Danke 💚🫂🫶
Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind.
Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.
#MECFS
www.betterplace.org/de/fundraisi...
🫂
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
Heute ist #SevereMEday. Er erinnert an die schwerstbetroffenen v. ME/cfs. Ein Tag, an dem wir sichtbar machen, was oft unsichtbar bleibt!
Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen.
#ME/CFS
Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
Heute ist #SevereMEDay day.
Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.
Mehr als die Hälfte unserer Mitglieder hat nur einen Bell von <=20. Das bedeutet Wohnungsgebundenheit, Liegezeiten bis 24h und sehr niedrige Lebensqualität.
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
Am 8. August ist #SevereMEDay, weltweiter Gedenktag für Menschen, die (sehr) schwer an Myalgischer Enzephalomyeitis und Chronischem Fatigue-Syndrom erkrankt oder an Folgen verstorben sind.
Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen.
11/11
Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
On this Severe ME Awareness Day, I present to you my newest exhibition: “In the Absence of Light”. 1/3
www.aquietstorm.me/in-the-absen...
#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography
Nicht nur bei ME/CFS wird Fatigue nicht ernst genommen. Man muss erst das Jahr 2025 schreiben, um Krebsüberlebenden zu glauben, dass sie auch Jahre später unter Fatigue leiden. Geschlussfolgert wird, es brauche biopsychosoziale Ansätze. Können wir bitte endlich MEDIKAMENTE gegen Fatigue entwickeln?
8.8. Ist #SevereMEDay
Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.
Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.
Schaut hin, bitte!
Prio 2
Für weitere Hilfe sorgen
> bei Antrag für pers Assistez unterstützen
> Telefonate
* wenn keine ME Kenntnis aber willens zu helfen, auch gerne Kontakt aufnehmen, ich erkläre gerne oder lasse Material zukommen!
Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“
„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“
- Karl Lauterbach
Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...
Und ein paar Gedanken dazu 🧵
#MECFS-Patientin ist bettlägerig - aus dem Nichts streicht #Rentenversicherung ihre Rente, erklärt sie für voll arbeitsfähig. Nun verliert sie auch ihre Wohnung. Welche Kämpfe chronisch Kranke führen müssen, ist unvorstellbar. @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/er...
ME/CFS: Wenn man eigentlich zu krank ist zum allein leben, aber zum nicht allein leben genauso
☕️☕️
Im Sommerinterview auf Long Covid und ME/CFS angesprochen, betont Merz vermeintliche psychische Folgen der Pandemie. Die Pandemiegeschichte wird einfach politisch umgeschrieben. Und niemanden interessiert's.
So schlimm! 😡
Als ob man nicht immer noch eingeschränkt wie noch was wäre, nur, weil man hin und wieder mal ein paar Schritte nach draußen machen kann 🫠
Ich warte hier seit Ende Januar auf die Akteneinsicht für den Widerspruch 🫠
Als ich fast vollständig bettlägerig war, hat man mir einen GdB mit aG zugestanden. Da ich meine Wohnung nicht verlassen konnte, hat mir das nix gebracht. Jetzt kann ich sie an manchen Tagen verlassen, und sofort will man mir die Schwerbehinderung aberkennen.
Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint
Warum darf Mandelmilch nicht „Mandelmilch“ heißen, aber die Union „christlich“ und die SPD „sozialdemokratisch“?
#FalseAdvertising
Herzlichen Glückwunsch an die Union - mich habt ihr nicht beschädigt, die Demokratie dafür erneut massiv. Nur ein (!) Vertreter der demokratischen Opposition kontrolliert jetzt die Geheimdienste. Aufgrund verletzter Unions-Egos. Weil euch meine Kritik zu laut war. Jämmerlich.
Danke fürs nachfragen 🫶
Habe natürlich schon PEM aber weit nicht in dem Ausmaß, wie es hätte sein können (bisher zumindest) 🥹🍀
Mega, das freut mich!
Und finde die Formulierung "zu Gast in der Außenwelt" sehr treffend 🥹
Oh dss freut mich sehr, dass du auch an und zu raus kannst!
Das ist so ein unglaubliches Glücksgefühl 🥰🫂
💚
