Mooi!
#pwME URGENT - looking for someone ME literate who can sit with Savannah in hospital in London from 4:30pm TODAY for a few hours. Travel will be reimbursed.
Please share widely
#SaveSavannah #SevereMErgency
@tomkindlon.bsky.social @abrokenbattery.bsky.social @drelke.bsky.social
"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs."
Mijn opiniestuk @knack.be⬇️
#LangdurigZieken #PAIS
www.knack.be/opinie/me-cv...
Goed geschreven!
Please help me escape abuse.
Anything helps.
Info in Chuffed link.
💸Crowdfund: www.chuffed.org/project/1619...
☕️BMaC: buymeacoffee.com/Halcionandon
🎁Amazon: www.amazon.com.au/hz/wishlist/ls/1B9A74NSROTQZ
ᯓ➤Beem: Halcionandon
Please share.
#MutualAidAustralia
#MutualAid #HelpSky #MutualAidMonday
2/ "Belangrijke factoren zijn geïdentificeerd, zoals autonome disfunctie, immuundysregulatie, auto-immuniteit, mitochondriale disfunctie, cerebrale hypoperfusie en neuro-inflammatie. Daarom moeten deze aandoeningen worden beschouwd als neuro-immuunziekten."
www.dovepress.com/postural-ort...
NEW 🚨 A South London hospital is still putting severe ME patient Savannah's life at risk and a clinician who psychologises ME might be why.
www.thecanary.co/uk/analysis/...
Haha activeren of opgegeten worden
😭
Omg hahaha gelukkig hebben ze ons tijdens de warmste week niet gegeten 😭
Two years today since my friend @dutchlauren.bsky.social passed away 🕯💙
Going to eat some nuggets (which she loved) and will try to watch one of her favorite movies.
#severeME
#reMEmberLauren
💙
Two years today since my friend @dutchlauren.bsky.social passed away 🕯💙
Going to eat some nuggets (which she loved) and will try to watch one of her favorite movies.
#severeME
#reMEmberLauren
URGENT:
An NHS hospital is starving a severe ME patient & has now stopped giving her fluids. Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk. @h-sharland.bsky.social has the story
www.thecanary.co/uk/analysis/...
👇Wie wil meehelpen met deze anonieme bevraging rond het leven met een PAIS-ziekte.
Het gaat o.a. om #MEcvs, #lyme, #longCovid, #Qkoorts ,...
Delen mag 🍀🌺
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Ps je naam verschijnt automatisch maar die is voor niemand anders zichtbaar dan voor jezelf
"Ernstig zieke ME/CVS-patiënten liggen uitgeput in een donkere kamer omdat elke zintuiglijke prikkel hen nog zieker maakt."
"De Belgische regering straft liever de allerzwaksten in plaats van te luisteren naar hun verzuchtingen."
#MEcvs #LongCovid
#OnzichtbaarZiek #DWW
www.humo.be/meningen/de-...
Dubbel gevoel bij De Warmste Week. Veel mooie betekenisvolle acties omtrent het thema onzichtbaar ziek, maar ook dit ⬇️
Nog een late gelukkige verjaardag! ♡
Autoimmunity, here we come at last! 👏👏💪💪
I will never understand how medicine decided to bury this exceptionnally fascinating and timely challenge for the sake of saving money, keeping power status, and maintaining a centuries-long abusive psychologising paradigm.
#GreatestMEdicalScandal
I’m also not in favor of psychiatrists treating POTS as it isn't a psychiatric illness. It's a neurological syndrome and it needs the right care. Although knowledge is often missing there too.
It also lacks mentioning how severe POTS can be and that not everyone responds to treatment.
But it explains many important things pretty well and every doctor should read this.
We need more articles like this!
Autoimmune illnesses and small fiber neuropathy aren't mentioned as comorbidities. But I think everyone with POTS or orthostatic intolarance should be screened for this.
And it's also important that doctors recognize orthostatic intolerance, even when the POTS criteria aren't met.
Pretty decent article in the dutch magazine for psychiatrists about #POTS
This is important considering POTS is a neurological syndrome that's often mistaken for a psychiatric illness. The article explains this very well.
And it mentions ME + PEM!
www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/tijdschri...
@bmhughes.bsky.social makes a good point in his new book.
Many leftist movements exclude and marginalise disabled people within rhetoric and theory, focusing nearly only on “working people”, “working class”
They may critique commodity fetishism, but can end up with a sort of labour fetishism…
Yes it is!
Ah die zouden indien nodig ook aan huis moeten kunnen hoor. Maar ik snap dat je liever gaat voor deze combi aan dingen. Succes 🍀
Gekend probleem hier. We hebben dringend betere online en telefonische opties nodig in België.
Hopelijk voel je je snel weer ietsje beter ♡
I'm so excited about Zohran Mamdani and I'm not even American 🥹
Mamdani stood up to Tom Homan.
He’s stood up for immigrants, trans people and all marginalized individuals.
A Muslim immigrant has just become Mayor of NYC at a time when the President is doing everything he can to vilify and destroy immigrants.
It’s a huge friggin win.
