Kerstin

Kerstin

@sannara.bsky.social

#MECFS #MILLIONSMISSING #MEAwareness #PEM #POTS #MCAS #PostCovid #LongCovid #TeamWissenschaft #GdB https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

1,825 Followers 2,632 Following 11 Posts Joined Oct 2023
5 months ago
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Lipkin-Studie: Belastung löst bei ME/CFS Immunantwort wie auf Krankheitserreger aus - #MillionsMissing Die Lipkin-Studie 2025 zeigt, dass ME/CFS auf messbaren biologischen Fehlsteuerungen beruht. Das Immunsystem ist dauerhaft überaktiviert und reagiert auf Belastung wie auf eine Infektion. Der Energiestoffwechsel ist blockiert, Mitochondrien stehen unter Stress und zentrale Prozesse wie Reparatur oder Signalübertragung brechen zusammen. Damit wird klar: Post-Exertional Malaise ist kein subjektives Symptom, sondern ein objektiv belegbarer Kernprozess der Erkrankung.

#MECFS #postcovid #pem

www.millionsmissing.de/2025-09-14-b...

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11 months ago
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Der Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ ist jetzt bis zum 26.02.2026 bei ARTE in der Mediathek verfügbar! Sehr sehenswert!!!

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1 year ago
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CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku YouTube video by Sibylle Dahrendorf

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k

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1 year ago
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(S+) Leben mit ME/CFS: Er hatte sich aufs Sterben eingestellt. Dann meldete sich eine Ärztin Jahrelang vegetiert er unter Schmerzen in einem dunklen Raum, mit der Krankheit ME/CFS findet Faraz Fallahi keinen Arzt. Er rechnet mit dem Tod – als plötzlich Hoffnung naht. Die einzigartige Geschich...

www.spiegel.de/gesundheit/m...

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1 year ago
RIP 24.02.2025 Faraz

🖤🕯️ Faraz Fallahi

Mein Mitgefühl:

Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.

Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.

Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.

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1 year ago
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Marina Weisbands Schulprojekt für mehr Demokratie und Mitbestimmung nun als Buch Wie lässt sich an Schulen überhaupt Demokratie erlernen? Marina Weisband hat da ein paar digitale (aber auch analoge) Ideen. Rezension.

www.sueddeutsche.de/politik/demo... das Buch von @afelia.bsky.social auf Sz online #demokratie #schule

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1 year ago
Sächsische Zeitung- Interview mit Marina Weisband Sächsische Zeitung - Interview mit Marina Weisband

Hört auf @afelia.bsky.social und unterstützt ihr Projekt AULA🙏(Quelle: Sächsische Zeitung)
#DemokratieVerteidigen

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2 years ago
Vortragsfolie mit einem Foto von David Putrino und seinem Zitat:
„Gibt es ein relatives Risiko, eine Prädisposition, 
wer LongCovid bekommt?
„Jeder, der COVID bekommt, läuft Gefahr, LongCovid zu bekommen. So einfach ist das.“
                     David Putrino, Director of Rehabilitation Innovation for the Mount Sinai Health System

David Putrino:

„Jeder,
der COVID bekommt,
läuft Gefahr,
#LongCovid zu bekommen.
So einfach ist das.“

Ich ergänze:
Auch aus LongCovid
kann sich #MECFS entwickeln.

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2 years ago
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On-Demand Fortbildung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Akkreditierte Online-Fortbildung: „Postvirale Krankheiten: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID“.

#TeamVorsicht #MedSky
Tageschallenge:

Statt Gassens Covid-Verharmlosung zu verbreiten, könntet ihr diese akkreditierte On-Demand Fortbildung zu #LongCovid und #MECFS reskeeten:

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2 years ago
Arme nach Erwerbsstatus (2021 in %)

26,8 Erwerbstätige
23,5 in Rente/Penion
20,7 unter 18 Jahren
23,5 Sonstige (Kranke, Pflegend Angehörige, Alleinerziehende ohne Betreuungsmöglichkeiten…)
5,5 Erwerbslose

Es sind ja überhaupt nur wenige #IchBinArmutsbetroffen „echte“ Erwerbslose:

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2 years ago
2 Frauen stehen sich vor Tischen voller Broschüren gegenüber und unterhalten sich

Longcovid Kongress in Jena;
Gespräch am Stand des @fatigatioev.bsky.social,
der voller gutem
Info Material zu #MECFS ist.

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2 years ago

Die Musikschule, an der Mila über 10 Jahr Schülerin war, veranstaltete ein Benefizkonzert zugunsten der @oegmecfs.bsky.social - ich kann nicht ausdrücken, wieviel mir das bedeutet.
Anlass war die Erkrankung von Mila und von Kathi, die wegen #MECFS derzeit ihr Flötestudium pausieren muss.
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2 years ago
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VERMISST
seit 10.2021 aus dem öffentlichen Leben durch #MECFS und co.

Wir brauchen Hilfe und zwar JETZT!

#liegengelassen #nichtgenesen

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2 years ago
ME/CFS. Chronisch müde sind nur die Angehörigen

MEcfs ist,
wenn mensch trotz einer Kombination aus 5 Schlafmedikamenten und Einschlafmeditation einfach nicht müde wird

Das fehlgesteuerte Nervensystem lässt das nicht zu.

Ich bin es müde, zu erklären, dass diese Krankheit nichts mit Müdigkeit zu tun hat.

ME ist oft die Abwesenheit von Müdigkeit.

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2 years ago

eine Maske weil meine Mutter krank ist und eine Infektion sie sehr schwer krank machen würde und sie vielleicht sogar daran sterben könnte. Da ich zu Hause aber gern ohne Maske mit ihr kuscheln möchte trage ich in der Schule eine Maske. Das kannst du bestimmt verstehen, oder? Ja.

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2 years ago

Ich habe heute von einem Kind gehört, dass weiterhin Maske trägt. Ein anderes Kind hat es komisch angesehen und ein bisschen geärgert. Das Kind mit der Maske ist dann zu dem Kind und hat es angesprochen. Du fragst dich wahrscheinlich weshalb ich eine Maske trage. Ja. Ich trage

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2 years ago
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Fachgespräch der CDU: Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom: Durch mehr Forschung zurück ins Leb... Fachgespräch vom 7.11.2023

Sehr viele kluge Bemerkungen beim Fachgespräch der @cducsubt zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac. Die Schwere der Krankheit ist erkannt, die Probleme und die Notwendigkeit von Forschung usw. werden gut verstanden. Jetzt fehlen nur noch konkrete Schritte.
youtu.be/PzVUiiiNb7w?...

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2 years ago

Dieser Thread richtet sich an Nicht-Betroffene, an Menschen mit Kraft, an jene, die helfen wollen. Danke für jeden einzelnen von euch.

💚#MultiplyForME💚

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2 years ago

MULTIPLY für ME/CFS

Ein berührender und tragischer Aufruf zur Vervielfältigung des Einsatzes zu #MECFS, der so dringend notwendig ist!

Aktuell kann unsere Postkartenaktion unterstützt werden, um die schreckliche Versorgungssituation sichtbar zu machen: mecfs.at/2023/10/30/p...

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2 years ago
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Robert Habeck zu Israel und Antisemitismus Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald vier Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Vide...

Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald 4 Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Video deshalb einige Gedanken von Vizekanzler und Minister Robert Habeck zur Einordnung und Differenzierung. youtu.be/ZBtAtsdco-8

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2 years ago
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Aufgrund steigender Anzahl Sars-Cov2-Infektionen vielleicht wichtig zu wissen!

👉 Informationen zu PAXLOVID

Kriterien Einnahme, Wechselwirkungen usw.

www.dgiin.de/paxlovid/ind...

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2 years ago

Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >

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2 years ago

Obwohl mir von Insidern vermittelt wurde, dass ich #MECFS besser gar nicht als Grund für Erwerbsminderung angebe, weil das bei Begutachtungen immer noch nicht anerkannt ist und als psychosomatisch angesehen wird, hab ich es getan. Es soll möglichst in irgendeine Statistik eingehen.

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2 years ago

Das hab ich in meinem Antrag auf EM-Rente auf die Frage: Was erwarten Sie von einer Reha geschrieben:

Weil es keine geeignete gibt, erwarte ich, dass ich keine machen muss.

Da Essen nicht weit entfernt liegt, könnte es allerdings passieren, dass ich dahin zur Begutachtung muss ...

#MECFS

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2 years ago
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Danke
#meawareness #liegengelassen #MillionsMissing

MECFS kann dich in den Rollstuhl bringen, bettlägerig machen, zu schwach zu kauen oder schlucken, am Ende sogar zu atmen. Das ist KEINE Müdigkeit.

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2 years ago

Psychotherapie/ vernünftige CBT bei #MECFS

Ein 🧵

Es kommt bei psychotherapeutischer Begleitung von ME/CFS VOLLSTÄNDIG auf die Zielsetzung an.
Also auf die Ausbildung und Reife der Therapeutenperson.

Wenn dahinter die Idee steckt, Kranke seien nur ängstlich fixiert und würden
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2 years ago
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Das #SARSCoV2-Virus ist in der Lage, sich innerhalb von Neuronen zu bewegen und das Gehirn zu infizieren. Das Auftreten verschiedener Varianten von SARS-CoV-2 hat zu unterschiedlichen klinischen Profilen und Symptomen bei Patienten geführt. 🧵

#COVID19 #Coronavirus #LongCovid

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2 years ago

Je länger ich erwerbsunfähig krank und stark eingeschränkt bin, desto weniger spielt Alter in meinem Leben eine Rolle.

Es ist kein Indikator mehr für Lebenserfahrung - meine Erfahrung verläuft abseits der Erfahrungen gesunder Menschen.

Wie sich meine Gesundheit entwickelt - wer weiss das schon?

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2 years ago

Kann mir einer erklären, warum die Leute Schlange stehen für die Grippe-Impfung, für C-Impfung aber nicht?

Ich denke, COVID ist wie Grippe?

Rational ist das alles nicht erklärbar.

#TeamWissenschaft
#Impfbefürworter

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