Stichting NETNECkanker

Dankzij deze samenwerking kunnen grotere groepen patiënten deelnemen aan studies, waardoor de uitkomsten meer waarde en betekenis krijgen.

de dag afsluiten. Wij hebben daarbij verteld wat voor patiënten belangrijk is en de aanwezigen aangemoedigd om de SCAN-vragenlijst in te vullen. Mooi om te zien dat de kenniscentra steeds nauwer samenwerken in onderzoek.

Op donderdag 2 oktober waren wij aanwezig bij het DBnets congres. Tijdens dit congres delen Belgische en Nederlandse specialisten van de kenniscentra hun ervaringen, onderzoeken en casuïstiek met elkaar. Zoals gebruikelijk mochten de Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties

Wij bedanken Michaëla voor haar inzet voor patiënten en naasten. Binnenkort zullen we starten met het werven van een nieuwe penningmeester. Mocht u al interesse hebben, mail naar info@netneckanker.nl

Ik wens iedereen een goede gezondheid en veel succes met de activiteiten van de Stichting.

Tot slot bedank ik alle patiënten en hun partners die ik op de verschillende patiënten bijeenkomsten tegen gekomen ben.

Ook kijk ik terug op een prettige samenwerking met buitenlandse collega’s binnen de koepelorganisatie INCA en alle artsen en verpleegkundigen binnen het netwerk van de Stichting.

Ook is het lastig te combineren met mijn passie; het reizen in mijn camper busje.

Ik wil John en Faye bedanken voor de prettige samenwerking. Ik vond het fijn erg fijn om samen met jullie het Bestuur van de Stichting te mogen vormen.

Mededeling vanuit het bestuur namens onze penningmeester Michaëla Germing:

Ik heb met pijn in mijn hart besloten te stoppen met het Penningmeesterschap van de Stichting. Voor mij is het erg vermoeiend me te concentreren op tekst en cijfers en ik verlies het overzicht.

Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients (SCAN) 2025 - INCA In 2025, INCA will launch SCAN 2 to measure the changes in the global access to diagnostics, treatments and care for neuroendocrine tumor patients.

Voor meer informatie ga naar: incalliance.org/scan2025/

Bent u patiënt, dan vult u deze vragenlijst in: inca-scan.limesurvey.net/936189?lang=nl

Bent u professioneel betrokken bij NET en NEC patiënten: dan vult u deze vragenlijst in: inca-scan.limesurvey.net/944945?lang=...

SCAN 2025 is gelanceerd. Een wereldwijd onderzoek naar de uitdagingen die NET en NEC patiënten tegenkomen naar een diagnose en de behandelingen. We vragen u voor 30 november de vragenlijst in te vullen. Hier onder vindt u de link naar de juiste vragenlijst.

Helaas hebben we een aantal mensen op de wachtlijst moeten teleurstellen. Schrijf dus vast 25 oktober in uw agenda voor de volgende lotgenotenbijeenkomst in het Maxima MC.

We kijken weer terug op een drukbezochte en geslaagde lotgenotenbijeenkomst in het UMC Utrecht. Vanuit de Taiwanese patiënten organisatie sloten Fang Ting en Lichen aan om mee te kijken en bestempelde de ochtend als 'very warming'.

Ze was bij de oprichting van NETNECkanker en heeft met veel liefde de rol als penningmeester vervuld.

Vandaag denken we aan haar en alle andere mensen die overleden zijn aan NET en NEC kanker. Aan hen zijn we het verplicht te blijven vechten voor een betere uitkomst van deze ziekten.

Vandaag is onze lieve Karin jarig en zou ze 65 jaar geworden zijn. Helaas is ze in 2023 overleden aan de gevolgen van NET-kanker. Al die tijd dat ze ziek was, heeft ze zich ingezet voor NET en NEC patiënten in Nederland.

We waren afgelopen week inderdaad in Sofia, Bulgarije met @inca-netcancerday.bsky.social . Wereldwijd waren er patiëntenorganisaties die hun beste projecten met elkaar deelden. We zijn enorm geïnspireerd en hebben groot respect voor al deze mensen die zoveel van hun tijd vrijmaken.

Lotgenotenbijeenkomsten / Wat we doen / Stichting NETNECkanker | NETNECkanker

Op zaterdag 20 september organiseren wij weer een lotgenotenbijeenkomst in samenwerking met kenniscentrum UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek in het UMC Utrecht. Voor meer informatie en aanmelden, kijkt u op onze website.
www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Langzaamaan zijn wij weer aan het opstarten na onze zomerbreak. We proberen komende week alle mails te beantwoorden, maar zijn ons ook aan het voorbereiden op de komende INCA-summit volgende week. Weet u waar wij volgende week zijn?

Zoals elk jaar gaan we in juli en augustus even met de benen omhoog. De webshop gaat dicht en uw mail wordt in de eerste week van september weer gelezen. Mocht u zich vervelen: ons jaarverslag van 2024 staat op onze website. Fijne zomer toegewenst!

wij zetten stappen voor de netnec kankerstichting een wandelmaatjes is enkele maanden geleden gediagnosticeerd met NET (neuro endocriene tumoren) een zeer zeldzame vorm van kanker. Ons wandelmaatje hoopt dit jaar voor de 27st keer de vierdaagse te lo...

Ook deze zomer hebben we weer een groep toppers die bij de Nijmeegse Vierdaagse gaan lopen voor onze stichting. Team Wandelmaatjes gaat de uitdaging aan. Wij wensen jullie heel veel succes, kanjers!
ikkiesvooreenanderdoel.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/...

We zijn Etje enorm dankbaar voor haar tomeloze inzet en we wensen haar een prachtig pensioen toe.

Zij heeft een aantal jaren geleden al aangegeven te willen afbouwen, maar zie maar eens een vervanger te vinden. Dat is helaas niet gelukt.
Op de website hebben we nu een stuk geplaatst over geestelijke verzorging en wie daar gratis gebruik van mogen maken.

Dr. Etje Verhagen-Krikke heeft jarenlang vrijwilligerswerk gedaan voor de NET-groep en voor ons. Zij is GZ-psycholoog met een oncologie-specialisatie en geestelijk verzorger. Een mooie en waardevolle combinatie voor onze patiënten.

Gisteren hebben we weer een waardevolle lotgenoten bijeenkomst gehad in het @umcgroningen.bsky.social Dit is de laatste lotgenotenbijeenkomst voor de zomer. In september staat de volgende gepland.

Lotgenotenbijeenkomsten / Wat we doen / Stichting NETNECkanker | NETNECkanker

Er zijn nog een paar plekjes vrij voor de lotgenotenbijeenkomst aanstaande zaterdag in het UMC Groningen. Reserveer uw plekje snel via www.netneckanker.nl/stichting-ne...

De verhalen worden in het Engels opgenomen via ZOOM. Mocht u zich hierin herkennen en uw verhaal willen delen? Mail dan voor 27 juni naar info@netneckanker.nl

Het is nog ver weg, maar achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de campagne van de internationale netnec dag (NET Cancer Day). We zoeken daarom verhalen van mensen die denken een positievere uitkomst van de ziekte te hebben gehad, doordat de ziekte vroeg is ontdekt.

Lotgenotenbijeenkomsten / Wat we doen / Stichting NETNECkanker | NETNECkanker

Voor onze zomersluiting hebben we nog één lotgenotenbijeenkomst. Op zaterdag 14 juni zal deze plaatsvinden in het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen Voor meer informatie en aanmelden, kijkt u op onze website. www.netneckanker.nl/stichting-ne...