youtu.be/-rZRHPSmZSs?...
Een krachtig protestgedicht. Vandaag net zo relevant als vier jaar geleden.
#PAISprotest
#NietHersteld #LongCovid #MEcfs #MEcvs
Excuus dat ik een link naar dat andere medium post, maar ik geloof dat het de enige plek is waar dit te beluisteren valt. Zo sterk.
x.com/helen_melon_...
Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt.
PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.
Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.
#PAISProtest #NietHersteld
Guus #paisprotest
We sluiten af met een laatste vuist. Deelnemers druppelen van het veld af.
Korte, maar krachtige en erg goed georganiseerde demo! 💪
Nu zijn de politiek, de medische wereld en de journalistiek weer aan zet om de levens van en aandacht voor mensen met PAIS te verbeteren.
#NietHersteld #PaisProtest
Tranen met tuiten bij het kijken naar de live-verbinding van het #PaisProtest op het Malieveld. Snotlappen vol. Blijkbaar is het toch een open zenuw voor me en deze bijeenkomst een prikkeling van de chronische rouw die is ontstaan door het weggeglipte leven door MEcvs met PEM. #PaisProtest #PwithME
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙
Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!
Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma
#NietHersteld #PAISProtest
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
📻 Het PAIS Protest op de radio!
Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.
Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!
Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Teilweise wird dann die gesamte Krankheitsgeschichte unter Verkehrung von Tatsachen umgeschrieben, damit sie ins Modell passt.
6/6
Die bei ME/CFS üblichen Modelle führen im Behandlungskontext zu ganz konkreten Aussagen über das Verhalten und Erleben des Patienten/der Patientin, die diese(r) aufgrund eigenen Wissens um dieses Verhalten und Erleben ganz klar falsifizieren kann.
5/
Erfahrung, die sich mit ein wenig Argumentation noch aus der Welt schaffen ließe („Unbewusst erwarten Sie aber schon, dass Bewegung Ihnen schadet.“)
4/
dass sie noch lange nach Krankheitsbeginn allen Bewegungsnormen/-empfehlungen für Gesunde genügt haben, dann *wissen* sie, dass ihnen da gerade Unwahrheiten über sie selbst erzählt werden. Das hat dann nichts mehr zu tun mit lediglich einer gewissen Spannung zwischen Modell und subjektiver
3/
sondern auch, u.a., autobiographisches Wissen.
Das steht teilweise in direktem Widerspruch zu im Reha- oder Begutachtungskontext bei ME/CFS üblichen Aussagen von ÄrztInnen. So wird ab einer bestimmten Krankheitsdauer immer von Schonverhalten ausgegangen. Wenn dann PatientInnen wissen,
2/
Haben Sie vielen herzlichen Dank! Ihre Beiträge in dieser Runde waren hervorragend und ganz wichtig.
Zu dem Widerspruch zwischen PatientInnenerfahrung und Behandlungsmodellen wollte ich noch ergänzen:
Wir bringen in die Behandlung ja nicht nur subjektives Krankheitserleben mit,
1/
Liebe Bettina Grande,
vielen herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort! Das ist wirklich unglaublich freundlich und hilfreich.
Falls Sie dazu Gelegenheit haben, wäre ich Ihnen sehr dankbar, wenn Sie noch einmal erläutern könnten, wie sich Ihre Verwendung des Codes zur Umschreibung im ICD-10 selbst verhält.
Für mich als Laien-Leser stehen beide im direkten Widerspruch zueinander. Offensichtlich verstehe ich etwas falsch.
6/
Aber das scheint genau was der Code in Kombination mit Hauptdiagnose ME/CFS aussagt!?
Auf Science for ME wird das Thema gerade von Patienten und Ärzten diskutiert:
www.s4me.info/threads/what...
(Account und Login erforderlich)
5/
Führt dieser Code nicht doch zu weiteren Missverständnissen? Ich hätte Schwierigkeiten damit, wenn bescheinigt würde, dass bei mir psychologische Einflüsse 'eine bestimmende Rolle in der Verursachung von ME/CFS' gehabt hätten.
4/
Und das Portal des BMG fasst den Code zusammen als: "Sie haben körperliche Beschwerden, die durch psychische Vorgänge mit beeinflusst worden sind."
3/
"This category should be used to record the presence of psychological or behavioural influences thought to have played a major part in the aetiology of physical disorders which can be classified to other chapters."
2/
Liebe Frau Grande,
vielen Dank für diesen Hinsweis. Ich hatte mir das damals notiert. Jetzt lese ich aber im ICD-10-Browser zu diesem Code:
1/
Hope you’ll feel better soon. And Bristol uni should do better…
If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...
