elo

Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):

🫂 Tut mir sehr leid!

Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.

www.wetterau.news/ausstellunge...

Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...

Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!

9.-12. Mai 2025

Schwarz-weißes Trauerbild mit einem Küstenabschnitt im Hintergrund. Links sieht man einen bewaldeten Hang, rechts das ruhige Meer und einen leeren Strand. "Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer ME/CFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) im Kreise ihrer engsten Familie gestorben. Jana hat sich sehr für die Rechte und Interessen von Menschen mit ME/CFS eingesetzt. Am meisten brannte sie für die Forschung. Um die Anerkennung und Forschung von ME/CFS voranzutreiben, bitten wir daher um eine Spende für die ME/CFS Research Foundation: https://bit.ly/janahuck Liebe Jana, wir kämpfen für dich weiter. Jana wird ihren letzten Frieden im Ruheforst Brodau finden, zusammen mit ihrer Mutter. Jana Huck * 2.8.1979 - + 16.4.2025 Line und Axel Huck, stellvertretend für Familie und Freunde Lübeck, den 21.4.2025"

CN Tod

Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤

Hallo #Frankfurt !

Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.

Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung

Kommt vorbei!

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet. Auf dem Hausdach läuft ein blauer Dinosaurier. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt an die Decke.

- ausser der reihe -

bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.

er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.

Now Long Covid, first ME, don't repeat the history!

#LongCovidAwarenessDay

Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.

Das Bild zeigt Bettina Grande mit Maske und grünem Namensschild, die beim 1. Long-Covid-Kongress einen Vortrag hält. Sie steht am Rednerpult und blickt zur Präsentationsfolie. Das Pult ist mit dem Logo des Ärzte- & Ärztinnenverbands Long Covid versehen.

Das Bild zeigt eine Vortragssituation auf dem 1. Kongress Long Covid für Ärztinnen und Wissenschaftlerinnen. Bettina Grande steht mit Maske an einem Rednerpult und blickt auf eine große grüne Präsentationsfolie. Die Folie zeigt eine anschauliche grafische Darstellung zu ME/CFS, mit Begriffen wie PEM, Crash, Pacing und Multisystemerkrankung. Im Publikum sitzen mehrere Zuhörer*innen.

5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay

Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!

Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.

#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025

Abbildung gofundme mit Foto der Psulskirche in Frankfurt und einen Banner der #Liegenddemo sowie rechts mehrerer Plakate über ME/CFS. Titel: Aufklärungskampagne MECFS und Liegenddemo FFM.

Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡

gofund.me/21613d1f

Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!

marinaweisband.de/standhaftigk...

🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten

Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“

„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)

Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.

Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!

Drawing of a poison cabinet with different bottles that each contains a colored liquid and is labeled as e.g. nature, walks, sports, conversations…. On the left there are three chemical hazard symbols representing acute toxicity, harmful and health hazard and serious health hazard.

This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.

Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.

YouTube video by Sibylle Dahrendorf CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k

Ja total. Ich hab mich so gefreut :)

Jaaa total :)

War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …

Hey folks! Do you have #LongCovid, #MECFS, or something related? Do you write? Here's a paid opportunity for articles and essays for a great publication.

thesicktimes.org/write-for-us...

Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.

Ein wichtiger Punkt.

Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.

Danke ☺️

Carmen Scheibenbogen is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025. She has been an ME researcher for many years and is now also working on Long Covid. She says to Spiegel that she had never thought it possible that a disease as serious as ME could exist whilst we know so little about it. Despite having met scepticism from colleagues, she says she has a responsibility to her patients. She has initiated several treatment studies in search of a breakthrough treatment. Der Spiegel's presentation (paywalled) l Thread

Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025.

www.spiegel.de/panorama/car...

Image is from latest Science for ME weekly update

#LongCovid #MEcfs #CFS #PwME

Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs).

Hoffentlich geht das so weiter:)

Absolut das kenn ich auch gut.

Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence Background Recent studies provide strong evidence for a key role of skeletal muscle pathophysiology in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In a 2021 review article on the pa...

Published today!

Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence

doi.org/10.1002/jcsm...