Mie University, 1 patient, COVID-19 was followed by rheumatoid arthritis.
Anti CCP antibodies fell with steroids then returned when symptoms came back, suggesting the infection may sometimes push recovery into autoimmunity.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1155/...
D͟i͟e͟ ͟1͟2͟0͟ ͟T͟a͟g͟e͟ ͟v͟o͟n͟ ͟*͟V͟e͟r͟z͟e͟i͟h͟u͟n͟g͟*͟ 🐷͟d͟u͟m͟m͟
120: So lange versuche ich nun schon, die chefärztl. Genehmigung für lege artis indizierte und verordnete Immunglobulintherapie einer jungen Pat. zu bekommen.
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Falls ihr Pflegeheime oder Hospize im Großraum Hamburg kennt, die schwerbetroffene ME/CFS-Patienten aufnehmen und pflegen können, sag gerne Bescheid. (5/5)
--- Christian Zacharias ---
#MECFS #SevereMECFS
Für alle, die sich fragen, ob es Christian Zacharias gut geht: Nein, es geht ihm leider gar nicht gut. Er hat sich in den letzten Monaten sehr stark verschlechtert und ist jetzt schwer betroffen. (1/5)
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main
Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️
Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de
Das das mit der ME/CFS-Prävalenz gerade wieder so durcheinander geht, hier nochmal die Ergebnisse der Studie von Risk Layer und der MERF. Es gibt sehr wohl belastbare Zahlen:
Ende 2024:
- 650.000 ME/CFS-Erkrankte
- 871.000 Long-COVID-Erkrankte*
*exkl. C19-ME/CFS
A bit of Longhauler Bingo emerging in the QTs, so ftr I’ve tried 22 of 29 interventions on this list and I’m still hella sick—but incrementally less so than I would be w/o them, and people deserve the chance to ameliorate their quality of life to whatever extent is presently possible.
#LongCovid
First meta-analysis finds long COVID symptoms differ by variant. Omicron is more linked to brain fog and tingling, while earlier variants caused more shortness of breath and smell loss. Overall prevalence was about 29%, dropping to 23% with Omicron.
maybe ppl will listen to a popular youtuber
big shouts to Signified B Sides for this one
listen with an open mind + never believe you are above propaganda
none of us are
youtu.be/v1nS_-ra8xE?...
Bin darauf hingewiesen worden, dass der Haupt-Unmensch der hinter diesen Pseudo-Wissenschaftlichen Angriffen gegen trans Menschen in England steckt auch an der berüchtigten PACE-Studie beteiligt war, die massiven Schaden an ME/CFS Betroffenen bedeutet hat. Passt
transsafety.network/posts/simon-...
Ich frage mich auch: Wer finanziert diese methodisch wie ethisch höchst problematisch scheinenden Studien? Und so viele davon?
Und wieso genehmigen die Ethikkommissionen das so? Fehlt es auch dort am Verständnis grundlegender Mängel, oder sind sie mit Bias besetzt?
Weird how the increase in ADHD meds and increase in adults with a disability follow the same sharp, upward trajectory since we started infecting everyone with a neuroinvasive, vascular, immune damaging virus.
H/T @gosiagasperophd.bsky.social
Btw passiert sowas nicht, weil Gutachter*innen besonders schlechte Menschen wären, sondern weil in der Medizin Krankheitsdeutungen sozialpolitisch verhandelt werden und Misstrauen gegenüber Kranken tief verwurzelt ist, z.B. in psychosomatischen Auslegungen von "Rentenbegehren"/ "Katastrophisierung"
The immune system is not a muscle.
It is a cleansing fire.
It causes collateral damage.
It has a limited supply of fuel.
It can get out of control.
Don’t burn your whole house down every time by catching every disease without caution.
Wer in Österreich krank oder behindert wird, muss laut einer Studie damit rechnen, im Rahmen einer sozialrechtlichen Begutachtung angeschrien und der Simulation beschuldigt zu werden
Guilin Medical University studied 400 hospitalized COVID-19 patients with diabetes and found Paxlovid like treatment nirmatrelvir ritonavir showed a lower trend in death and far less heart injury than azvudine though disease progression was similar.
www.nature.com/articles/s41...
When it comes to COVID awareness messaging, this 👇 is the BBC that I trust. 😉
bsky.app/profile/berl...
I value empathy & I’m finding it challenging currently…with all the research we now have access to, thinking ahead 15 or 20yrs, what are science-literate people planning to tell their kids…sorry about your lifetime of illness, but people made fun so we went maskless?! Sorry for the snark.
Remembering ME activist (& my friend) Robert "Bob" Courtney, who passed away on March 7, 2018
This is from the @meassociation.org.uk magazine
One can read about some of the specifics of Bob's work here: me-pedia.org/wiki/Robert_...
#MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #ME
When asked which endpoints should ideally be used for studies in ME/CFS, Todd Davenport is absolutely clear about what’s what: FUNCAP and PAQ!
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Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein:
1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen.
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oh da wüsste ich einen trick und das wort me/cfs-forschung käme darin prominent vor
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Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.
Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über
#MECFS #PEM gesprochen wird.
Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
Es gibt Menschen, die so krank sind, dass selbst ein Arztbesuch nicht möglich ist.
Lieber MDK, das erscheint dir jetzt vielleicht unfassbar, aber es kommt tatsächlich vor, dass wir uns auf lange Strecken auf Angehörige verlassen müssen, die unsere Augen, Ohren und Hände werden,
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Mit undiagnostiziertem ME/CFS in einer Praxis. Von mir beschriebene Symptome: Seit mehreren Monaten PEM, Fatigue, orthostatische Intoleranz.
Neurologin: "EEG: normal. Nervenleitgeschwindigkeit: normal. Am Empfang erhalten sie eine fünfseitige Liste mit Telefonnummern von Psychotherapeuten."
🫠
It’s interesting that we now have multiple classes of drugs (thinking of naltrexone) that in full doses work on addiction but in tiny doses help neuroinflammation/ME/Long Covid/MCAS. Micro-dosing Tirzepatide has given me my appetite back & allowed me to gain needed weight that I lost to Long Covid
We had a prompt response from Pulse Today this morning stating they are investigating & have temporarily removed the program by Miller. We hope they do the right thing
Thank you to all who mobilised swiftly on this esp @kschnickelfritz.bsky.social @michaeltikus.bsky.social Naomi Harvey & MEFoggyDog
