Julie

Relatedly to the above, psychologically-inspired 'treatments' (disciplinary technologies) advocated by (bio)psychosocial proponents can be conceptualised as an internalisation and reproduction of a form of neoliberal-ableist governmentality that is also gendered. That is to say, cognitive behavioural and graded exercise therapy are informed through androcentric and neoliberal-abled 'values' such as emotional stoicism, rationality, self-control and physical achievement (see Hunt, 2022a). Disabled people are then invited or coerced into these therapies to work on themselves in pursuit of the idealised (hegemonic masculine, neoliberal-ableist) citizen-subject (Rose, 1 998; Tremain, 2015). In a similar vein, the manner in which post-exertional malaise (common in ELC such as long Covid and ME/CFS) is reduced to 'fatigue', , in turn positioned as recoverable via the 'right' mindset and behaviour, is consistent with androcentric, neoliberal-ableist assumptions (see Lian & Robson, 2017).

Aus gesellschaftlicher Perspektive zentriert Joanne Hunt: Psychologisch geprägte Behandlungen für ME/CFS sind Ausdruck einer neoliberal-ableistischen Verantwortungsverschiebung. Statt uns auf systemkritischer Ebene zu helfen, werden wir in Settings genötigt, in denen WIR an UNS arbeiten sollen.
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Es fühlt sich an wie der Kampf gegen eine Hydra. Schlägst du einen Kopf ab, wächsen zwei nach.

Ich kann bald nicht mehr:
Erklärt mal Ärzt*innen Leitlinien zu Erkrankungen, an die sie nicht glauben oder auf die das psychosomatische Establishment die Deutungshoheit erhebt. Gegen diesen Corpsgeist kommt man nicht an: egal ob Long-COVID oder ME/cfs. Gebe bald auf und lass F-Diagnose einfach zu 🥺

Long COVID activists fought Trump team’s research cuts and won ― for now Success gives hope to scientists and advocates who managed to get millions of dollars in grants restored.

Activism works. Case in point: #LongCovid
@nature.com
www.nature.com/articles/d41...

Empfehlenswertes Paper zu Auswirkungen auf Raumluftqualität durch kommende Veränderungen beim Wohnen wie zB Treibhausgasemissionszieleund deren Impact auf verschiedene soziale Gruppen.

#EnvironmentalJustice
#SaubereLuft
#IAQ
#SozialeGerechtigkeit

Reinfection with SARS-CoV-2 in the Omicron Era is Associated with Increased Risk of Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection: A RECOVER-EHR Cohort Study IMPORTANCE Post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC) remains a major public health challenge. While previous studies have focused on characterizing PASC and identifying its subphenotypes in c...

Besorgniserregende Daten von der RECOVER Kohorte. Auch bei Kindern und Jugendlichen verdoppelt sich das Risiko von Long Covid bei einer 2. Infektion.
Prävention ist dringend notwendig!
www.medrxiv.org/content/10.1...

Corona - fünf Jahre danach: Von der Lungenkrankheit zur diffusen Ganzkörperkrankheit Zu Beginn der Corona-Pandemie war Ersticken eine der häufigsten Todesursachen in Folge einer Infektion. Inzwischen ist aus der Lungenkrankheit eine diffuse Ganzkörperkrankheit geworden, sagen Ärzte.

Sehenswerter Videobeitrag mit Text zur Corona Problematik vom NDR, der mit knappen Worten alles sagt:
Covid-19: Anfangs vor allem eine Lungenkrankheit;
Post Covid - jetzt das größte Problem;
Corona heute: Eine diffuse Ganzkörperkrankheit;
Krankheitsdauer wird länger:

www.ndr.de/nachrichten/...

CN Tod

Mit @bjanis.bsky.social ist ein liebevoller und äußerst solidarischer Teil der ME/CFS-Gemeinschaft verstorben. Diese Gesellschaft hat einmal mehr versagt.

Es zerreißt mir das Herz, den Erwartungen und Wünschen meiner Mitmenschen nicht gerecht werden zu können.

Am meisten schmerzt es mich, dass ich sie dadurch verletze und sie denken, ich würde nur nicht wollen.

Denn NICHTS auf dieser Welt würde ich mir mehr wünschen, als zu können.

Fünf Jahre Corona bedeuten auch fünf Jahre Long Covid. Viele Betroffene werden bis heute von Ärzt*innen und Behörden nicht ernst genommen. Mehr dazu erfahrt ihr in unserer Sendung über Long Covid und ME/CFS aus dem August 2024.

https://zdfmagaz.in/LongCovid

Sehr wichtiger Artikel zur #Anästhesie bei Patient*innen mit postviralen Erkrankungen wie z.B. #PostCovid und #MECFS.

Bitte denkt auch daran euch einen #Notfallausweis zu besorgen.

In den beiden nachfolgenden Posts, verlinke ich euch zwei Möglichkeiten einen solchen Ausweis zu erhalten.

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Gleich geblockt, wo muss ich mich eintragen? 😅

Über 100 Bluesky-Nutzer*innen haben den Account dieses zuvor auf "X" agierenden Neurologen seit gestern Abend schon geblockt, und es sollten noch viel mehr werden! Interaktion ist das, was er will und was ihm nützt, und das sollte er hier nicht erhalten! #MECFS #LongCovid

Grafik aus der Studie, die ich um deutschsprachige Beschriftungen ergänzt habe. Die Grafik zeigt die Entwicklung der Lohneinkommen und der Transferleistungen ME/CFS-Betroffener in den Jahren vor ihren Reha-Maßnahmen und danach. Vier untersuchte Gruppen. Die Lohneinkommen beginnen bereits bei allen Gruppen in den Jahren vor den Maßnahmen zu sinken, während die Transferleistungen steigen. Die Reha-Maßnahmen halten diese Entwicklung nicht auf. Die Entwicklung setzt sich im Jahr nach den Rehas bei allen Gruppen fort. Die Lohneinkommen im Jahr nach den Rehas sind bei zwei Gruppen unter 100.000 NOK (norwegischen Kronen) und bei zwei Gruppen unter 50.000 NOK. Die Transferleistungen befinden sich im Jahr nach den Rehas bei allen vier Gruppen über 250.000 NOK.

Diese Studie aus 🇳🇴 zeigt, dass die Lohneinkommen ME/CFS-Kranker nach Reha-Maßnahmen weiter sinken, während die Transferleistungen weiter steigen – bei ALLEN beobachteten Gruppen. Meine Meinung: Rehas sind bei ME/CFS medizinisch inadäquat und scheitern zudem an ihrer wirtschaftlichen Zielsetzung. 🧵

@nervensystemck.bsky.social

🙏 Please block this account!
It belongs to a German neurologist who has stalked, harassed, and harmed countless patients suffering from #MECFS and #LongCovid.

Diese 3️⃣ rechtspopulistischen Narrative sind auch mithilfe der #CDU tief in der Gesellschaft verankert
1️⃣ Das Leben im Bürgergeld ist Luxus pur, soziale Politik ist überbewertet
2️⃣ Migration ist die Mutter aller Probleme und die Lösung ist abschieben
3️⃣ Klimaschutz ist teuer und überfordert alle
#FCKMRZ

Ich würde als SPD der CDU eine Koalition anbieten unter der Bedingung dass Merz zurücktritt. Die Grünen sollten nach der Rede eine Koalition mit Merz ausschließen. Er ist eine Gefahr für die Demokratie, und wenn die Grünen mit ihm koalieren erholen sie sich davon kaum wieder. #RücktrittMerz

US-Ministerium feuert "versehentlich" Vogelgrippe-Experten Das von Musk in den USA geschaffene Gremium zur Effizienzsteigerung sorgt erneut für Aufregung. Erst werden Mitarbeiter des Landwirtschaftsministeriums entlassen, nun sollen sie zurückkehren. Das lieg...

Erster US-Bürger stirbt an Vogelgrippe

US-Ministerium feuert "versehentlich" Vogelgrippe-Experten

Ministerium fehlen Kontaktdaten zu Ex-Mitarbeitern

Wie oft wird es derartige Nachrichten aus den USA nun geben?

Ich hatte das Privileg, ihn vorab sehen zu dürfen, weil ich die Moderation der Preview in Wien übernehme und es ist wirklich eine exzellente, erschütternde Doku. Bitte schaut sie euch an! Bitte berichtet darüber! Es ist wichtig, dass ME/CFS mehr Aufmerksamkeit bekommt!

Stichwort: Long/Post Covid, ME/CFS, PEM, PAIS

Lest es, bitte lest es einfach: science.apa.at/power-search...

Kurz und prägnant & on point.

#PAIS #MECFS #LongCovid

🎯

Das elementare menschliche Bedürfnis, zu handeln und zu interagieren (kurz: zu leben), als "Verbissenheit" zu pathologisieren, gehört wirklich zu den perfidesten Framings der Medizingeschichte. Diese Leute wollen nicht helfen, sondern Macht ausüben, indem sie uns in ihr (falsches) Schema pressen.

Person im Dunklen liegend

Dinge, die ich nicht für möglich gehalten hatte, bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte:

Dass Menschen über Jahre so schwer krank sein können, ohne zu sterben.
„The sickest of the sick.“ (Saugstad)

1/1 Gerade mehr zufällig über eine sehr, wirklich sehr umfangreiche und empfehlenswerte Wikipedia Seite zu ME/CFS gestolpert. Besten Dank an @privilegienschreck.bsky.social‬ für den Hinweis:

de.wikipedia.org/wiki/Myalgis...

Als chronisch kranker Mensch habe ich Angst vor Streeck als Gesundheitsminister.

Ich halte ihn für fachlich und menschlich ungeeignet.

Er gibt mir kalt lächelnd das Gefühl, dass Leben und Teilhabe chronisch kranker Menschen für ihn Nebensache sind. Er lag mit Pandemie-Prognosen ständig falsch. 1/

Das hab ich mir tatsächlich inzwischen auch schon gedacht. Schlimm, dass man solche Überlegungen überhaupt machen muss.

das stimmt leider und es tut mir sehr leid, dass ihr diese Kämpfe führen müsst. Es ist doch so schon alles nicht einfach.

kenne ich auch zu gut. Und wozu sich allen das Leben dann schwer machen, wenn es eh anders nicht funktioniert und alles versucht und ausprobiert hat?

ja Vernunft ist ein hartes Pflaster 🤪

ich war mal in einem Forum, ich meine mich zu erinnern, dass bei manchen Dingen (wie Schulbegeleitung) wohl die Verdachtsdiagnose ausreicht. Aber das kann natürlich wieder überall unterschiedlich sein.

Ganz genau, es ist radikale Akzeptanz und uns geht es allen besser damit. Wenn ich z.B. nicht den Weg wie gewohnt fahre, dann braucht es ewig bis mein Kind sich wieder reguliert. Da ist es auch für mich entspannter darauf einzugehen, mir egal ob das Verwöhnen ist (was es eh nicht ist).