right all along.

YouTube video by Jarred Younger, PhD 067 - New results: The ME/CFS brain is inflamed

New proof of #Braininflamation

Here are new positron emission tomography (PET) results showing abnormal microglia activation in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ( #MECFS ). The study was funded by the National Institutes of Health (NIH).

youtube.com/watch?v=wuzm...

The results of DecodeME, the biggest study on ME/CFS every conducted, will become available on Wednesday 6th August.

A lot of patients and researchers (us included!) look forward to seeing the DNA data.

Has the Right B-cell Depleting Drug Been Found for ME/CFS? Daratumumab Shines in Pilot Study - Health Rising A B-cell depleter called daratumumab does well in an early trial in ME/CFS. A larger trial is underway.

Is het juiste B-celvernietigende medicijn voor #MECVS / #Longcovid gevonden? #Daratumumab schittert in pilotstudie. www.healthrising.org/blog/2025/07...

‘Self-termination is most likely’: the history and future of societal collapse An epic analysis of 5,000 years of civilisation argues that a global collapse is coming unless inequality is vanquished

For thousands of years, we have been parasitised, exploited and destroyed by elites. Our survival depends on overthrowing them.
Fascinating article by @dpcarrington.bsky.social
www.theguardian.com/environment/...

Anschober sieht bei ME/CFS "dramatische Vernachlässigung" Österreichs ehemaliger Gesundheitsminister Rudolf Anschober (Grüne) sieht bei der Multisystemerkrankung ME/CFS eine "dramatische Vernachlässigung" - und das seit Jahrzehnten. Medizin, Wissenschaft und...

Er zou zoiets moeten komen als een Europese onderzoeksprioriteit voor #MECVS... @Karl_Lauterbach spreekt van een miljard euro die nodig is in 🇩🇪. De problematiek is in alle EU-lidstaten vergelijkbaar... www.sn.at/panorama/oes...

Sterkte 🍀

Na de USA is Nederland het meest #ongelijke rijke land ter wereld.

archive.vn/2025.07.28-1...

"Wat er daar op postzegelschaal gebeurt, is volgens hen exemplarisch voor de manier waarop omgevingsdiensten en andere overheden falen in het beschermen van de leefomgeving."

archive.vn/2025.07.26-0...

Wellicht veranderd er wat als we massaal wat van ons laten horen.

Duitse Neurologen blijven ondanks biologische afwijkingen & moderne inzichten #MEcvs psychologiseren. Deze neurologen gaan daarmee indirect patiënten mishandelen en iatrogene schade veroorzaken.

Tijd voor een paradigma verschuiving.

Hier het persbericht over de uitspraak van de centrale Raad van beroep over de mis-(be)handeling van #MEcvs patiënten door het #UWV

www.rechtspraak.nl/Organisatie-...

#MEcvs patienten tegen #UWV

Deel Tussenuitspraak Centrale Raad van Beroep. (Patienten worden niet bij naam genoemd en komen niet in beeld) #UWV
krijgt 8 weken de tijd om samen met prof. dr. van der Meer, het motiveringsgebrek van het #UWV
te herstellen.

Over 10 minuten live. Uitspraak Centrale Raad van Beroep. #MEcvs patiënten tegen #UWV

Article by @broadwaybabyto.bsky.social

The "Genuinely" Disabled Don't Have to Worry About Medicaid Cuts Trump's "Big Ugly Bill" will kick 12 million people off Medicaid, many of whom are disabled. They're trying to convince the public that we're scammers in order to justify leaving us to die.

Trump's "Big Ugly Bill" zal 12 miljoen mensen van Medicaid afhalen, van wie velen arbeidsongeschikt zijn. Ze proberen het publiek ervan te overtuigen dat ze oplichters zijn, om zo te rechtvaardigen dat ze chronische zieken laten sterven.

www.disabledginger.com/p/the-genuin...

DOJ fires Maurene Comey, prosecutor involved in Epstein, Diddy cases There was no specific reason provided for why Comey, the daughter of former FBI director James B. Comey, was fired.

Federal prosecutor Maurene Comey, who worked on the criminal cases of Jeffrey Epstein and his associate Ghislaine Maxwell, and also a prosecutor in the recent trial of Sean Combs, was fired Wednesday, according to people familiar with the matter.

#MEcvs patiënten vs het #UWV

Uitspraak Centrale Raad van Beroep Donderdag 17 juli 2025 om 9.30 over besluiten van het Uwv over de mate van arbeidsongeschiktheid.

Deze uitspraken hebben vergaande (jurisprudentie) gevolgen voor MEcvs patiënten.

www.rechtspraak.nl/Organisatie-...

Rising Cost of Long COVID and ME/CFS Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in DeutschlandEin neuer Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation modelliert e

Wist je dat de kosten van #MECFS & #LongCOVID in Duitsland, met € 254,4 miljard, vier keer hoger zijn dan die van natuurrampen (€ 63,3 miljard) in 2020-2024? Onderzoek met @risklayer toont aan: onderzoek, betere zorg & aandacht zijn dringend nodig!🔗 mecfs-research.org/costreport-l...

Happy 4th of July. 🍦