Claus Ernst

Danke dir. Jup, nach Behandlung darf ich gehen.

Ich habe ein etwas abgewandeltes CIDP-Behandlungsprotokoll, das über 3 Tage/Monat geht, ist auch nur teilstationär, d.h. ich darf dann auch wieder gehen nach Behandlung. Ist etwas komplizierter. Aber ja, nephrologische Praxis ist angefragt.

Die Hauptsache ist, dass sich der HA wohl fühlt. /s

Danke, ja stimmt. Die Sache ist sogar noch etwas verrückter: behandelt wurde ich stationär, trotz ambulanter Bewilligung.

A beautiful study on #LongCovid by #PasteurInstitute demonstrating that #SARS-CoV-2 infects the brain and persists in the brainstem for up to 80 days after the acute infection phase. The presence of the virus is linked to symptoms of depression, impaired memory, and anxiety. Genes associated […]

Kaputtes Gesundheitssystem die Drölfte: Weiterbewilligung für ambulante IVIG-Behandlung ist da. Mein HA will aber nicht, weil er 'Angst vor unangenehmen Fragen' hat. Also weiter im Takt Ärzte(s)hopping.

Stellungnahmen zur "Off-Label-Liste" für Long COVID sind noch bis zum 8. August möglich. Bitte helft dabei mit, dass die Versorgung für die Erkrankten verbessert wird. 🙂

Durch Post-Covid verliert Oberärztin ihren Traumjob – und geht zurück in die Ausbildung Claudia Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein.

"Ich möchte den Betroffenen Mut machen."
Lesenswertes Focus-Interview mit der Medizinerin Dr. Claudia Ellert über ihre berufliche Neuorientierung und ihren Umgang mit #LongCovid:
www.focus.de/gesundheit/d...

There is a large green digital billboard display with the words COVID-19 CAUSES... BRAIN DAMAGE DEMENTIA IMMUNE DAMAGE HEART PROBLEMS DIABETES CHRONIC ILLNESS N95 ERECTILE DYSFUNCTION ANYONE CAN GET LONG COVID, EVEN KIDS. MASK UP AND STAY SAFE. On it. There is also a graphic of a purplish virus particle, and a white n95 mask. There are also 3 vehicles in the picture, two are dark blue suvs and the other is a white car. There are buildings in the background and a patch of grass in front of the parking lot where the vehicles are. It is a sunny day.

Covid numbers are rising and we trying to get the word out. Here are the first two billboards so far this summer and I’ll be working to keep putting them out well into the fall.
If you want to help me continue the campaign any help is appreciated.

gofund.me/fc751c58

Hyperactivated Killer T Cells and IL-3 Found to Be Driving Long COVID Symptoms - Thailand Medical News

Hyperactivated Killer T Cells and IL-3 Found to Be Driving Long COVID Symptoms - Thailand Medical News www.thailandmedical.news/news/hyperac... via @https://www.thailandmedical.news/news/hyperactivated-killer-t-cells-and-il-3-found-to-be-driving-long-covid-symptoms

Alles Geld, welches für Grundlagen- und Versorgungsforschung für Long COVID/MECFS-Betroffene fehlt.

Second album released after death of singer with ME 1 day ago Share Save Isaac Ashe BBC News, Derby Kara Jane Sings A woman lying in a bed with a small black microphone nearbyKara Jane Sings Kara Jane Spencer recorded music to support the search for a cure for ME A singer who died a year and a half ago is about to release a new album. Kara Jane Spencer, from Derbyshire, had a severe form of ME, which left her unable to walk, and she died in January 2023, aged 32.

A bittersweet story.

"Second album released after death of singer with ME"

Of course tragic that she passed away but great she is raising awareness & much needed money for ME post-mortem research from the grave, along with the help of others

www.bbc.com/news/article...

#PwME #SevereME #MEcfs

Has the Right B-cell Depleting Drug Been Found for ME/CFS? Daratumumab Shines in Pilot Study - Health Rising A B-cell depleter called daratumumab does well in an early trial in ME/CFS. A larger trial is underway.

Is het juiste B-celvernietigende medicijn voor #MECVS / #Longcovid gevonden? #Daratumumab schittert in pilotstudie. www.healthrising.org/blog/2025/07...

some patients with #longcovid and/or #mecfs have so much benefits from IVIG, mostly young adults & adolescents.

if you want a trial i’m happy to do, if you know agencies interested in funding It I can accept patients from all over the world
but most is how happy are parents ❤️

Genau das ⬇️ ist nicht nur eines der größten Probleme der Betroffenen, es ist auch eines meiner größten Probleme!

Nein sehr geehrte Frau Senatorin,
so funktioniert es eben nicht!
Hätten Sie Kontakt zu Betroffenen oder einen Fall in Ihrer Familie, so wüssten Sie das!

…“Als Fachleute mit zum Teil langen Berufsbiografien … ebenso wie als Betroffene sind wir über Ihre Stellungnahme … zutiefst entsetzt (…). Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische Multisystemerkrankung ausweist. Das Fehlen eines eindeutigen Biomarkers hätte dem Mangel an angemessener biomedizinischer Grundlagenforschung attribuiert werden müssen, zumal auch andere Erkrankungen ohne spezifische Biomarker klinisch diagnostiziert werden. Bei einer oftmals infektinduzierten Erkrankung wie ME/CFS können zudem immunologische Mechanismen nicht allein deshalb abgesprochen werden, weil die Forschung dazu noch nicht abgeschlossen ist.“ „Die Komplexität der Erkrankung und die lückenhafte Datenlage werden als Argumentationsgrundlage genutzt, um Patient:innen eine somatische Erkrankung abzusprechen, was ein längst veraltetes Krankheitsverständnis ungeklärter medizinischer Prozesse als funktionelles Geschehen widerspiegelt.“

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
1/2

Sekundäre Psychologisierung von ME/CFS

CN: Suizid

Am 22. Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eine Stellungnahme zu ME/CFS, die offenlegt, was sich seit etwa 1 Jahr abzeichnet. ME/CFS wurde über viele Jahre hinweg als psychosomatische Erkrankung abgetan.
1/

Anschober sieht bei ME/CFS "dramatische Vernachlässigung" Österreichs ehemaliger Gesundheitsminister Rudolf Anschober (Grüne) sieht bei der Multisystemerkrankung ME/CFS eine "dramatische Vernachlässigung" - und das seit Jahrzehnten. Medizin, Wissenschaft und...

"Es ist ein System der
Abschiebung von Verantwortung entstanden. (...) Das muss man durchbrechen." Sehr lesenswertes Interview zur (Nicht-)Versorgung von #MECFS Erkrankten von @haberhauer.bsky.social mit Ex-Gesundheitsminister @rudolfanschober.bsky.social www.sn.at/panorama/oes...

Ein gemaltes Mädchen mit roten Haaren im Schlafanzug sitzt sichtbar krank auf einem Sessel. Sie hält ein Kissen im Arm, links und rechts liegen Kuscheltiere. Unten steht ein kleiner Teddybär. Text: „Wenn das Kranksein nach Corona nicht mehr aufhören will – Infos für Kinder“.

Links: Nina liegt krank im Bett mit Fieberthermometer, ihre Kuscheltiere bei sich. Darunter: Kinderärztin spricht mit Nina und ihrer Mutter. Rechts: Nina sitzt in der Schule, hält sich den Kopf. Sie ist krank, hat Schmerzen und Konzentrationsproblemen. Text: Nina war vor drei Monaten an Corona erkrankt – jetzt geht es ihr immer noch nicht besser.

„Wenn das Kranksein nach #Corona nicht mehr aufhören will ..." Das @bmg-bund.bsky.social
hat ein gelungenes, kindgerechtes Heft veröffentlicht, das erklärt, was #LongCOVID bei Kindern bedeutet - mit der Geschichte von Nina, die Wochen nach ihrer #SARSCoV2-Infektion nicht wieder gesund wird.

YouTube video by ORF Zeit im Bild Veraltete Diagnosen: Long-Covid-Patient:innen als psychisch krank eingestuft | ZIB2 vom 07.05.2025

Kurz vor Urlaubsende meine Unterlagen zur Recherche mit @ejakapeller.bsky.social und über Missstände bei PVA-Begutachtungen bei #MEcfs und #PostCovid sortiert. Dank der ZIB auf youtube ist auch der #ZIB2-Beitrag dazu noch online, was mich sehr freut (1/2) www.youtube.com/watch?v=NAD3...

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

Wenn Ihnen die Versorgung tatsächlich ein Anliegen ist, wieso unterstützen Sie dann Betroffene nicht, welche dringend Off-Label-Medikamenten benötigen? www.pnas.org/doi/10.1073/...

#MECFS and #LongCovid pilot study 👀

(Small numbers: 4 ME, 5 LC and 4 healthy sedentary controls)

Metabolic adaptation and fragility in healthy 3-D in vitro skeletal muscle tissues exposed to Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID-19 sera

iopscience.iop.org/article/10.1...

Africa: Long Covid is Like 'Experiencing Malaria Constantly' - How Sufferers Struggle to Access Basic Care Guest Column - Before the Covid-19 pandemic, Kizito Zua, a farmer living in Arua, a city in northern Uganda, had earned his way selling his produce at the local market.

Africa: Long COVID is like 'experiencing malaria constantly' allafrica.com/stories/2025...

RTL Nachtjournal zu ME/CFS und Post-COVID:

Ab Minute 16:58 sowie ein Spezial ab Minute 30:00.

(Ein paar sachliche Fehler enthält der Beitrag leider, aber insgesamt gut gemacht.)

#MECFS #LongCOVID

plus.rtl.de/video-tv/sho...

I remember Faecalibacterium being one of the few probiotics that seemed to alleviate some of my long covid symptoms.

Brain and muscle chemistry in myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID: a 7T magnetic resonance spectroscopy study - Molecular Psychiatry Molecular Psychiatry - Brain and muscle chemistry in myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID: a 7T magnetic resonance spectroscopy study

Warum erwähnten Sie dann in der Vergangenheit, mit keinem Wort Studien, die signfikant veränderte Biomarker von ME-Erkrankten aufzeigen, sondern pushen weiterhin eine psychosomatische Genese?
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40537675/
www.nature.com/articles/s41...

@martinruecker.bsky.social

Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights

We've known that Covid increases the risk in survivors of cancer, but today @nature.com a mechanism of reactivation of cancer cells elucidated in the experimental model
www.nature.com/articles/s41...
www.nature.com/articles/d41...

⭐ “While our study is small, its results are powerful and have implications not only for MIS-C, but potentially for long COVID,” said lead author @laelyonker.bsky.social ⭐️

www.massgeneralbrigham.org/en/about/new...

#PIMS #MISC #Treatment
#LongCovidKids #LongCovid #ChildHealth