manche dinge, die mich erleichtern, hätte ich trotzdem lieber nie gehört 🥴

da haben die sich aber nen tollen fisch eingefangen 🐠

irgendwelche spezialteams zu schwerstkranken nach hause schickt, ist echt das letzte, was ich denen wünsche. eine allgemeine, verpflichtende fortbildung für alle ärzt*innen und therapeut*innen über me/cfs und PEM und die gefahren der psychopathologisierung, würde deutlich mehr leben retten.

haben sie die breite kritik an der DGN und auch an ihrer interviewführung in den letzten tagen eigentlich gelesen? die DGN hat viel aufzuarbeiten und zu lernen, bevor ihr umgang mit me/cfs betroffenen als ungefährlich gelten kann. von hilfreich sind wir dann immernoch weit entfernt.
dass die DGN...

hey @femshelfcontrol.bsky.social hab grad ne ältere folge gehört, in der ihr über hasskommentaren etc sprecht und wollte euch mal sagen, wie bereichernd und empowernd und lustig ich eure arbeit finde! bleibt so kritisch und unbequem und lacht so viel und so laut, wie ihr könnt! es ist wunderbar.

diese beschäftigung "in der anfangszeit" hätte längst eine ehrliche aufarbeitung seitens der neurologie und eine entschuldigung an die betroffenen verdient 🥴

😏

wissenschaft längst beantwortet hat und den betroffene nie führen wollten.)

(ich wollte übrigens nicht sagen, dass die bezeichnung "kriegserklärung" unsachlich sei, aber um das zu verstehen braucht es enorm viel hintergrundwissen und einordnung. das macht der artikel nicht, er nutzt diese zugespitzte bezeichnung nur zur inszenierung eines vermeintlichen konflikts, den die..

ja, leider. es braucht ein paar minuten, diese stigmatisierunden, gefährlichen positionen zu reproduzieren und uns betroffene kostet es jahre, sie wieder aus dem weg zu räumen 😠

angemessene medizinische behandlung ist kein boxkampf oder "happening", welches es besonders spannend anzupreisen gilt. wir haben keine andere agenda als unsere gesundheit und unser überleben.

eines "ideologischen" kampfes erweckt.
das mag vermarktungstechnisch hilfreich sein und den artikel "aufpeppen", wird aber den viel zahlreicheren sachlichen und durch quellen belegten reaktionen betroffener auf die DGN-stellungnahme in keiner weise gerecht.

unser bemühen um aufklärung und...

volle zustimmung und ich möchte ergänzen, dass das gezielte herausgreifen eines einzelnen zitats, in welchem eine betroffene person die DGN-stellungnahme in einem online-kommentar als "kriegserklärung" bezeichnet, ebenso zur stigmatisierung betroffener beiträgt und den eindruck...

actually it's saneism

(selbst wenn es nur eine handvoll wären, müssten diese vor schäden bewahrt werden!)

auch lässt seine darstellung es wirken, als seien betroffene, bei denen aktivierung zu schäden führt (er nennt ja selbst sogar eine studie mit muskelschäden nach bewegung) eine kleine minderheit. und das bei über einer halben millionen me/cfs betroffener in deutschland, mit PEM als hauptmerkmal!

zunächst ihren ärzt*innen und therapeut*innen und machen alles mit, was heilung verspricht. es ist ein langer, bitterer erkenntnisprozess, dass die medizin betroffenen von me/cfs immernoch kaum hilfreiches anzubieten hat.

"erschöpfung" irgendwie raustrainieren, eigene symptome nicht so ernst nehmen etc.) und verhindert biomedizinische forschung.

diesem märchen vom "schwierigen", "widerständigen" oder "agressiven" me/cfs betroffenen muss endlich klar widersprochen werden!

die allermeisten betroffenen glauben...

psychotherapie als ursächlichen behandlungsansatz ablehnen, dann sprechen sie aus erfahrung, oft aus eigener, manchmal aus weitergegebener. und sie beziehen sich außerdem auf wissenschaftliche erkenntnisse. es heilt einfach nicht!

oftmals befeuert es sogar schädliche idee (zb sich aus der...

korrekten diagnose gebraucht und ich habe jahrelang alle falschen psychosomatischen zuschreibungen geglaubt und hochmotiviert psychotherapie gemacht, um endlich wieder gesund zu werden. das ist keine ausnahme, das ist ein ganz typischer werdegang von me/cfs betroffenen!

wenn betroffene...

die meisten suchen oder machen eine psychotherapie, um die belastung dieser schweren, körperlichen erkrankung auszuhalten.
geeignete therapeut*innen, die me/cfs kennen und klar von psychosomatischen erkrankungen abgrenzen können, sind leider extrem rar.

in meinem fall hat es 10 jahre bis zur...

ich finde es sehr falsch und schädlich, die behauptung, me/cfs betroffene würden sich per se gegen psychotherapeutische unterstützung wehren, zu reproduzieren oder unkommentiert stehenzulassen. ich bin seit jahren mit vielen betroffenen im austausch und kann das null bestätigen, im gegenteil...

das programm der reha "Ergotherapie, Krankengymnastik, Bewegungsbad, Haltungsturnen, Entspannung, Konzentrationstraining, Ergometer-Training"... für nichts davon gibt es eine wissenschaftliche grundlage bei post covid oder me/cfs, im gegenteil, es sind nur schäden durch überlastung bekannt!

hm, diesen effekt kann ich so nicht sehen, die hälfte von denen war doch schon im weltall 🤔

gleichgültigkeit gegenüber dem immensen schaden, der betroffenen durch solche äußerungen einer fachgesellschaft entsteht, ausgegangen werden.

ich weiß echt nicht mehr weiter, es ist offensichtlich kein aufklärungsproblem, sondern ein machtkampf seitens der DGN.

ich wünschte ja, die stellungnahme der DGN sei so etwas wie ihre ersten zarten "denkversuche" zu me/cfs, aber vor dem hintergrund der jahrzehntelangen fehlbehandlung und stigmatisierung, muss wohl von absichtsvoller ignoranz gegenüber dem internationalen stand der wissenschaft und kompletter...

"ME/CFS ist nicht psychosomatisch" und „ME/CFS ist keine rein psychosomatische Erkrankung“ sind sehr verschiedene aussagen, ich finde diese verdrehung im titel problematisch... die wissenschaft ist hier eindeutig und es schadet betroffenen immens, hier nicht exakt zu zitieren und einzuordnen.

der noch für die, die nie an die grenze kommen: 😂

die DG für me/cfs hat sich sehr schnell und klar von eurer stellungnahme distanziert... die jetzt hier als beispiel für die einbeziehung von betroffenen zu benutzen, ist schon sehr dreist...

wer betroffene ernst nimmt, schreibt nicht solche schädlichen stellungnahmen...

bsky.app/profile/dgme...

ok cool aber wo bleibt die neue bätchcast folge?! aaaaah 😱😱😱