Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS.
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME
#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
Heel goed stuk. Bedankt!
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest!
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
30 november om 14:00 🧵
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!
No matter how often I see this data, I always find it shocking. Of all the massive growth in output produced by the world's workers since 1980, more than half of it has been captured by the richest 1%. This is what happens when capital controls production.
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest!
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
📅 30 november om 14u! #NietHersteld
Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!
Dit allemaal
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS
“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
Analyse van de partijprogramma's van de verschillende politieke partijen aangaande hun plannen met het wetenschappelijk onderwijs.
Maakt het wat makkelijker te besluiten wat te stemmen, wat mij betreft. #WOinActie
Dat er geen aandacht is vanuit de politiek betekent niet dat het geen politiek probleem is. De politieke keuzes die in het verleden zijn gemaakt én de politieke keuze om er nu over te zwijgen, ook al is het probleem enorm en is het logischer er wel aandacht voor te hebben, maken het juist politiek.
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”
🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen?
In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!
Wat een leuk boek! Ik ben Italiaans aan het leren en daardoor veel bezig met relaties met andere talen, omdat het zoveel makkelijker is woorden te onthouden als je al een kapstokje hebt. Het maakt me ook weer bewuster van het Nederlands waardoor alle taal zoveel mooie diepgang krijgt. Taal is feest!
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!
#NietHersteld
🧵
Wij horen nogal wisselende ervaringen. Soms zijn ze positief, maar er zijn ook patiënten die echt slechte ervaringen hebben omdat de VK niet altijd goed op de hoogte lijkt te zijn van bijvoorbeeld PEM of daar verkeerde adviezen over geeft waardoor patiënten het risico lopen zieker te worden.
Stichting Long Covid haalt geld op voor biomedisch onderzoek. In de Long Covidklinieken wordt dat soort onderzoek niet gedaan. Er worden mensen behandeld (klein aantal) met het idee dat daarvan wordt geleerd en dat die kennis verder kan worden gedeeld.
Dankjewel, Marlies! 💙
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..
Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’
#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
Vergeet niet om de podcast ook te luisteren voor meer samenhang en context! Als dat een optie is natuurlijk, niet iedereen lukt dat. Mocht je niet kunnen luisteren maar wel lezen, dan vind je in de shownotes ook een transcriptie met alle tekst en afbeeldingen
open.spotify.com/episode/2GTz...
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!
Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.
Luister nu! ⬇️
