ChronicMum

16.10.2025 Zuleitung der Bewertungen an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G- BA) Die finalisierten Bewertungen der Expertengruppe Long COVID Off- Label-Use für die Nirkstoffe Agomelatin, Ivabradin, Vortioxetin und Metformin wurden dem G-BA als Empfehlung zur Beschlussfassung über die Aufnahme in die Anlage VI der Arzneimittel-Richtlinie übersandt.

LDN ist aktuell (noch?) nicht auf der offlabel-Liste. Wann auch immer die rauskommt.

Bitte macht mit: 95 Ct., ein Blatt Papier, ein bisschen Druckertinte.
Meine 16jährige Nichte ist betroffen & statt Schulabschluss, Ausbildung, Party besteht ihr Leben aus Schmerz, Liegen, Isolation.
Und keiner weiß, wie man ihr effektiv helfen kann.
Darum: Forschungsgelder erhöhen, nicht streichen!

✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!

Nina Warken
Bundesministerium für Gesundheit
Mauerstraße 29
11055 Berlin

Dorothee Bär
Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt
Kapelle-Ufer 1

Denn wer schweigt, stimmt zu.

Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Danke Frau Bär, danke Frau Warken... für Verzweiflung statt Hoffnung, für Stillstand statt Forschung, dafür, dass unser Leben in ihrer Politik nichts zählt!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"

Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Ignoranz tötet! Deshalb, schreiben wir JETZT Postkarten!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"

CN/Tod
❗️Postkartenaktion❗️
✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!
Denn wer schweigt, stimmt zu.

Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!

THEY FOUND THE ANTIFA HANDBOOK! IT'S THE CONSTITUTION!

Natürlich wird da auch offline was unternommen! Musste aber meinem Ärger Luft machen und ein paar Tipps sammeln.

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.

Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...

Ab 18? Ich finde nur 16.

Ich hab mich nach ein paar Folgen irgendwie darin verloren und aufgehört.

Ich muss hoffentlich nicht extra erwähnen, dass wir alle echt mega angepisst sind deswegen und überlegen, was nun die richtigen Schritte sind.

Tochter einer Bekannten sitzt im Bus. An einer Haltestelle will eine schwarze Frau mit Kopftuch einsteigen. Der Busfahrer "It's nice weather, you can walk!" schließt die Tür und fährt davon.

Comic Illustration: Eine junge moderne Hexe in Hoodie und Jeans fliegt auf ihrem durch die Nacht. Dabei steht sie auf ihrem Besen wie auf einem Skateboard und lacht fröhlich. Auf ihrem schwarzen Hexenhut hält sich ein verängstigter Rabe fest, zu ihren Füße sitzt eine schwarze Katze, die vom Flug ganz begeistert ist. Auf dem violetten Hoodie der Hexe steht „Slay Witch“. Im Hintergrund leuchtet der Vollmond und viele Sterne funkeln.

Ein wunderschönes Samhain/Halloween, an alle die feiern 🎃. Egal ob ihr auf euren Besen durch die Nacht fliegt oder gemütlich mit Kakao und Decke zu Hause seid, habt eine schöne Zeit!

Stimmt, Mini-Rock oder sowas.

Glaubt man uns Frauen wirklich erst, wenn ein Körperteil vollständig ab ist? Obwohl, dann heißt es sicher, wir übertreiben.

Das ist ja toll! ❤️

Wenn die Mehrheit hustet und trotzdem keine Maske trägt, liegen wir wenigen MaskenträgerInnen vielleicht doch fal…

Nein, natürlich nicht!

Wir machen alles richtig!

Empathisch, rücksichtsvoll und der Realität ins Auge blickend.

May the mask be with you! 😷

#TeamVorsicht
#TeamAnstand
#MaskUp

🤦‍♀️
Das tut echt weh!

22.000 Menschen haben Geschlechtseintrag geändert Seit einem Jahr erleichtert das neue Selbstbestimmungsgesetz Menschen, ihren Geschlechtseintrag zu ändern.

22.000 Menschen haben Geschlechtseintrag geändert #Selbstbestimmungsgesetz

Danke!

Danke!

Heute bin ich 1000 Tage krank.
1000 Tage im Bett.
1000 Tage in Dunkelheit.

#LongCovid #MECFS

Ja, leider! Gegen die Monster unter dem Bett oder im Schrank hat es immerhin geholfen, dass Licht einzuschalten.

Irgendwas bei Lanz ist heiß? Das wäre mir neu. 🤔

Ich finde es etwas unfair, wie alle über Richard David Precht herziehen. Er wird halt zu vielen Themen befragt, bei denen er kein Experte ist. Hören wir ihm lieber zu, wenn er über Dinge redet, bei denen er eine echte fachliche Autorität ist, dann können wir eine Menge lernen, über Haarpflege.

Oh Gott! 🤦‍♀️

Ich vermisse die Zeiten, in denen Monster nur unter dem Bett oder im Schrank gelauert haben und nicht in der Politik waren.

DAS wäre übrigens eine positive Veränderung des Stadtbilds!

Können wir bitte mal ernsthaft über die absolute Unterfinanzierung von Beratungsstellen und Frauenhäusern sprechen? Über die Unmöglichkeit Therapieplätze für traumatisierte Menschen zu finden? Über die Ursache von Armut und Depressionen? Interessiert mich mehr als rassistische Stadtbildthesen.

Ja. 😈

Ich kann jedem nur abraten Omphalolith zu googeln.