🛍️ EINLADUNG
Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin.
(Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)
Liebe Community, wir stellen uns vor:
✨Der Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac✨
www.aktionskalender.org
Unser Ziel:
Eine zentrale Plattform, auf der alle Aktionen, Proteste, Demos, Konferenzen und Vernetzung gebündelt und filterbar sind – nach Ort, Datum, Art der Teilnahme.
Unvollständig ist v.a., bio und sozial regelmäßig zu unterschlagen und psychische Ressourcen Betroffener auszublenden, so wie Medizin und Psychosomatik das noch regelmäßig tun.
Schwere Belastung ist auch keine psychische Erkrankung. Abmildern von realem Stress wĂĽrde helfen, macht aber nicht gesund.
🙏
Was aber hat das mit mir zu tun???
Ich versteh ehrlich gesagt die Frage nicht.
Wir wissen doch offensichtlich noch nicht alles, sondern haben
lediglich Puzzleteile.
Oder was meinen Sie?
Ich sollte am Anfang der Erkrankung so vieles ausschlieĂźen, dass ich mich schon dadurch irreversibel verschlechtert habe.
Auch jetzt soll ich wieder Erkrankungen ausschlieĂźen, von denen ich nicht einmal Symptome habe.
Dabei habe ich von Anfang an ganz eindeutig ein Vollbild von ME. Dazu PoTS/MCAS.
Ăśbrigens doppelt danebengetippt: NatĂĽrlich @sunsopeningband.bsky.social
Das AKH-Debakel zeigt:
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
Sie interessierten sich doch fĂĽr Sportmediziner. Es gibt etliche.
Tolle Arbeit macht auch Prof. Dr. Dr. Steinacker in Ulm. Leider hat die LC-Ambulanz in Ulm geschlossen und ohne ihn wiedereröffnet. Zu teuer???
m.youtube.com/watch?v=za7A...
Auch gut: die Arbeiten von Prof. Todd Davenport zu PEM (er ist hier gerade inaktiv, aber:
@sunsopeningnald.bsky.social.)
Bei Interesse am besten grundsätzlich @neurostingl.bsky.social lesen, da kommt die wichtigste Literatur schon vorsortiert und eingeordnet.
m.youtube.com/watch?v=Es4j... (Ăśberblick Forschungsprojekte)
Und (zu PEM)
m.youtube.com/watch?v=bFzO...
"Ich bin Lungenfacharzt. Alles, was ich nicht kenne, ist psychosomatisch."
#pWME #pwLC
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis fĂĽr unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte.
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“
Was es mit Familien machen kann:
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Kenne die nur als Psych-Klinik
#ME #MEAwareness #MEkills
Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fĂĽnf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.
@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ă„rztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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www.brigitte.de/gesund/gesun...
Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen"
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social
BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
