www.chu-toulouse.fr/syndrome-de-.... Site mis à jour
21.01.2026 20:51 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0@yvesdulac.bsky.social
Pediatric cardiologist CHU Toulouse France Coordinateur Centre de Référence maladies rares ( Marfan et aortiques rares) FAVA-MULTI Coordinateur Plate Forme Expertise Maladies Rares (PEMR) CHU Toulouse Marfan Congenital cardiology Pulmonary hypertension
www.chu-toulouse.fr/syndrome-de-.... Site mis à jour
21.01.2026 20:51 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0www.has-sante.fr/upload/docs/.... PNDS Marfan révisé 2025
09.12.2025 20:55 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
À 16 heures, il faut reconnaître que cela va planer sur @franceculture : nous allons en effet parler de la théorie des supercordes avec Raphaël Dulac, des dimensions supplémentaires de l’espace-temps, du graviton, des branes… Bref, on ira se faire voir ailleurs.
www.radiofrance.fr/francecultur...
Élaborée durant les dernières décennies du vingtième siècle, la théorie des supercordes fait l’hypothèse que n’importe quelle particule élémentaire est une corde vibrante. Quel crédit lui accorde-t-on aujourd’hui ? Réponse ce samedi à 16h sur @franceculture en compagnie de Raphaël Dulac.
06.10.2025 07:14 — 👍 14 🔁 4 💬 0 📌 03 generations of Dulac researchers, from literature and philosophy of the Enlightenment (my dad), to theoretical physics (my nephew Raphael) to neuroscience (that’s me)!… 🤩👍👏
14.08.2025 17:03 — 👍 58 🔁 4 💬 1 📌 1
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Dulac répond : « Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/uc31YxwNS3s
À lundi prochain ! 👋
Au départ de l’étape du Tour de France à Toulouse donnée par le 200 éme opéré de l’antenne toulousaine de Mécénat Chirurgie Cardiaque
17.07.2025 17:55 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0Save the date 15 Novembre : Journée Transition pour ados et jeunes adultes avec maladies rares, organisée par la @fimatho.bsky.social et inter filières avec la Plate Forme Maladies Rares du @chudetoulouse.bsky.social, journée ouverte aux associations de familles avec des animations APA
10.07.2025 12:44 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
🏆le centre de référence Marfan du @chudetoulouse.bsky.social
a reçu le Prix Fondation Maladies Rares
/ fondation d’entreprise @ircem.bsky.social 🙏
pour son projet visant à améliorer la qualité de vie et l’inclusion sociale des jeunes avec syndrome de Marfan par un programme structuré d’APA
Visuel Journée annuelle FAVA-Multi 13 juin 2025 Lieu : Université Paris Descartes, Paris 6
#SaveTheDate 📅| Dans 30 jours aura lieu la 10e journée annuelle de la filière !
Inscrivez-vous et retrouvez le programme sur notre site internet 👉 favamulti.fr/actualite/10...
📣 La filière FAVA-Multi a créé un diplôme universitaire en partenariat avec @upcite.bsky.social sur le thème des maladies vasculaires rares et de la génétique. Les inscriptions pour la session 2025-2026 sont ouvertes !
Pour vous inscrire ou en savoir plus 👇
favamulti.fr/diplome-univ...
Un jeu de l’oie géant pour le programme d’ETP des jeunes en Transition avec syndrome de Marfan, cardiopathie congénitale, innovation très appréciée permise par le projet européen mednight dont le Centre de Référence Marfan du @chudetoulouse.bsky.social est lauréat @fava-multi.bsky.social #transition
29.05.2025 11:59 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Les 5 éme ROCPC rencontres occitanes de cardiologie pédiatrique et congénitale c’est le 3 Juin près Toulouse. @chudetoulouse.bsky.social CHU de Montpellier Clinique Pasteur @fava-multi.bsky.social filière CARDIOGEN et l’on parlera Transition
20.05.2025 17:34 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Le week-end enfants famille HTAP organisé par l’association HTAP France @respifil.bsky.social c’est dans le Sud cette année à Carcassonne le 30 Mai . Infos 👇
01.05.2025 08:49 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Dulac répond : « Marfan - Quelles sont les causes de la fatigue chronique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtube.com/shorts/OrTZ7...
À lundi prochain ! 👋
La team cardiopédiatrie de l’hôpital des Enfants du @chudetoulouse.bsky.social était bien représentée lors de la course « dessine moi une course » en soutien à la maison des parents chrono-start.com/events/dessi...
10.04.2025 17:22 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 01 er Salon Sport Santé APA national à Mondonville . Des stands, ateliers et conférences autour du sport santé. Stand maladies rares avec la PEMR du CHU de Toulouse , MRO et des associations de familles. Conférence sur l’activité physique adaptée chez les jeunes avec maladies rares #maladiesrares
06.04.2025 20:09 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Le 4 éme plan maladies rares PNMR4 est lancé ! sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr...
Beaucoup d’actions à venir pour les PEMR
Action nationale à l’initiative de l’Alliance maladies rares: sensibiliser 100000 étudiants aux maladies rares pour la JIMR 2025. Le 6 Mars à la faculté de médecine @toulouseuniversite.bsky.social plate forme d’expertise maladies rares du @chudetoulouse.bsky.social #JIMR #maladiesrares
13.02.2025 07:41 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 01 er salon Sport Santé à Toulouse Mondonville les 29-30 Mars . Le programme des conférences #sportsanté #maladiesrares
11.02.2025 21:29 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
15 millions d’euros pour la recherche sur les cancers pédiatriques ont disparu du budget 2025
Ces financements visaient notamment à soutenir un programme de recherche à l’hôpital pour améliorer les traitements
Le 1 er salon sport santé APA c’est à Mondonville (31) les 29/30 Mars sportsanteapa.com/conferences/...
08.02.2025 12:14 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0🧪⚛️
25.12.2024 15:27 — 👍 5 🔁 1 💬 0 📌 0academic.oup.com/ehjcimaging/... #teampediatriccardiology @chudetoulouse.bsky.social
22.12.2024 16:07 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0La corrida de Noël de Toulouse 2024 , une course populaire au profit de l’hôpital des Enfants du @chudetoulouse.bsky.social #corridadenoel
18.12.2024 16:39 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0