@emiliecombes.bsky.social
Ingénieure maladie chronique. Ancienne analyste des marchés de l’électricité, en réflexion de reconversion vers la recherche en biologie en ophtalmologie. Engagée pour le climat et l’accès aux soins. Secrétaire de SOS Syndrome de l'Oeil Sec.
📢 Signez et relayez la pétition ici 👉 www.change.org/p/pour-une-r...
Parce que les cornées n’attendent pas.
Il existe des pommades alternatives sur le marché, mais outre le fait qu'aucune autre n'est remboursée, elles ne sont pas produites dans des volumes suffisants pour pallier à l'arrêt de la Vitamine A Dulcis. De plus, la pénurie mondiale du principe actif vitamine A impacte tous les fabricants.
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À cela s’ajoute une pénurie mondiale de vitamine A, le principe actif, qui affecte toutes les chaînes de production.
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Des alternatives existent (Vitanuit, Hylonight, Xailin Night…), mais elles ne sont pas remboursées.
Elles sont produites dans des volumes qui ne pourront très certainement pas compenser le retrait de la Vitamine A Dulcis.
Nous avons appris cette semaine la fin de commercialisation de la vitamine A Dulcis au 30 juin 2025.
Ces pommades sont fondamentales pour les patients et permettent d'éviter les keratites et ulcères.
Cet arrêt est très inquiétant pour les patients, nous devons trouver des solutions alternatives.
La Belgique est le pays que j'ai le moins étudié pour être honnête, j'irais lire plus de rapports venant de votre pays. Au Canada, dans l'Ontario on retrouve les mêmes données.
Merci !
Au lieu de considérer la mort comme une solution, il faut renforcer les soins palliatifs et l’accompagnement, donner plus de moyens et développer les CETD, former plus de médecins à la prise en charge de la douleur, surtt dans un contexte où la loi s’élargit à des malades chroniques hors fin de vie.
➡️ Investir dans les soins palliatifs et l’accompagnement est une priorité pour répondre aux souffrances, surtout hors contexte de fin de vie.
En résumé, la souffrance qui pousse à demander la mort est rarement d’abord physique: elle est liée à l’isolement, au désespoir et à la perte de sens.
Les études insistent sur le rôle crucial de l’accompagnement humain, du soutien psychologique et social :
➡️ Ces éléments peuvent réduire significativement le désir de mourir.
En Belgique, des cas controversés d’euthanasie pour souffrance psychique, comme celui de Tine Nys (38 ans), questionnent la définition des critères d’éligibilité.
Ces situations appellent à une réflexion approfondie sur les risques de dérives.
fr.wikipedia.org/wiki/Affaire...?
De nombreux Centres d’Évaluation et Traitement de la Douleur (CETD) manquent de moyens, et 30 % risquent de fermer dans les prochaines années.
Certaines régions sont totalement dépourvues de spécialistes en algologie.
www.france-assos-sante.org/2019/07/02/e...
Pourtant, en France, 50 % des patients qui devraient bénéficier des soins palliatifs n’y ont pas accès, et si l'on parle douleurs chroniques, la prise en charge reste très insuffisante :
12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques,
70 % ne reçoivent pas de traitement adapté.
Les soins palliatifs modernes disposent d’outils efficaces :
Analgésiques puissants
Sédation palliative
Accompagnement pluridisciplinaire
La douleur physique est contrôlée dans la grande majorité des cas, même si elle ne peut être totalement supprimée.
Une revue de 2012 (Monforte-Royo et al.) précise que le souhait d’abréger sa vie est une réponse à une souffrance émotionnelle écrasante et ne signifie pas forcément un désir réel de mourir.
journals.plos.org/plosone/arti...
Lors d’un suivi à 2 semaines, 6 patients ont été réinterrogés. Chez 4 d’entre eux, le désir de mourir avait diminué.
Cela montre que ce souhait n’est pas fixe, ni uniquement dû à une douleur incurable.
Extrait : “The desire for death was correlated with ratings of pain and low family support but most significantly with measures of depression.”
58,8% des patients avec un désir de mourir étaient dépressifs contre 7,7% sans désir.
La douleur physique est donc loin d’être la cause principale du désir de mourir.
L’étude canadienne (Chochinov et al.,1995) sur 200 patients en soins palliatifs montre que ce désir est surtout lié à la dépression,au désespoir et au faible soutien social ou spirituel.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7625468/
Selon le rapport 2023 de l’Oregon Death with Dignity Act, les raisons principales invoquées sont:
Perte d’autonomie(92%)
Moindre capacité à profiter des activités(88%)
Perte de dignité(64%)
Être un fardeau pour la famille(41%)
La douleur vient en 5e position(26%)
deathwithdignity.org/news/2024/03...
🧵 Douleurs et euthanasie : ce que dit la science
L’argument principal des partisans de la PPL sur la fin de vie est de "soulager les souffrances physiques". Pourtant, la littérature et les pays ayant légalisé l’aide à mourir montrent que la douleur n’est pas la première cause des demandes de mort.
Retrouvez ici le communiqué de presse par @sos-syndoeilsec.bsky.social signé par de nombreuses associations de patients sur la santé environnementale et la sécheresse oculaire :
www.linkedin.com/posts/emilie...
La sécheresse oculaire n’est pas qu’un simple inconfort. C’est une pathologie invalidante aggravée par notre environnement.
Nous devons agir pour améliorer la qualité de l’air, mieux gérer climatisation et sensibiliser aux risques liés aux écrans.
Le travail sur écran est un facteur aggravant souvent sous-estimé. Il réduit la fréquence des clignements, ce qui perturbe la répartition des larmes et favorise la sécheresse, surtout en environnement sec. Fixer un écran provoque aussi fatigue visuelle, troubles de l’accommodation et photophobie.
Les purificateurs d’air, s’ils ne sont pas adaptés, pourraient aussi aggraver ces pathologies. Une meilleure adaptation des systèmes de climatisation et ventilation, notamment en milieu professionnel et dans les lieux publics, est nécessaire pour préserver la santé oculaire.
La climatisation, omniprésente, assèche l’air et la surface oculaire.
Son usage doit être limité, surtout dans les lieux publics et transports, pour réduire l’impact négatif sur la santé oculaire.
Ces polluants activent des récepteurs dans nos yeux, provoquant une inflammation locale. Cela déstabilise le film lacrymal, ce qui aggrave les symptômes, en particulier pour la rosacée oculaire.
L’air intérieur est souvent plus pollué qu’à l’extérieur, avec des COV issus de produits ménagers ou peintures, qui agressent aussi nos yeux.
Le trafic routier et l’industrie restent également des sources majeures d’inflammation.
Pollution intérieure et extérieure iritent la surface oculaire. Particules fines, ozone, NO2, SO2… Tous ces polluants fragilisent la cornée et augmentent les risques de complications comme les kératites.
Côté température, on recommande environ 22°C en hiver, 24,5°C en été.
La chaleur favorise l’évaporation lacrymale, aggravant la sécheresse oculaire, tout comme le vent et la climatisation qui accentuent l’assèchement des larmes.
Humidité, température, vent… tous ces facteurs influencent la sécheresse des yeux.
L’idéal est un taux d’humidité autour de 50%, mais il est souvent difficile à maintenir, notamment à cause du chauffage et de la climatisation.