MEFreake

Hm. Ist ja kein Hobbyverein, sondern ein fachärztlicher Verband. Wenn einzelne den Ruf der Berufsgruppe beschädigen und gegen zeitgemäße Versorgung agieren, wäre ein Zurückpfeifen schon angemessen. Außer man unterstützt insgeheim, dass wer die Drecksarbeit macht und Neuros weiter vor ME „beschützt“.

06.10.2025 Europäischer Tag der pflegenden Angehörigen Am heutigen Tag lassen wir unsere Angehörigen sprechen

Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen.
Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen.
#MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen.
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Aktuell auf Platz 2!!!
Bitte weiter so und kräftig teilen und klicken für 140.000 betroffene Kinder und Jugendliche mit #LongCovid und/oder #MECFS!

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Heute wieder klicken und teilen, bitte alle mitmachen für unsere #LongCovid- und #MECFS-Kids!
#NichtGenesenKids verdient einen vorderen Platz. Täglich bis zum 31.10.!
#covidisnotover

web.meinverein.de/profile/68885

Mit eurer Hilfe hat meine an #MECFS erkrankte Freundin die Möglichkeit zu einer Vernissage gewonnen. Vorab hat sie gestern das erste Werk verkauft und konnte heute Morgen 2 mal 50 Euro an die @MECFSResearch.bsky.social spenden, die von Betterplace verdoppelt wurden!
Tolle Aktion.

Anstatt von Blumen - Spenden für die ME/CFS Forschung von Anneline Huck: Unterstütze diese Spendenaktion JANA HUCK 2.8.1979 - 16.4.2025- English summary below -Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer #MECFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) i...

Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind.

Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.

#MECFS

www.betterplace.org/de/fundraisi...

Sehr wichtiger Veranstaltungshinweis:

Upcoming talk: "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution"? Work in Progress,
Radboud University,
23. September 12.00–13.30,
Öffentlich und online

Danke für deine Arbeit, @vmatthiesboon.bsky.social 🙏🏼

Ein herzliches Dankeschön! Als im Video (sogar zweimal) zitierte Person, deren simple Schilderung des Versorgungsnotstandes umgedeutet und gegen eine vulnerable Menschengruppe benutzt wurde, habe mich diese Zeilen berührt.
Es gibt tatsächlich Vertrauen in die Menschheit zurück.

Selbstinszenierung statt Wissenschaft: Eine Replik auf das Hegedüs-Video Selbstinszenierung statt Wissenschaft: Eine Replik auf das Hegedüs-Video Ein Arzt, der ein Video über ME/CFS mit den Worten beginnt, „Das wird womöglich das Video sein, nachdem mich jemand totschlägt“...

"Selbstinszenierung statt Wissenschaft: Eine Replik auf das Hegedüs-Video." von Claudia Schreiner. Vielen Dank dafür! #mecfs #stigma

docs.google.com/document/d/1...

Hegdeus Psiram Analysis - Analytische Kritik "Das wird vielleicht das Video sein, nach dem mich jemand totschlägt. "So beginnt ein Video, das vorgibt, aufzuklären – und in Wahrheit einen Angriff tarnt. Nicht auf eine Theorie. Nicht auf eine Stud...

Wie Dr. Hegedüs #MECFS Video in frappierender Weise das Framing aus dem Psiram-Forum spiegelt – und was das mit der GWUP zu tun hat.
Analyse & Belege:
▶️ analytische-kritik.de/verschiedene...

ME/CFS ist mehr als Erschöpfung Mit größtem Entsetzen habe ich die Kolumne „Die Ermüdeten“ gelesen. Als langjährige Leserin ebenso wie als Ärztin und an Long Covid und ME/CFS erkrankte Person bin ich wirklich fassungslos über diesen Artikel. Der Text verwischt zentrale Unterschiede zwischen Ermüdung, Fatigue und einer schweren Multisystemerkrankung, macht sich über Betroffene lustig und bläst in das selbe Horn wie neoliberale Verwertungslogiker:innen und Coronaleugner:innen.

Selbstverständlich gibt es sowohl körperliche als auch psychische Ursachen für Erschöpfungszustände sowie Mischbilder, diese sollten jedoch nicht mit ME/CFS in einen Topf geworfen werden. ME/CFS ist keine bloße Erschöpfung, sondern eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom dieser Erkrankung – post-exertionale Malaise (PEM) ist auch kein - wie im Text behauptet wird - „pseudowissenschaftlicher“ Terminus, sondern ein nachweis- und messbarer Zustand massivster Verschlechterung nach kleinster Anstrengung. Die Vermischung mit allgemeiner Müdigkeit verharmlost das Krankheitsbild und erschwert die gesellschaftliche und medizinische Anerkennung.

@jungle.world

Stellungnahme unserer fachärztlichen Kollegin @mimi139.bsky.social
zu dem unsäglichen Artikel „Die Ermüdeten“.
Schlimmeres Gaslighting und Lächerlichmachen zumeist unversorgter Schwerstkranker geht kaum.

#PAIS
#MECFS
#Gaslighting

jungle.world/artikel/2025/3…

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Zu lesen ist “Offener Brief an bayrische Ministerin - Millions Missing Deutschland & ÖG ME/CFS”. Man sieht einen Brief und eine Füllfeder, sowie die Logos von Millions Missing Deutschland und ÖG ME/CFS.

🟠 Offener Brief an Staatsministerin für Gesundheit in Bayern 🟠

Wir, die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die Initiative #MillionsMissing Deutschland haben einen offenen Brief an Staatsministerin Judith Gerlach gerichtet.

Brief lesen & herunterladen: bit.ly/OffenerBriefB...

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hätte auch ein paar vorschläge...

"Dt. Neurologie hängt Jahrzehnte hinter internationalem Wissensstand zurück"

"DGN bringt mit Stellungnahme ME/CFS Betroffene in Gefahr"

"Ein Abschiedsbrief der DGN aus Wissenschaft und Forschung"

Meine an #MECFS erkrankte Freundin ist im Finale eines Kunstwettbewerbs.
Zu gewinnen gibt’s die Möglichkeit auszustellen!
Wenn das gelingt und sie was verkauft, wird sie an @MECFSResearch spenden.

Stimmt mit ❤️ für sie!
FB: m.facebook.com/story.php?st...

Insta: www.instagram.com/p/DMcNFfHoVY...

🥰

Großes, buntes Schaubild mit vielen Pfeilen. In der Mitte DIE Stellungnahme mit 2 Cold-Face-Emojis. Links oben eine dunkle Wolke mit 2 Blitzen „Aktuelle Entwicklungen“. Daniela Berg, Präsidentin: Federführende Vorbereitung DGN-Kommission Neuroimmunologie: Beratung. Kein Beschluss. Keine Zeichnung. Georg Schomerus, Stigma-Forscher. 1 Pfeil (1. Anmerkungen) geht durch. 2. Pfeil (2. Anmerkungen) wird abgeblockt. Sprechblase: Bin kein Autor! Martin Rücker, radikal investigativ: Kritische journalistische Auseinandersetzung Peter Berlit, Generalsekretär: Pfeil zur Stellungnahme: Maßgebliche Vorbereitung, Pfeil zu ihm: Dank Pfeil zu Christian Greis: Dank Pfeil zu Frank Erbguth: Dank Ganz rechts Christoph Kleinschnitz (im Urlaub, bester Stimmung), Grafik mit zwei Palmen und Hängematte. Pfeil zur Stellungnahme: „Liest zwischen den Zeilen (Geheimnis)“. Pfeil zu Daniela Berg: Dankbarkeit

Leuteeee, seid ihr auch alle so verwirrt, wie das mit der DGN-Stellungnahme und den ganzen Beteiligten jetzt zusammenhängt? Ich auch 😵

Hab mal versucht, ein Schaubild zu machen. Keine Ahnung, ob das alles so stimmt, Leute. Echt keine Garantie!

Vielleicht kann die DGN (@dgn-ev.bsky.social) uns aufklären, wieso in der früheren Version Prof. Schomerus (@geschom.bsky.social) als Autor gelistet war und jetzt nicht mehr?

Eigentlich verlangen journalistische und wissenschaftliche Standards in einem Fall einen Transparenzhinweis in dem Artikel.

Warum es für die Patienten in Hopfen einen sehr strengen Plan gibt Auf die Patienten wartet in Hopfen ein strenger Plan. „Wir diskutieren nicht, ob jemand auf etwas Lust hat. Wir geben den Ablauf vor. Wer das nicht will, kann nicht teilnehmen“, erklärt Eggensberger. Diese Struktur folgt Kneipps Ordnungslehre und soll den Patienten helfen, wieder in geregelte Abläufe zu finden. Die Betroffenen seien oft seit Monaten oder Jahren in ihren Erschöpfungszuständen und der damit einhergehenden Immobilität gefangen. Sie daraus zu befreien, ist Teil der Therapie.

Neue Deutsche Härte: Long-COVID Edition

Quelle: www.allgaeuer-zeitung.de/fuessen/kann...

Karl Lauterbach: "Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein" Betroffene von ME/CFS werden oft nicht ernstgenommen und Symptome psychologisiert. Für Karl Lauterbach ist das ein Staatsversagen: Er hält die Ignoranz gegenüber der Frauengesundheitskrise für einen S...

„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“

„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“

- Karl Lauterbach

Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...

Und ein paar Gedanken dazu 🧵

In der vorliegenden Form ist die deutsche Off-Label-Liste vollkommen unzureichend. Damit sie zu einem Einstieg in eine echte Behandlung für Long COVID und ME/CFS wird, müssen nun möglichst viele Mediziner*innen Stellung beziehen!

Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Oberärztin an einer Uniklinik Nachher: 20 Stunden pro Tag bettgebunden, abends zu erschöpft, um meinen Kindern die Zähne zu putzen Mirja, 44, ME/CFS, Auslöser Covid

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen.
Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom.
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CN #verysevereME

Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann.

Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht!

Bitte RT und Tipps per DM.
🙏

CN #verysevereME

Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann.

Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht!

Bitte RT und Tipps per DM.
🙏

Du musst dringend deine Ausdrucksweise ändern. Das geht einfach gar nicht und ist auch nicht originell oder speziell.

♥️

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind weiße Wolken und einige Vögel. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. Sie schaut auf ihren nackten Fuß.

wer mit ME/CFS eine hausarztpraxis sucht, kann sich genauso gut selbst in den fuß schießen. (servicepost)

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Grad durchgeschaut, wem ich auf BS so folge.

Bin nur selten hier und freu mich, so Viele von euch zu sehen, die sich drüben verabschiedet haben!

Manche Accounts sind hier wie dort still. Tiefe Sorge.

CN Tod
Vollkommen unerwartet dann liebgewonnene Menschen, die nirgendwo mehr sind 💧🖤.
#MECFS

„Menschen mit ME/CFS wurde lange Zeit gesagt, es sei alles nur in ihrem Kopf. Dem ist nicht so: Wir sehen ME/CFS im Blut.“ - Professor Chris Ponting,
Lehrstuhl für Medizinische Bioinformatik und leitender Forscher an der MRC Human Genetics Unit, Institut für Genetik und Krebs.