@iefsworld.bsky.social
| writer | editor | former multi-media artist/musician | | ME since childhood | | young widow due to medical neglect |
Ik schreef een stukje:
βToekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?β
En doe een oproep tot (mogen) leven.
De maat is volβΌοΈ
Teken de petitie en deel hem zoveel mogelijk online en met familie, vrienden, buren, collegaβs etc.
Je kunt online ondertekenen Γ©n het formulier downloaden waarop mensen hun handtekening kunnen zetten.
Directe link naar de petitie:
www.petitie24.nl/petitie/5706...
Handtekeningen formulier:
mecentraal.wordpress.com/wp-content/u...
Uitgebreide uitleg:
mecentraal.wordpress.com/2025/02/23/f...
Korte uitleg:
www.facebook.com/share/p/1FBc...
βΌοΈEen flits- PETITIEβΌοΈ
door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME
π·Wij zeggen voorgoed
NEE tegen GET en CGT bij MEπ·
πOnderteken en deel de petitie
Lees in het draadje meer en hoeπ
Inzamelingactie van start voor de zeer ernstige zieke Hugo.
Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering.
Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt β₯οΈ
www.geef.nl/nl/actie/hel...
4/4
Meer informatie over Hugo en welke hulp en waarvoor wordt gevraagd, lees je in de link bovenaan.
Helaas is het in ons land nog steeds heel gewoon dat dit soort schrijnende situaties bestaan.
Hulp en geld is zo hard nodigπ
IdeeΓ«n? Ook die zijn meer dan welkom
Bedanktβ€οΈ
3/4
Er is een groot tekort aan financiΓ«le middelen op dit moment.
Daarom heeft Martine (zelf ernstig ziek door ME) samen met buddy Isa deze actie opgezet.
Een soortgelijke actie zette zij al eerder voor Hugo op, zoals jullie je misschien nog kunnen herinneren.
2/4
Hugo ligt al jaren in het duister en heeft geen vangnet of familie, geen ouders en enig kind.
Hij is volledig afhankelijk van een zorgteam en een aantal buddys. De rest van zijn medische noodzakelijke uitgaven moeten worden betaald van zijn Wajong.
1/4
Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen?
Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit.
Zie draadje voor meer informatie.
Hugo is een ernstig zieke ME patiΓ«nt en
www.geef.nl/nl/actie/hel...
4/4
Of wordt de enorme iatrogene schade die is veroorzaakt zonder kritiek, zonder bevragen, voorzichtig met een liefdesmantel bedekt? Omdat we βvooruit moeten kijkenβ? Zoals de laatste tijd steeds vaker klinkt.
3/4
En wordt dan ook duidelijk dat het woord βverbolgenβ niet in de buurt komt bij wat de vele patiΓ«nten, die al decennia lang ziek zijn en deze hele geschiedenis aan den lijve hebben ondervonden, werkelijk ervaren, voelen en moeten zien te verweven in hun leven?
2/4
Worden er in het volgende deel ook de noodzakelijke kritische vragen gesteld aan van der Meer, Knoop en Rosmalen? Die onderdeel zijn van deze niet zo fijne geschiedenis.
1/4
Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd.
Toch doemen er ook wat vragen op.
Een draadje.
#MECVS #pwME
Het aftellen is begonnen.... π₯³π₯π©βπ¬ Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Maak het opvallend.
Ernstig zieke patiΓ«nten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord.
Ernstig, zorgwekkend en triest.
Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.
Important to understand for those with #LongCovid who are newish to this problem: this is how ME/CFS was covered up and why there has been zero improvements for us in decades.
The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.
Daar zit een heel verhaal achter β¦
Anil had de juiste vragen
We zijn niet ziek. Ons lichaam heeft geen schade. Het is de angst in ons onderbewuste brein, waardoor het brein dΓ©nkt dat we ziek zijn.
COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiΓ«nten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)
COFFI kent ook totaal geen schaamte
Nu is het angst in het onderbewuste van je brein waardoor je ziek blijf en hebben ze het hip mind-body genoemd
Zodra iemand zegt CVS/ME (ipv ME, ME/CVS) weet je al dat het afstamt van Sharpe/Wessely/enz
Wat een hieperdepiep manier van desinformatie verspreiden.
FND is not a diagnosis. Itβs an indication that yr medical team is uninterested in figuring out whatβs actually going on. Let me be very, very clear - your symptoms are real. The diagnosis is BS & is intended to discard you / bar you from accessing care. #NEISvoid #FND #DisabilityJustice
25.11.2024 17:13 β π 27 π 4 π¬ 0 π 0Ik had heftige maag darm klachten en misselijk de hele tijd. Geen positief fysiek effect, wel cognitief veel beter.
Toch succes en hopen dat je vage symptomen tijdlijk zijn.
π
23.11.2024 19:02 β π 1 π 0 π¬ 0 π 0
Gaslighting in medical contexts is often due to the physicianβs lack of awareness or understanding of disease entities, preconceived notions about specific clinical presentations, subliminal/unconscious bias toward certain patient populations, or simply arrogance in presuming physician superiority
23.11.2024 07:52 β π 1 π 1 π¬ 0 π 0And some seem to give it a different label, lifestyle, mind body, and so on. And even if they are biomedically involved, the statement: "the BPD model causes no harm". Despite biomedical research, it seems to be getting worse.
Keep telling the ME history, otherwise I donβt know to end this.
Ze researched zich helemaal zoek in de SSS, en heeft er steeds een goed beeld van, dus ik raak bij die zin al de draad kwijtπ
22.11.2024 17:27 β π 1 π 0 π¬ 1 π 0πik dacht dat het aan mij(n PEM hoofd) lag dat ik het tig keer moest lezen en nog steeds geen bal begreep van wat ze schrijft.
22.11.2024 14:30 β π 4 π 0 π¬ 1 π 0βDiagnostische verwarringβ β¦
22.11.2024 13:25 β π 4 π 0 π¬ 0 π 0
