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Kerstin

@sannara.bsky.social

#MECFS #MILLIONSMISSING #MEAwareness #PEM #POTS #MCAS #PostCovid #LongCovid #TeamWissenschaft #GdB https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

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Posts by Kerstin (@sannara.bsky.social)

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Lipkin-Studie: Belastung löst bei ME/CFS Immunantwort wie auf Krankheitserreger aus - #MillionsMissing Die Lipkin-Studie 2025 zeigt, dass ME/CFS auf messbaren biologischen Fehlsteuerungen beruht. Das Immunsystem ist dauerhaft überaktiviert und reagiert auf Belastung wie auf eine Infektion. Der Energiestoffwechsel ist blockiert, Mitochondrien stehen unter Stress und zentrale Prozesse wie Reparatur oder Signalübertragung brechen zusammen. Damit wird klar: Post-Exertional Malaise ist kein subjektives Symptom, sondern ein objektiv belegbarer Kernprozess der Erkrankung.

#MECFS #postcovid #pem

www.millionsmissing.de/2025-09-14-b...

15.09.2025 16:21 — 👍 14    🔁 11    💬 0    📌 0
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Der Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ ist jetzt bis zum 26.02.2026 bei ARTE in der Mediathek verfügbar! Sehr sehenswert!!!

27.03.2025 18:03 — 👍 7    🔁 1    💬 0    📌 0
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k

05.02.2025 18:37 — 👍 179    🔁 121    💬 7    📌 13
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(S+) Leben mit ME/CFS: Er hatte sich aufs Sterben eingestellt. Dann meldete sich eine Ärztin Jahrelang vegetiert er unter Schmerzen in einem dunklen Raum, mit der Krankheit ME/CFS findet Faraz Fallahi keinen Arzt. Er rechnet mit dem Tod – als plötzlich Hoffnung naht. Die einzigartige Geschich...

www.spiegel.de/gesundheit/m...

24.02.2025 19:39 — 👍 33    🔁 5    💬 2    📌 0
RIP 24.02.2025 Faraz

RIP 24.02.2025 Faraz

🖤🕯️ Faraz Fallahi

Mein Mitgefühl:

Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.

Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.

Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.

24.02.2025 19:30 — 👍 430    🔁 83    💬 34    📌 8
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Marina Weisbands Schulprojekt für mehr Demokratie und Mitbestimmung nun als Buch Wie lässt sich an Schulen überhaupt Demokratie erlernen? Marina Weisband hat da ein paar digitale (aber auch analoge) Ideen. Rezension.

www.sueddeutsche.de/politik/demo... das Buch von @afelia.bsky.social auf Sz online #demokratie #schule

12.05.2024 19:12 — 👍 36    🔁 12    💬 0    📌 0
Sächsische Zeitung- Interview mit Marina Weisband

Sächsische Zeitung- Interview mit Marina Weisband

Sächsische Zeitung - Interview mit Marina Weisband

Sächsische Zeitung - Interview mit Marina Weisband

Hört auf @afelia.bsky.social und unterstützt ihr Projekt AULA🙏(Quelle: Sächsische Zeitung)
#DemokratieVerteidigen

12.05.2024 16:15 — 👍 127    🔁 38    💬 2    📌 1
Vortragsfolie mit einem Foto von David Putrino und seinem Zitat:
„Gibt es ein relatives Risiko, eine Prädisposition, 
wer LongCovid bekommt?
„Jeder, der COVID bekommt, läuft Gefahr, LongCovid zu bekommen. So einfach ist das.“
                     David Putrino, Director of Rehabilitation Innovation for the Mount Sinai Health System

Vortragsfolie mit einem Foto von David Putrino und seinem Zitat: „Gibt es ein relatives Risiko, eine Prädisposition, wer LongCovid bekommt? „Jeder, der COVID bekommt, läuft Gefahr, LongCovid zu bekommen. So einfach ist das.“ David Putrino, Director of Rehabilitation Innovation for the Mount Sinai Health System

David Putrino:

„Jeder,
der COVID bekommt,
läuft Gefahr,
#LongCovid zu bekommen.
So einfach ist das.“

Ich ergänze:
Auch aus LongCovid
kann sich #MECFS entwickeln.

11.12.2023 20:22 — 👍 53    🔁 23    💬 0    📌 0
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On-Demand Fortbildung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Akkreditierte Online-Fortbildung: „Postvirale Krankheiten: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID“.

#TeamVorsicht #MedSky
Tageschallenge:

Statt Gassens Covid-Verharmlosung zu verbreiten, könntet ihr diese akkreditierte On-Demand Fortbildung zu #LongCovid und #MECFS reskeeten:

13.12.2023 06:08 — 👍 97    🔁 85    💬 3    📌 1
Arme nach Erwerbsstatus (2021 in %)

26,8 Erwerbstätige
23,5 in Rente/Penion
20,7 unter 18 Jahren
23,5 Sonstige (Kranke, Pflegend Angehörige, Alleinerziehende ohne Betreuungsmöglichkeiten…)
5,5 Erwerbslose

Arme nach Erwerbsstatus (2021 in %) 26,8 Erwerbstätige 23,5 in Rente/Penion 20,7 unter 18 Jahren 23,5 Sonstige (Kranke, Pflegend Angehörige, Alleinerziehende ohne Betreuungsmöglichkeiten…) 5,5 Erwerbslose

Es sind ja überhaupt nur wenige #IchBinArmutsbetroffen „echte“ Erwerbslose:

24.11.2023 14:01 — 👍 22    🔁 13    💬 1    📌 0
2 Frauen stehen sich vor Tischen voller Broschüren gegenüber und unterhalten sich

2 Frauen stehen sich vor Tischen voller Broschüren gegenüber und unterhalten sich

Longcovid Kongress in Jena;
Gespräch am Stand des @fatigatioev.bsky.social,
der voller gutem
Info Material zu #MECFS ist.

24.11.2023 16:08 — 👍 64    🔁 10    💬 2    📌 1

Die Musikschule, an der Mila über 10 Jahr Schülerin war, veranstaltete ein Benefizkonzert zugunsten der @oegmecfs.bsky.social - ich kann nicht ausdrücken, wieviel mir das bedeutet.
Anlass war die Erkrankung von Mila und von Kathi, die wegen #MECFS derzeit ihr Flötestudium pausieren muss.
1/

16.11.2023 19:13 — 👍 47    🔁 20    💬 2    📌 0
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VERMISST
seit 10.2021 aus dem öffentlichen Leben durch #MECFS und co.

Wir brauchen Hilfe und zwar JETZT!

#liegengelassen #nichtgenesen

16.11.2023 21:51 — 👍 18    🔁 7    💬 0    📌 0
ME/CFS. Chronisch müde sind nur die Angehörigen

ME/CFS. Chronisch müde sind nur die Angehörigen

MEcfs ist,
wenn mensch trotz einer Kombination aus 5 Schlafmedikamenten und Einschlafmeditation einfach nicht müde wird

Das fehlgesteuerte Nervensystem lässt das nicht zu.

Ich bin es müde, zu erklären, dass diese Krankheit nichts mit Müdigkeit zu tun hat.

ME ist oft die Abwesenheit von Müdigkeit.

17.11.2023 01:51 — 👍 45    🔁 16    💬 3    📌 2

eine Maske weil meine Mutter krank ist und eine Infektion sie sehr schwer krank machen würde und sie vielleicht sogar daran sterben könnte. Da ich zu Hause aber gern ohne Maske mit ihr kuscheln möchte trage ich in der Schule eine Maske. Das kannst du bestimmt verstehen, oder? Ja.

08.11.2023 13:52 — 👍 39    🔁 3    💬 1    📌 0

Ich habe heute von einem Kind gehört, dass weiterhin Maske trägt. Ein anderes Kind hat es komisch angesehen und ein bisschen geärgert. Das Kind mit der Maske ist dann zu dem Kind und hat es angesprochen. Du fragst dich wahrscheinlich weshalb ich eine Maske trage. Ja. Ich trage

08.11.2023 13:51 — 👍 53    🔁 17    💬 1    📌 1
Fachgespräch der CDU: Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom: Durch mehr Forschung zurück ins Leb...
Fachgespräch vom 7.11.2023 Fachgespräch der CDU: Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom: Durch mehr Forschung zurück ins Leb...

Sehr viele kluge Bemerkungen beim Fachgespräch der @cducsubt zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac. Die Schwere der Krankheit ist erkannt, die Probleme und die Notwendigkeit von Forschung usw. werden gut verstanden. Jetzt fehlen nur noch konkrete Schritte.
youtu.be/PzVUiiiNb7w?...

08.11.2023 19:13 — 👍 4    🔁 1    💬 1    📌 1

Dieser Thread richtet sich an Nicht-Betroffene, an Menschen mit Kraft, an jene, die helfen wollen. Danke für jeden einzelnen von euch.

💚#MultiplyForME💚

06.11.2023 13:08 — 👍 33    🔁 16    💬 0    📌 0

MULTIPLY für ME/CFS

Ein berührender und tragischer Aufruf zur Vervielfältigung des Einsatzes zu #MECFS, der so dringend notwendig ist!

Aktuell kann unsere Postkartenaktion unterstützt werden, um die schreckliche Versorgungssituation sichtbar zu machen: mecfs.at/2023/10/30/p...

1/2

06.11.2023 17:59 — 👍 23    🔁 15    💬 1    📌 0
Robert Habeck zu Israel und Antisemitismus
Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald vier Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Vide... Robert Habeck zu Israel und Antisemitismus

Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald 4 Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Video deshalb einige Gedanken von Vizekanzler und Minister Robert Habeck zur Einordnung und Differenzierung. youtu.be/ZBtAtsdco-8

02.11.2023 08:20 — 👍 2831    🔁 1181    💬 139    📌 236
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Aufgrund steigender Anzahl Sars-Cov2-Infektionen vielleicht wichtig zu wissen!

👉 Informationen zu PAXLOVID

Kriterien Einnahme, Wechselwirkungen usw.

www.dgiin.de/paxlovid/ind...

29.10.2023 14:17 — 👍 34    🔁 22    💬 0    📌 0

Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >

14.10.2023 15:11 — 👍 37    🔁 12    💬 3    📌 0

Obwohl mir von Insidern vermittelt wurde, dass ich #MECFS besser gar nicht als Grund für Erwerbsminderung angebe, weil das bei Begutachtungen immer noch nicht anerkannt ist und als psychosomatisch angesehen wird, hab ich es getan. Es soll möglichst in irgendeine Statistik eingehen.

2/

21.10.2023 12:05 — 👍 16    🔁 1    💬 2    📌 0

Das hab ich in meinem Antrag auf EM-Rente auf die Frage: Was erwarten Sie von einer Reha geschrieben:

Weil es keine geeignete gibt, erwarte ich, dass ich keine machen muss.

Da Essen nicht weit entfernt liegt, könnte es allerdings passieren, dass ich dahin zur Begutachtung muss ...

#MECFS

21.10.2023 11:57 — 👍 19    🔁 2    💬 3    📌 0
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Danke
#meawareness #liegengelassen #MillionsMissing

MECFS kann dich in den Rollstuhl bringen, bettlägerig machen, zu schwach zu kauen oder schlucken, am Ende sogar zu atmen. Das ist KEINE Müdigkeit.

29.10.2023 06:35 — 👍 32    🔁 16    💬 0    📌 1

Psychotherapie/ vernünftige CBT bei #MECFS

Ein 🧵

Es kommt bei psychotherapeutischer Begleitung von ME/CFS VOLLSTÄNDIG auf die Zielsetzung an.
Also auf die Ausbildung und Reife der Therapeutenperson.

Wenn dahinter die Idee steckt, Kranke seien nur ängstlich fixiert und würden
1/

28.10.2023 09:31 — 👍 57    🔁 28    💬 2    📌 4
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Das #SARSCoV2-Virus ist in der Lage, sich innerhalb von Neuronen zu bewegen und das Gehirn zu infizieren. Das Auftreten verschiedener Varianten von SARS-CoV-2 hat zu unterschiedlichen klinischen Profilen und Symptomen bei Patienten geführt. 🧵

#COVID19 #Coronavirus #LongCovid

27.10.2023 22:19 — 👍 214    🔁 118    💬 6    📌 8

Je länger ich erwerbsunfähig krank und stark eingeschränkt bin, desto weniger spielt Alter in meinem Leben eine Rolle.

Es ist kein Indikator mehr für Lebenserfahrung - meine Erfahrung verläuft abseits der Erfahrungen gesunder Menschen.

Wie sich meine Gesundheit entwickelt - wer weiss das schon?

27.10.2023 19:49 — 👍 80    🔁 20    💬 9    📌 0

Kann mir einer erklären, warum die Leute Schlange stehen für die Grippe-Impfung, für C-Impfung aber nicht?

Ich denke, COVID ist wie Grippe?

Rational ist das alles nicht erklärbar.

#TeamWissenschaft
#Impfbefürworter

25.10.2023 11:22 — 👍 14    🔁 1    💬 0    📌 0