MEGrufti

Hat deine Sortenwahl einen Grund? Und wenn ja, welchen? Hast du gute Erfahrungen damit gemacht? Bin selbst am Testen und würde mich über Input aus selbstgemachten Erfahrungen freuen. 💙

#MECFS

Ach so, ME-Befund natürlich nur vorbehaltlich weil noch nicht alles andere ausgeschlossen wurde. Es fehlt noch Schlafanpnoe, Kardio-MRT, Kopf-MRT. Alles so abartig. Und was das kostet. Für nichts. Ist ja niemand da, der jetzt die Nachbetreung übernimmt. 5/Ende

und nun nichts anderes in der Hand als ein hingerotzer Befund, der eigentlich nur alles zusammenfasste, was schon bekannt war. Na ja, immerhin mal Urin und Blut komplett durchgecheckt. Und was soll ich sagen. Alles o.k., bis auf die für ME-typischen Werte. 4/

#MECFS

(ich so *freu*) um dann einen Absatz weiter anzumerken, dass das leider dauern kann, weil nun ein Umbau stattfindet und sie nicht sagen können, wann es wieder weitergeht. Alles in allem ein Riesenaufriss, der meine Basislinie wieder etwas tieferlegte und mich mit neuen Syptomen beglückte 3/

#MECFS

zur Abklärung der Blutbefunde, da Verdacht auf Mischkollagenose. Dem Befund der Rheumatologie laufe ich heute noch hinterher. Gefunden wurde nichts.

Die PC-Ambulanz schickt mir letzte Woche! eine Mail, dass Frau Doktor gerne noch einen Termin mit mir hätte zwecks Therapiebesprechung, 2/

#MECFS

Ich war 04/25 in einer PC-Ambulanz (8 Mon. Wartezeit). ME-gerechter Ablauf? Witz. Wochen gebraucht, um das wieder einzufangen. Fast 6 Mon. dem schriftlichen Befund nachgelaufen. Dazwischen noch 2 Tage stationär (habe abgebrochen, ging gar nicht) auf der Rheumatologie, 1/

#MECFS

Mein Traum ist eine große Spenden-Gala auf ARD oder ZDF für Forschung und Unterstützung. Aber da träume ich wohl noch lange.

#MECFS

Well done, Team Selensky!

Our hearts are with you

Ein Hund, der seinen Kopf mit geschlossenen Augen der Sonne entgegenstreckt.

Unsere Herzen sind mit euch

I will never understand how it is possible to look at yourself in the mirror in the morning and not throw up.

Also: Warum und in wessen Interesse? Meine Thesen dazu habe ich, aber das sind halt meine Thesen. Ohne Evidenz und nicht nachweisbar. Deshalb behalte ich sie für mich. Ich arbeite nich so gerne mit Mutmaßungen und Unterstellungen 😗/Ende

#MECFS #EiddesHipokrates

Wir Betroffene, unsere Angehörigen und Freunde sowie die ME-offene Forschung werden langsam zu einer Welle, die nicht mehr aufzuhalten ist. Umso aggressiver wird das Dagegen-Schießen. /4

#MECFS #EiddesHipokrates

Der Mob sind nicht wir, die immer mehr und dadurch immer lauter werden und auf die Barrikaden gehen, um endlich versorgt zu sein und im Rahmen unserer Noch-Möglichkeiten ein würdiges Leben führen zu können. /3

#MECFS #EiddesHipokrates

Welche und wessen Interessen werden da im Hintergrund bedient? Warum wird, schon beinahe verzweifelt und oft unter jeder Gürtellinie, gegen die Anerkennung von ME als körperliche Krankheit geschossen? /2

#MECFS #EiddesHipokrates

dito 💙

Ich habe dieses somatisch/psychosomatisch so satt. Wir brauchen Hilfe, keine ewigen Diskussionen, die sich im Kreis drehen und allen Fortschritt blockieren./1

#MECFS #EiddesHipokrates

So genervt von amazon. Der Service wird immer mehr zurückgefahren: Lieferung dauert lange (Prime? War da was?), kürzere Rückgabezeit, Kosten wenn nicht Abgabe mit QR. Geht nicht, bin krank und kann nicht immer jemanden nerven. Das wars dann wohl, können andere auch und besser #amazon

Nutze die Kopfhörer allerdings nur als Hörschutz. Ich höre keine Musik, Hörbücher o.ä. damit, habe klangtechnisch also keine Meinung dazu.

Auch super, wenn es nur um Geräuschunterdrückung geht: www.amazon.de/dp/B09WMJGXZ...

Wenn man raus hat, wie man sie richtig einsetzt, sind sie unschlagbar.

Ich habe mir die "soundcore by Anker Q20i" zum Testen, ob NC überhaupt passt für mich, bei amazon bestellt. Bin voll zufrieden damit und nutze sie jetzt schon über ein Jahr. Kleines Geld und machen das, was sie sollen: NC

#ME/CFS #ME #MyalgischeEnzephalomyelitis #PoTS

www.amazon.de/dp/B0C3HCD34...

Danke 🙏. Wobei ich denke, dass es nicht da ankommt, wo es ankommen müsste. Das ist Nicht-Wissen-Wollen m.E.

Danke!

blauer Keramik-Fisch speit Wasser in einen kleinen Teich mit Pflanzen

#SchönesgegenDoofes #FischImTeich

Rebhuhn Kücken im Gras

#SchönesgegenDoofes #Rebhuhn

Geld spielt ja wohl keine Rolle wenn man so krank ist und wieder bla bla". Dabei nicht mal den Namen der Krankheit richtig kennen. Halte das echt nicht mehr aus, ist ja schon alles schwer genug, brauche offene Ohren und Herzen die mit mir sind, wirklich helfen und unterstützen wollen, ...

Die Krönung nun eine Psychotherapeutin aus dem ferneren Bekanntenkreis "positiv denken, Mindeset ändern, Verstärkung durch Negativität bla, bla, bla" und nicht einmal gefragt "Hey, wie gehts dir, wo stehst du gerade, wie gehst du mit der Krankheit um." Empfehlung teuere Privatklinik, ...

Immer nur "Ach, das kenn ich", "das hab ich auch", "das wird schon wieder, musst nur daran glauben", musst dich halt mal etwas zusammenreißen". Als wenn ich doof wäre. Nach 2 1/2 Jahren bin ich ME-Fachfrau und selbst meinen Humor und meinen Optimismus habe ich (noch) nicht verloren. ...

Laubfrosch Baby sitzt in der Sonne auf einem Blatt im Erdbeerfeld

Held im Erdbeerfeld

#SchönesgegenDoofes #Laubfrosch

Raupe Schwalbenschwanz Schmetterling

#Schönesgegendoofes #Schwalbenschwanz

Im Zuge der Kosteneinsparungen wird das Licht am Ende des Tunnels nun abgeschaltet. 🫤
Zitat geklaut und etwas umgedichtet. Sorry

Ich werde, selbst unter Bedrohung, mein medizinisches Wissen nicht zur Verletzung von Menschenrechten und bürgerlichen Freiheiten anwenden.

Ich gelobe dies feierlich, aus freien Stücken und bei meiner Ehre.“ (Text: Ärztekammer Nordrhein)
(8/8) #EiddesHippokrates #MECFS