Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Schreibtafel mit schwer lesbarem Text
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist.
Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden,
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Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
It’s interesting that we now have multiple classes of drugs (thinking of naltrexone) that in full doses work on addiction but in tiny doses help neuroinflammation/ME/Long Covid/MCAS. Micro-dosing Tirzepatide has given me my appetite back & allowed me to gain needed weight that I lost to Long Covid
05.03.2026 21:06 — 👍 14 🔁 1 💬 0 📌 0
We had a prompt response from Pulse Today this morning stating they are investigating & have temporarily removed the program by Miller. We hope they do the right thing
Thank you to all who mobilised swiftly on this esp @kschnickelfritz.bsky.social @michaeltikus.bsky.social Naomi Harvey & MEFoggyDog
Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:
Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.
#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Haben wir bezüglich #COVID jetzt endlich eine dieser Immunitäten erreicht?
🤔
Frankreich:
Indikator für SARS-CoV-2 im Abwasser höher als zum gleichen Zeitpunkt der Vorsaison. Dies spiegele eine aktive Verbreitung von SARS-CoV-2 in der Bevölkerung wider.
sante.journaldesfemmes.fr/maladies/277...
@odinmb.bsky.social programmed an interactive dashboard that also shows wastewater for berlin. At the moment only for Flu-A, Flu-B and RSV but eventually SARS-CoV-2 data from Amelag might get included as well.
Rad work!
citymonitor.app/berlin
💙
05.03.2026 16:47 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Thank you!
05.03.2026 16:40 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
#podcast
Der Dunkelkammer-Podcast handelt über den schweren und lähmenden Immunerkrankung #mecfs – in schweren Fällen vergleichbar mit AIDS – für die es keine staatliche Unterstützung gibt, obwohl es hilfreiche Therapien gibt, privat.
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
~ 1 in 99 Canadians is currently infected with COVID
+
~ Half a million studies underscore importance of avoiding COVID for short- & long-term serious health problems
=
Don’t let anyone discourage your protection practices - they will not be the ones to take care of you if you get LC. 😷 💉 🪟💨
Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde.
Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös.
www.sn.at/salzburg/chr...
Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.
Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe. Kathi ist heute Mittag von uns gegangen. Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt. Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein. Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen. Freu dich nicht zu spät RIP Kathi 03.03.2026 Quelle: https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx
🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤
Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus.
www.rtl.de/news/me-cfs-...
Ich bitte hier selten bis nie um Hilfe. Heute tue ich das mal.
Gibt es in meiner Bubble, oder draußen herum jemanden, der sich mit Rente und Recht auskennt? Nen Anwalt, oder jemand , der bei der RV arbeitet?
Ich hätte da ein paar Fragen.
Gern Reskeet. Dankeschön. 😘
BU zahlt viel zu oft nicht. Bitte mit den Realitäten Betroffener auseinandersetzen, bevor man Betroffenen die Welt erklärt.
04.03.2026 06:58 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0
Just over a year ago, I left my 25 year NHS career to dedicate my life to a group of patients who remain largely unseen and unheard by the NHS - people with severe #LongCOVID and Myalgic Encephalomyelitis (#ME). 🧵
youtu.be/pk00btt7CVs?...
Sehr interessant - offenbar ist im Sozial- und Gesundheitsministerium angekommen, dass die derzeitigen "Rahmenbedingungen" (Gesetze? Vorgaben?) für Begutachtungen bei ME/CFS das Leiden verstärken. Wie wird das geändert? Zuletzt hat ja auch ein PVA-Vertreter gesetzliche Zwischenlösung vorgeschlagen.
03.03.2026 15:33 — 👍 36 🔁 9 💬 3 📌 1
DocuME - Hello new body, how are you today?
Heute Abend auf 3sat von 22.29 Uhr bis 23 Uhr. Jetzt schon in der Mediathek.
#MEAwareness
#MECFS #ChronicIllness
For those severely ill with #MECFS #PAIS, what do you think about when nothing is possible? How do you occupy your brain and not get overwhelmed? What thought processes do you go through? Fantasies, mind games, anything?
20.04.2025 17:18 — 👍 9 🔁 5 💬 3 📌 0
Doof, dass es keine Strategie gegen diese zunehmende nicht quantifizierbare Erkrankung gibt und geben wird.
Weil die Pandemie ja vorbei ist und alles wie vorher, oder?
Sorry, I only saw your post now. Yes, I meant the breathing issues.
01.03.2026 09:07 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
2026 INTERNATIONAL LONG COVID AWARENESS MONTH
"This year’s awareness campaign highlights the lasting damage COVID-19 and Long COVID inflict on the cardiovascular and vascular systems."
“LONG COVID: EVERY HEARTBEAT COUNTS”
www.einpresswire.com/article/8955...
#COVID #LongCOVID #LongCOVIDAwareness
Principal component analysis of cytokine signature in COVID-19 and Long COVID 🚨First-of-its-kind clusters explain the LC chaos. #Leonardi_effect ➡️This expolorative Russian study analysed plasma cytokine profiles using PCA on samples from 289 acute COVID-19 patients (across Wuhan, Alpha, Delta, Omicron variants), 44 Long COVID (LC) patients, and 51 healthy controls. ➡️Important findings: 1. Principal Component Analysis(PCA) revealed stable high-importance cytokines (IL-12 p70, IL-17A, TNFα, IL-1β, IL-15, IL-13) driving variance across all groups and variants,
Another 🚨🧵 by Dr. @harryspoelstra.bsky.social on XTwitter:
"Principal component analysis of cytokine signature in COVID-19 and Long COVID
🚨First-of-its-kind clusters explain the LC chaos. #Leonardi_effect
[...] study analysed plasma cytokine..."
Full 🧵
threadreaderapp.com/thread/20269...
Wenn man vor "Dekonditionierung" warnt, und nicht MINDESTENS im selben Atemzug auch davor, dass es im Fall einer potenziell irreversiblen post-exertionellen Malaise keine medizinische Hilfe gibt, ist das Peak Medical Gaslighting
26.02.2026 13:51 — 👍 62 🔁 9 💬 1 📌 1
Wie Covid das Gehirn still und leise
umstrukturiert
Forscher entdecken immer mehr über die langfristigen neurologischen Auswirkungen von SARS-CoV-2.
„Ausgehend von Mustern, die Dr. Avindra Nath, klinischer Direktor des National Institute of Neurological Disorders and Stroke …
I had this symptom for three years. It only got better with extensive hbot. I know others who still suffer from it, 6 years in. #SARS-CoV-2 #LongCOVID
archive.ph/2026.02.25-1...
1/2 RECOVER-EHR-Studie (USA)
Kinder und Jugendliche haben nach einer SARS-CoV-2-Reinfektion in der Omikron-Ära ein mehr als doppelt so hohes Risiko für eine PASC-Diagnose (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection) wie nach der Erstinfektion.
www.aerzteblatt.de/news/reinfek...
#COVID #LongCOVID
In der Bestandsaufnahme zu #LongCovid äußert sich das RKI auch zum Risiko, durch "fortlaufende Covid 19-Wellen"(!) #MECFS zu entwickeln: Nach Infektion ist es um das Dreifache erhöht.
Also: Wer sich schützt, ist klar im Vorteil. 😷 (Dazu schreibt das RKI hier leider nichts.)
#CovidIsNotOver
