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Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par un diagnostic de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. (non pas une... L'histoire de Lucie, ambassadrice du Téléthon 2025, atteinte d'une calpaïnopathie

Lucie, 20 ans, ambassadrice du #Téléthon2025, est atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures.

Elle avance et participe à une étude d'histoire naturelle, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai de thérapie génique.

Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS. Son objectif : identifier des médicaments existan... Le rêve de Maxence, le DREAMS de Xavier | AFM-Téléthon

Au sein d'I-Stem, l’un des laboratoires créés par l’AFM-Téléthon, Xavier Nissan coordonne le projet DREAMS

👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/maxence-mon-coeur-bat-trop-lentement-et-trop-mal

YouTube video by AFM-Téléthon L’histoire de Maxence, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint de la maladie de Danon.

💛 Maxence, 14 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint de Danon, une maladie génétique touchant cœur, muscles et parfois la vue.

Chaque jour un défi, il avance avec courage et participe au projet DREAMS pour accélérer la recherche.

👉 bit.ly/4oSaOPF

youtu.be/pZXJdeNoO6M

« À l’heure où nous parlons, environ 70 % des bébés européens sont dépistés à la naissance pour l’amyotrophie spinale. », Christian Cottet, ex-DG de l’AFM-Téléthon.

Depuis septembre 2025, tous les nouveau-nés en France sont dépistés de l'amyotrophie spinale.

En savoir plus 👉 https://bit.ly/3JlsyUv

"Il fallait tout défricher, trouver le gène, imaginer un traitement...", Serge Braun

La thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon, le laboratoire du Téléthon, a offert à Noé et près de 5000 enfants dans le monde une chance inespérée de grandir

👉 https://bit.ly/3JlsyUv

💛 Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon repousse les limites de la recherche pour changer la vie des familles touchées par une maladie rare.

Grâce à ses 3 labos pionniers, la thérapie génique transforme déjà des vies.

Ensemble, faisons bouger les lignes ! 💪

💛 Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, a vu sa vie bouleversée par une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale.Grâce à un diagnostic précoce et ... L’histoire de Noé, ambassadeur du Téléthon 2025, atteint d’amyotrophie spinale

Noé, 4 ans, ambassadeur du #Téléthon2025, est atteint d’amyotrophie spinale.
 
Grâce à la thérapie génique issue des recherches de Généthon, il retrouve des forces et fait ses premiers pas.
 
Un espoir devenu réalité 💛
 
👉

Une nouvelle avancée scientifique de notre laboratoire Généthon !

📰 En savoir plus 👉 www.afm-telethon.fr/fr/actualite...

📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com

🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique

📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques

🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees

📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr

📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social !

💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre

Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr

📅 Rendez-vous les 5 et 6 décembre 2025 sur @francetelevisions.bsky.social pour soutenir le #Téléthon2025 💛
 
👉 Ensemble, faisons bouger les lignes.

AFM Téléthon Maxence : « Mon cœur bat trop lentement et trop mal » Du haut de ses 14 ans, Maxence a déjà traversé de nombreux obstacles depuis le diagnostic de la maladie de Danon, une maladie ultra rare qui bouleverse sa vie au quotidien. Cette maladie dégénérative affecte son cœur, ses muscles, sa vue, et ses apprentissages. Malgré tout, Maxence avance avec courage, humour et détermination. Soutenu par sa famille, il veut faire connaître sa maladie pour aider la science. Un projet de recherche européen Dreams est en cours dans un laboratoire du Téléthon.

Mon cœur bat trop lentement et trop mal

💛 Maxence, 14 ans, vit avec la maladie de Danon, une pathologie génétique très rare qui touche son cœur et ses muscles.
 
👉 Découvrez son histoire :

AFM Téléthon Lucie : « Mes muscles me lâchent. Vite, un traitement » En novembre 2024, Lucie, alors 19 ans, apprend qu’elle est atteinte d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Passionnée de sport depuis toujours, elle était loin d’imaginer que son corps deviendrait un jour son adversaire.  Aujourd’hui, Lucie avance avec détermination, fermement décidée à ne pas laisser la maladie décider de son avenir. 

Mes muscles me lâchent, vite, un traitement

💛 Lucie, 20 ans, avance malgré une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement ses muscles.
 
👉 Découvrez son histoire :

AFM Téléthon Paulin : « Je veux guérir, c’est quand mon tour ? » Avec ses yeux pétillants de malice et son sourire espiègle, Paulin, 7 ans, déborde de vie, malgré la myopathie de Duchenne diagnostiquée peu avant ses 3 ans. Autour de lui, ses parents, Mathilde et Sébastien, et ses 3 sœurs sont mobilisés pour accompagner Paulin dans le combat contre la maladie qui affaiblit progressivement ses muscles. Depuis l’annonce du diagnostic, c’est ensemble que toute la famille avance avec énergie et détermination, au rythme des défis quotidiens de Paulin, mais aussi des instants de joie et de complicité.

Je veux guérir, c'est quand mon tour ?

💛 Paulin, 7 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare qui détruit ses muscles jour après jour.
 
👉 Découvrez son histoire :

AFM Téléthon Noé : «Un traitement, une nouvelle vie» Depuis plus de deux ans, Chloé et Romain vivent une aventure bouleversante, qui a profondément changé le cours de leur vie et l’avenir de leur petit garçon de 4 ans, Noé. Tout bascule en avril 2023, lorsque le diagnostic d’amyotrophie spinale est posé chez Noé. Un choc immense pour cette jeune famille de l’Indre, aussitôt plongée dans un tourbillon de consultations, d’examens et d’interrogations.  Mais très vite, l’espoir vient frapper à leur porte : quelques semaines seulement après l’annonce de la maladie, Noé bénéficie d’un médicament innovant de thérapie génique, issu des travaux de recherche de Généthon, le laboratoire du Téléthon. Aujourd’hui, Noé progresse chaque jour, sous le regard ému et fier de ses parents.

Un traitement, une nouvelle vie pour Noé

💛 Noé, 4 ans, vit avec une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare et dégénérative.
 
👉 Découvrez son histoire :

[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !
 
Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛

"Je compte fort sur vous, chaque recherche, chaque don est un pas contre la maladie.", Santa marraine du #Téléthon2025

📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes !

👉 youtube.com/shorts/I6AxN...

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7 septembre – Journée mondiale de la myopathie de Duchenne
 
Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.
 
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AFM Téléthon Amyotrophie spinale : le dépistage à la naissance dans toute la France à partir du 1er septembre C’est une avancée majeure pour les nouveau-nés et leur famille, rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromuscula...

🔬 Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale (SMA) est systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France

Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon !

Pour en savoir plus 👉 bit.ly/4lXCSz9

Les premières inclusions démarreront dès les mois d’août et septembre au Royaume-Uni et en France pour cette phase pivot, menée en double aveugle, qui concernera 64 garçons âgés de 6 à 10 ans.

Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004

Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...

Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024

💡 Posez vos questions ici et nous y répondrons pendant le live !

"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?"

📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte

+ d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu

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🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !

📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude

bit.ly/44u3aSR

Générosité Lancé en 1987, le Téléthon a permis de récolter des millions pour la recherche sur les maladies rares. Grâce aux avancées scientifiques, de

Depuis 1987, le Téléthon transforme la générosité en avancées concrètes.
 
Le dépistage néonatal et le traitement de la SMA sont des avancées majeures issues de longues années de combat de l’AFM-Téléthon.
 

« On reste loin du compte » : pourquoi la France part de loin sur le dépistage, parfois vital, des bébés Trois nouvelles pathologies pourront être dépistées chez tous les nourrissons à la rentrée, soit 16 au total. Un grand pas en avant mais qui

« On reste loin du compte », seules 6 maladies dépistées à la naissance en France, contre plus de 30 ailleurs.

Le projet Depisma, lancé par l’@AFM_Telethon, a démontré la faisabilité technique, l’efficacité clinique et l’acceptabilité du dépistage génétique à grande échelle.

« Elle a reçu la potion magique ! » : le miracle de Charline, dépistée d’une maladie grave à la naissance L’amyotrophie spinale infantile, qui touche environ un bébé sur 6 000, pourra bientôt être dépistée chez tous les nouveau-nés. À Nancy, Char

Charline a été diagnostiquée d'une amyotrophie spinale à la naissance grâce à ce dépistage néonatal initié et soutenu par l’AFM-Téléthon.
 
Elle a reçu une thérapie génique à 21 jours.
 
Aujourd’hui, elle va bien.