Paedaiane 😷

Selbst mein Neurologe kannte es noch nicht in diesem Zusammenhang.
Ich habe die Empfehlung aus einem Vortrag von Dr. Kacik aus Münster.

Ich wünsche ihr sehr, dass sich etwas findet, das ihr hilft und sie vielleicht auch so gut darauf anspricht!

Pentoxifyllin - Anwendung, Wirkung, Nebenwirkungen | Gelbe Liste Das Methylxanthin-Derivat Pentoxifyllin ist aufgrund seiner durchblutungsfördernden Eigenschaften indiziert zur Behandlung von Durchblutungsstörungen (z.B. pAVK).

Nein, klingt nur so.
„Pentoxifyllin steigert die Flexibilität von Erythrozyten durch eine Erhöhung des ATP Spiegels.“
www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/P...

Ja. Und natürlich auch privat bezahlt…🫩

Ja, kam keinen Tag zu früh.
Ist für mich ein riesiger Zugewinn an Lebensqualität.

Ergänzung: Natürlich bin ich nicht geheilt oder sowas. Typische Beschwerden (Auch Symptomverschlechterung nach Überlastung) sind weiterhin da und ich liege weiterhin bei jeder Gelegenheit.

Aber ich kann das Haus wieder für einzelne Termine verlassen und crashe nicht mehr sofort.

Hat eigentlich noch jemand aus der #ME/CFS -Bubble positive Erfahrungen mit Pentoxifyllin gemacht?

Seit ich 3x300mg täglich einnehme, bin ich trotz massiver Belastungen nicht mehr so vollkommen gecrashed wie vorher oft. Es gibt deutlich mehr Kraft.

Frage mich, ob das bleibt oder vorübergehend ist?

Die #Abitur-Prüfungen stehen bald an! 💪🏻

Wie jedes Jahr haben wir euch eine Übersicht gemacht, zu welchen Pflichtlektüren der Bundesländer wir Podcast-Folgen haben. 📚

Zum entspannten Auffrischen oder Nachbessern – teilt den Post mit allen, die ihn gebrauchen können! 🔄💚

#BlueLZ #LitWiss

Gute glutenfreie Burger erinnere ich von „Karl Hermanns“ auf der Venloer Straße - ist aber schon ein paar Jahre her, also lieber nachprüfen, ob die das weiterhin anbieten.

Viel Spaß!

Heute habe ich kurz die Kinderpsychologin kennengelernt, bei der meine Tochter wegen des Mobbings einen Termin hat (aber noch gar nicht heute, weil mein Mann den Termin falsch eingetragen hat…🤪).

Begrüßung: „Oh, sind sie sehr krank, sie tragen ja #Maske ?“ 🤨

Hab da ein ganz blödes Gefühl… 😖

Danke! 🙏🏼

Alles Gute!🍀

Das ist ja ein tolles Angebot! 🫶

Wenn es eine Plattform gäbe, in der Leute für Betroffene in der Nähe so kleine Hilfen anbieten würden (z.B. „komme für 15/ 30 Minuten mit Maske zu dir nach Hause und helfe, wo es gerade nötig ist“) würde das sicher vielen helfen. 🫶

Hier war das aus demselben Grund ähnlich. Mein Mann ist dabei in eine Anpassungsstörung/Depression gerutscht, ohne es rechtzeitig zu merken und sich Hilfe zu holen.
Jetzt kann er auch nicht mehr, die Termine werden immer mehr, alles bricht zusammen. Pass auf dich auf, such ggf. rechtzeitig Hilfe. 🍀

Es ist wirklich schade, dass es keinen PEM-Simulator (PEM = Post-Exertionelle Malaise) gibt, um ME/CFS-Verharmlosern die Schwere der Erkrankung zu vermitteln.

Aber selbst wenn ein solcher Simulator entwickelt würde, würde die Anwendung niemals durch die Ethikkommission gehen...

#ME/CFS

Es war leider keine Rücksprache zu der Liste möglich, da die Klinik uns mit der nächsten Mail mitteilte, dass unser Termin aus personellen Gründen doch nicht stattfinden könne. Wesel war das, die hatten kurz vorher einen Spendenaufruf laufen. 🫩

Oder Parfüm/Aftershave 🤢🤢🤢

🫂

Oh ja, hab die Mail gefunden. Termin verpasst, da hatte mir der Mann wenige Minuten vorher eröffnet, dass es eine andere Frau gibt… 😵‍💫

Danke für deine Worte!
Derzeit bin ich mit irgendwie-überleben beschäftigt und mir läuft die Zeit weg.

Ich glaube, bei Sozialhummel hab ich mich angemeldet, aber mein Gedächtnis ist gerade sehr schlecht.

Gerne. Hoffentlich hilft es zumindest ein bisschen. Von Herzen alles Gute für Euch!

Hier hat das dazu geführt, dass mein Mann es nicht mehr ertragen konnte, psychisch erkrankte und mich jetzt damit hängen lässt.

Und dann sitzt man da, mit einer drohenden Reha, auslaufendem Krankengeld, keine Kraft für Nichts, keiner berät kompetent, aber auf einmal alles alleine schaffen müssen.

Darüber hinaus natürlich viel Schonung, Belastung unterhalb der Belastungsgrenze. Wir haben ihm eine Garmin venu 3 -Uhr gekauft, um seine Werte zu kontrollieren.

Bei meinem Sohn (16) war es auch so, langsam wirkt er fitter, aber immer noch schnell erschöpft, Kreislaufprobleme und Schmerzen nach Belastung.
Kinder-LC-Ambulanz hat mir folgende NEM-Liste geschickt:

Wir alle…🤪

Es wird wirklich Zeit für funktionierende/ heilende Medikamente! 💊

Überhaupt nicht hilfreich, dass Krankenkassen dann schon nach wenigen Wochen AU mit der Forderung nach einer Reha um die Ecke kommen und viele Medikamente nicht übernehmen.

Es braucht Ruhe und Zeit, um -möglicherweise- ein bisschen Stabilität zu erreichen und die bekommt man nicht zugestanden.

Hat er wahrscheinlich mit dem Ozonloch verwechselt. Passiert. 🤪🤭

Und so vielem mehr, was er Kindern reihenweise angetan haben soll. Kinder haben einfach keine Lobby. 🥺

Nur eine Bewährungsstrafe für den Kinderpsychiater Winterhoff - ganz schön wenig, für das, was er so vielen Kindern angetan hat mit der Standard-Verschreibung von heftigsten Psychopharmaka…

#Winterhoff #kinderpsychiater #psychopharmaka […]

Was hab ich gestruggelt…