@sasmecvs.bsky.social
🎶💔 "Vergeten speelgoed"
Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷
Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
@conner-rousseau.bsky.social @jeremievaneeckh.bsky.social @carolinegennez.bsky.social @jonijsbe.bsky.social @openvld.bsky.social @sammymahdi.bsky.social @deweverbart.bsky.social @bartschols.bsky.social @domusmedica.be @tijd.be @nawalfarih.bsky.social @lesoir.be @yvescoppieters.bsky.social
01.05.2025 14:45 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0@vrtnws.be @hln.be @vtmnieuws.be @vadderivrt.bsky.social @nieuwsblad.bsky.social @gazetvanantwerpen.bsky.social @demorgen.be @vooruit-nu.bsky.social @knack.be @eoswetenschap.bsky.social @sudinfo.bsky.social @dewereldmorgen.bsky.social @rtbf-info.be @standaard.be @deafspraak.bsky.social
01.05.2025 14:41 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
We zijn ‘Vergeten speelgoed’
#MECVS #Longcovid #POTS #Lyme #Fibro
@notrecoveredbel.bsky.social
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Pour "Long Covid Belgium" et "Not Recovered Belgium", il est dès lors "urgent d'investir dans la prévention, les soins, l'accompagnement des patients, et non dans la suspicion et la sanction"
24.04.2025 16:23 — 👍 9 🔁 3 💬 2 📌 1Signez la pétition
Www.notrecoveredbelgium.be
@notrecoveredbel.bsky.social
24.04.2025 17:05 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Het lijkt me dan ook logisch dat er andere behandelingen nodig zijn voor deze personen!
Onbegrijpelijk!
Teken de petitie !
Www.notrecoveredbelgium.be
Dat het over een groot aantal gaat, dat wisten we lang!
Long Covid is een heel breed begrip. Ik begrijp nog steeds niet dat er na 5 jaar nog geen opsplitsingen gemaakt zijn!
Er is een groot verschil tussen iemand die geur- en smaakproblemen heeft en iemand die voldoet aan de criteria van ME/CVS!
Schriftzug: "ME/CFS im Koalitionsvertrag: Forschung und Versorgung sollen verbessert werden." Hintergrundbild: Deutscher Bundestag
CDU, CSU und SPD haben am Mittwoch den gemeinsamen Koalitionsvertrag präsentiert. Auch #MECFS hat es in den Vertrag geschafft. So heißt es im Kapitel Bildung, Forschung & Innovation: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“
(1/3)
www.dewereldmorgen.be/artikel/2025... Vijf jaar na de wereldwijde lockdowns is voor sommigen de pandemie nog altijd niet voorbij. Long covidpatiënten ervaren nog elke dag de stress en vermoeidheid van de pandemie, en kunnen op weinig wetenschappelijke steun leunen.
25.03.2025 15:46 — 👍 7 🔁 4 💬 1 📌 1
Teken zeker de petitie via www.notrecoveredbelgium.be !
25.03.2025 18:16 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization.
Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy.
ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
NIH recently found 1 in 22 ppl who’d had Covid developed ME/CFS. The “mild” form of that disease, as @julialmv.bsky.social’s graph shows, means losing capacity to do 50% of your daily activities.
What would you give up?
Friends? Time w/your kids? Could you cut work hours in half w/o losing yr job?
Teken de petitie van @notrecoveredbel.bsky.social en kom straks naar de ligbetoging in Brussel!
Alle info op www.notrecoveredbelgium.be
Morgen (zaterdag) is er een ligbetoging in Brussel voor Long Covid, ME/CVS, POTS, Lyme, Fibro
Teken ook de petitie voor betere zorg, meer kennis bij dokters, expertisecentra, biomedisch onderzoek
Via www.notrecoveredbelgium.be
Men moest nu eenmaal keuzes maken… Kiezen tussen de pest en de cholera…
‘Wat als’ men het anders zou hebben aangepakt. Zou het dan beter of slechter zijn geweest…?
Who knows…
Wij staan ver achter Nederland….
08.03.2025 10:24 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0Onbegrijpelijk….
De minister van volksgezondheid blijft koppig volhouden dat het huidig zorgtraject voldoende is…
‘Hoe braaf ik ook leef, long covid veegt overal haar voeten aan’
Inclusief een prachtige tijdslijn van doktersafspraken en symptomen.
www.demorgen.be/redactie/spe...
Tijdens het slotevenement van het BMG-deelnameproces over Long COVID bij kinderen en adolescenten prees Karl Lauterbach de inspanningen die zijn geleverd voor onderzoek op dit gebied: tot nu toe is € 52 miljoen beschikbaar gesteld. “Voor mij heeft de kwestie een hoge prioriteit”, aldus Lauterbach.
08.03.2025 04:34 — 👍 4 🔁 1 💬 0 📌 0Over het falend beleid, negeren verzuchtingen van patiëntenorganisaties, gebrek aan wetenschappelijk onderzoek voor aandoeningen die tienduizenden Belgen treffen -> #LongCovid #MEcvs, onkunde bij artsen betreft post-infectieuze ziekten, verkeerde diagnoses, ... Daar lezen we opnieuw niks over.
01.03.2025 10:32 — 👍 6 🔁 2 💬 0 📌 0
Benefietconcert tvv 12ME
Meer info:
facebook.com/events/s/mus...
Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen
#chronischziek
www.me-gids.net/nieuwsartike...
There I updated an old (80's?) AIDS activism image.
Society is doing it again.... Neglecting and minimising millions of severely ill people with MEcfs & LongCovid.
We need to address this asap. imgflip.com/i/9irzag
pace.coe.int/en/news/9770...
01.02.2025 14:01 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
