Laura la de las ranas.

pero cómo no voy a renunciar a hacer las cosas que me daban vida si son precisamente las que más daño le hacen a mi cuerpo?

si solo ducharme me deja por los suelos y tengo que tumbarme para recuperarme (y si me lavo el pelo ya ni te cuento)

cómo lo haces?
cómo vives? cómo logras tener una relación? tener algo de vida?
no sé cómo lo hacéis 😔

alodinia?

gracias Hazu 😞😔
un abrazo enorme

Y no es que no tenga días algo mejores, es que el mejor de mis días puede ser un día malo para una persona sana (y es algo que seguramente os pase también). Y la incomprensión e invalidación que recibimos especialmente de aquellos que deberían cuidarnos (sanitarios) es abrumadora.

estoy loca? me lo estoy inventando todo?

y/o me da igual, no tengo fuerzas para luchar con una enfermedad y con un cerebro que no colabora

es mucho

es que sin diagnóstico mi vida está en pausa

por la hipermovilidad no puedo hacer ejercicio pero a la vez necesito hacer ejercicio para fortalecer pero bajo supervisión

y todo así. si no sé qué pasa no puedo poner solución, y está llegando un punto en el que pienso…

(por no hablar de que se pueden tener ambas… pero no quiero ni pensarlo)

😔😔😔
lo siento muchísimo

yo no sé, todo apunta a Ehlers Danlos Hipermóvil pero es que comparte muchas cosas con la AR y al tener ciertos indicadores autoinmunes positivos (faltan muchos, quien mandó los análisis lo hizo al tun tun) pues…
ya no sé. pero un año tirado a la basura.

abrazos grandes

madre mía

sí, mi madre tiene fibromialgia.
no. yo no tengo fibromialgia.

de verdad, para, por favor.

agradezco los abrazos, agradezco los ánimos, pero por favor, es insultante que alguien piense que en todo este tiempo Y SIENDO AUTISTA no me he leído todos los papers que han salido y salen cada día sobre la relación de la neurodivergencia y ciertas enfermedades

en serio. respetad a la gente.

y sí, está relacionado. todo.

crees que no lo sé?

por favor he pedido algo muy concreto.

joder, tanto cuesta respetar que no quiero consejos y menos cuando son cosas que ya sé?

que he leído y leo a diario de todo, que no necesito compasión o lecciones de moral, que si tu prima está bien pues me alegro pero he contado mi historia y he pedido que se respete, gracias

déjalo, por favor

he pedido que no se me aconseje

leer he leído mucho por mi cuenta.
por favor.

gracias

no has leído el hilo entero creo

tengo dolor crónico más otros muchos síntomas y llevo todo el año de médicos

no es solo el autismo

le he dado muchísimas oportunidades en 38 años, cada día que me levanto y me acuesto.

te abrazo fuerte porque no sé qué más decir y tampoco hay mucho más que decir

Este hilo me ha dado de lleno, este año ha sido el peor de lejos desde que empece a empeorar y siempre evito hablar de lo malo por que no quiero que gente en mi misma situación sienta que no hay nada mas, pero al final también es importante hablar de lo malo, de como drena vivir con dolor

no tiene ni idea de la de dinero que he gastado y nadie sabe ayudarme

es demasiado

los médicos se rinden
los psicólogos se rinden

y yo qué si quiero rendirme también, por qué no puedo, por qué tengo que vivir así cada día de mi vida

solo quiero compartir mi historia porque es la historia de muchísimas mujeres (y hombres, sí) y que no se nos olvide o se nos trate como se nos trata

que se hable de esto

que de verdad haya especialistas de enfermedades raras en la seguridad social

y quien me diga que vaya a terapia…

y sí, siempre he tenido problemas de salud, desde que nací.

pero repito: cualquiera en cualquier momento se ve discapacitade. no os dais cuenta. yo tampoco era consciente, hasta que te toca.

y ves que el mundo no está hecho para ti, que es más, el mundo te quiere fuera.

no tuve tiempo de asimilar ese diagnóstico, y lo estaba haciendo a mi manera, con el dibujo, que me ayudaba a expresar y a no pensar. ya no puedo.

el crochet? ni olerlo.
los peluches que hacía… no sé si podré volver a hacerlos.

no tengo fuerza para sujetar una cámara de fotos.

en cosa de un mes me he visto obligada a ducharme sentada en un taburete.

a no poder ir a ningún sitio sola porque no tengo fuerzas y mis padres tienen miedo de que me caiga, como ya me ha pasado antes.

me mareo. se me olvida todo. me duelen cosas nuevas cada día. y esto con un cerebro AuDHD.

es que no hay consejo que valga para algo así.

y tampoco lo quiero 😞

y que no puedo más. no puedo más en serio. no sé ya cómo gritarlo o cómo decirlo.

y por último si estás pasando por algo similar te abrazo fuerte. o te doy un kleenex. no es justo, no lo es.

repito: necesitamos ayuda

necesitamos recursos

necesitamos todo eso para tener una vida digna

o si no, dejadnos irnos en paz.

(este hilo será un desastre porque mi cabeza es niebla y porque me han interrumpido dos veces, no sé ni qué he dicho).

que qué puta mierda todo, de verdad.

por lo que sea no se entiende igual.

contar que a diario siento como tengo el hombro fuera de sitio, cómo se me duerme la mano, cómo mi cuerpo y mi cerebro no pueden más cuando se trata de algo invisible… no tiene el mismo impacto.

y merecemos el mismo trato y la misma consideración.

si yo os contase que tengo cáncer terminal entenderíais mi dolor.

pero estoy segura que contar que tengo un diagnóstico tardío de autismo y tdah, más lo que parece ser Ehlers Danlos y/o Artritis Reumatoide (o no, ya no lo sé, ni ellos saben), además de una depresión y un trastorno alimenticio…

y debería tener derecho a irme de manera digna, pero aquí estoy, como vine al mundo, llorando y sin haberlo pedido.

no entiendo cómo funciona este mundo, cada día me parece más ridículo y más masoquista.

si la calidad de vida no es digna, el sufrimiento es enorme. cuánto puede aguantar 1 persona?