Martin Rücker

Studie: Konzept für ME/CFS-Reha scheitert im Praxistest Die erste spezialisierte ME/CFS-Reha-Studie in Deutschland zeigt negative Ergebnisse. Schwerer Betroffene verschlechterten sich während der Behandlung.

Mit einer Studie erprobten Charité, DRV und Krankenkassen ein #Reha Konzept speziell für #MECFS - es scheiterte. Was die Lehren daraus sind und warum es dauern wird, bis DRV & Co. Konsequenzen ziehen: jetzt @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/me...

Verstehe den Gedanken hinter solchen Fragen - mein persönlicher Erfahrungswert aber ist: Wer versuchen möchte #MECFS zu verstehen und zu erfassen, sollte v.a. mit Betroffenen und Angehörigen sprechen. Aus Papieren allein wäre ich jedenfalls nicht schlau geworden.

Das gab es bisher noch nicht: Die österr. Ges. f. ME/CFS und die MedUni Wien haben gemeinsam eine praxisnahe #Pflegeanleitung für (sehr) schwer #MECFS Betroffene herausgegeben: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Auszug aus dem Interview mit DGN-Generalsekretär Peter Berlit: Berlit: Wir brauchen neue Strukturen für schwer betroffene ME/CFS-Patienten. In der Palliativmedizin gibt es bereits gute Stationen und interdisziplinäre Teams, die zu kranken Menschen nach Hause gehen. Mein Appell an die Gesundheitspolitik ist, eine solche Versorgungsstruktur auch für ME/CFS zu schaffen, damit sich Betroffene nicht mehr alleingelassen fühlen. Es müsste so etwas wie ME/CFS-Teams geben: Ein somatischer Mediziner und jemand, der ein Verständnis für Depressionen und andere Begleiterscheinungen hat, die dann gemeinsam Hausbesuche machen. Vielleicht könnte das manche tragischen Ausgänge in Zukunft verhindern. Frage: In einer „Stellungnahme zur Stellungnahme“ hat die DGN nun angekündigt, mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in einen Dialog treten zu wollen. Was wollen Sie dabei erreichen? Berlit: Das Ziel ist, gemeinsam zu definieren, wo der Schwerpunkt zukünftiger Forschungsaktivitäten liegen sollte und wie wir die Versorgung der Patienten verbessern könnten. Wenn wir so etwas wie die ME/CFS-Teams auf den Weg bringen könnten, wäre das doch toll.

Interdisziplinäre #MECFS Teams, die nach Vorbild von Palliativteams schwer betroffene Patienten zu Hause besuchen: Mit dieser Idee will @dgn-ev.bsky.social auf @dg_mecfs zugehen. Was denkt ihr: ein Ansatz?
Das ganze DGN-Interview @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/ne...

Neurologie-Generalsekretär: ME/CFS ist nicht psychosomatisch DGN-Generalsekretär Peter Berlit nimmt im Interview Stellung zur umstrittenen ME/CFS-Stellungnahme und macht Vorschläge für bessere Patientenversorgung.

Im sehr ausführlichen Interview @riffreporter.bsky.social geht @dgn-ev.bsky.social Generalsekretär Berlit auf Kritik an der #MECFS-Stellungnahme ein; er schlägt interdisziplinäre Teams für Hausbesuche vor und distanziert sich von Aussagen von Prof. Kleinschnitz: www.riffreporter.de/de/wissen/ne...

Der Interviewer gibt den Stand des Wissens bereits davor in einer Frage wider, als er den IQWiG-Bericht zusammenfasst ;-)

Sie dürften wenige Interviews mit ähnlich vielen Einordnungen in den Fragen finden wie dieses. Und ich widerspreche einem Punkt wirklich: Positionen relevanter Akteure zu dokumentieren und kritisch zu hinterfragen, ist ureigene und wichtige Aufgabe von Journalismus.

2/2 Parteivorsitzenden zu irgendetwas interviewen. Das Betrachten der Wirklichkeit ist schon ein wichtiges Ziel, gleich, ob Ihnen diese Wirklichkeit passt oder nicht. Im Falle der DGN: Sie bereitet gerade maßgeblich eine wichtige Leitlinie zum Thema vor - nun können Sie lesen, wie die Position ist

Die Argumentation ist etwas absurd. Natürlich gibt es eine hohe Relevanz für Interviews mit Personen, die an entscheidenden Positionen sind und die Wirklichkeit prägen. Das tun sie übrigens unabhängig von der Frage, über welche Expertise sie verfügen. Sonst dürften Sie kaum einen 1/2

Neurologie-Generalsekretär: ME/CFS ist nicht psychosomatisch DGN-Generalsekretär Peter Berlit nimmt im Interview Stellung zur umstrittenen ME/CFS-Stellungnahme und macht Vorschläge für bessere Patientenversorgung.

Außerdem erklärt Berlit, was er in den bevorstehenden Gesprächen zwischen #DGN und #DGMECFS erreichen möchte und warum es auch mehr biomedizinische Forschung braucht, welche Ansätze er für vielversprechend hält. www.riffreporter.de/de/wissen/ne...

Neurologie-Generalsekretär: ME/CFS ist nicht psychosomatisch DGN-Generalsekretär Peter Berlit nimmt im Interview Stellung zur umstrittenen ME/CFS-Stellungnahme und macht Vorschläge für bessere Patientenversorgung.

Im sehr ausführlichen Interview @riffreporter.bsky.social geht @dgn-ev.bsky.social Generalsekretär Berlit auf Kritik an der #MECFS-Stellungnahme ein; er schlägt interdisziplinäre Teams für Hausbesuche vor und distanziert sich von Aussagen von Prof. Kleinschnitz: www.riffreporter.de/de/wissen/ne...

Ein gemaltes Mädchen mit roten Haaren im Schlafanzug sitzt sichtbar krank auf einem Sessel. Sie hält ein Kissen im Arm, links und rechts liegen Kuscheltiere. Unten steht ein kleiner Teddybär. Text: „Wenn das Kranksein nach Corona nicht mehr aufhören will – Infos für Kinder“.

Links: Nina liegt krank im Bett mit Fieberthermometer, ihre Kuscheltiere bei sich. Darunter: Kinderärztin spricht mit Nina und ihrer Mutter. Rechts: Nina sitzt in der Schule, hält sich den Kopf. Sie ist krank, hat Schmerzen und Konzentrationsproblemen. Text: Nina war vor drei Monaten an Corona erkrankt – jetzt geht es ihr immer noch nicht besser.

„Wenn das Kranksein nach #Corona nicht mehr aufhören will ..." Das @bmg-bund.bsky.social
hat ein gelungenes, kindgerechtes Heft veröffentlicht, das erklärt, was #LongCOVID bei Kindern bedeutet - mit der Geschichte von Nina, die Wochen nach ihrer #SARSCoV2-Infektion nicht wieder gesund wird.

Neurologen zu ME/CFS: Propagiert DGN schädliche Therapien? Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie sorgt mit ihrer Bewertung von ME/CFS für Kontroversen. Wissenschaftliche Belege fehlen, die Kritik ist heftig.

Zur Debatte über die #DGN-Stellungnahme zu #MECFS: Ein paar neue Hintergründe @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/ne...

Julian und 43 Mitarbeiter*innen werden von einem Millionär durchgefüttert, damit sie lauthals über sogenannte "Schnorrer" schimpfen können.

Die Einschlusskriterien waren ja bereits sehr spezifisch. M.E. sind jetzt andere Ansätze, die bereits laufen, entscheidender, um Hypothesen zur Rolle von AAK zu prüfen, wie die RCT zur Immunadsorption. davon ausgehend ließe sich ja in alle Richtungen weiter machen.

BC 007-Story: Hoffnung heilt nicht – auch kein Long Covid Long-Covid- und ME/CFS-Patienten setzten große Erwartungen in das Medikament eines Berliner Start-ups. Es scheiterte – die Hintergründe sind tragisch.

hatte vor einer Weile die Geschichte des Wirkstoffs @riffreporter.bsky.social ausführlich recherchiert unter dem Titel „Hoffnung kann nicht heilen“ zusammengefasst, das scheint mir weiter aktuell: www.riffreporter.de/de/wissen/bc...

Safety, tolerability and clinical effects of rovunaptabin, also known as BC007 on fatigue and quality of life in patients with Post-COVID syndrome (reCOVer): a prospective, exploratory, placebo-contro... As this proof-of-concept study showed effects on the patient-centred endpoint PCS and a good safety profil, subsequent studies are needed to confirm these results in a larger cohort.

Das ist nun das publizierte Ergebnis des Erlanger #BC007 RCT. Überzeugt mich ehrlich gesagt nicht, wenn man sich an die gehypten #LongCovid-Heilungen der ersten Experimente und die auf „Hoffnung“ ausgerichtete Kommunikation der Uniklinik erinnert www.thelancet.com/journals/ecl...

ZEICHENBEGRENZUNG ;-)

bei kleiner Fallzahl und je nach Selektion der Teilnehmer können solche Anteile viel sein, müssen aber nicht - deshalb, ja: kontrollierte Studien. Zum Glück laufen diese bei der Immunadsorption bereits.

Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS, Post Vac: Was Studien sagen, wovon Experten abraten Blutwäsche bei Post Covid, ME/CFS oder Post Vac ist bereits seit einigen Jahren in der Diskussion - aber in längst nicht allen Fällen sinnvoll. Der Nephrologe Georg Schlieper warnt vor gefährlichen An...

Nun haben web/gmx mein Interview mit Georg Schlieper über den Wissensstand zu den verschiedenen #Apherese (Blutwäsche) Verfahren und #LongCovid #MECFS und #PostVac übernommen - hier jetzt frei lesbar: web.de/magazine/ges...

Medikamentenpreise: „Unser Arzneimittelsystem ist am Kippen“ Die Pharmazeutin Ulrike Holzgrabe sieht die Medikamentenversorgung in der Krise – die Politik von US-Präsident Trump sei dabei nicht das Hauptproblem.

Unausgeglichene Preise und #Lieferengpässe: Europa muss seinen Arzneimittelmarkt überdenken, meint die Pharmazeutin Ulrike Holzgrabe im Interview mit @martinruecker.bsky.social. Das aktuelle System sei am Kippen und gerate durch #Trump und #China weiter unter Druck.#medikamente #gesundheit

Ärztekammer: Gütesiegel für Globuli, Akupunktur und Wassertreten Die Akademie der Ärztekammer vergibt Diplome für Homöopathie, Kinesiologie und Kneippmedizin – Heilpraktiken, deren Wirksamkeit wissenschaftlich nicht belegt ist. Einer der Kursleiter: ein Professor, ...

Sachen zum Lachen: Die Ärztekammer bietet über ihre Akademie Globuli-Kurse an und vergibt dafür sogar Diplome. Wobei, so lustig ist das gar nicht. Der Kursleiter beschäftigt sich nebenher auch mit Homöopathie bei Krebserkrankungen. Warum lässt ihn die Kammer gewähren?

Arbeitsfähig? Bettlägerige ME/CFS-Erkrankte kämpft um Rente Eine chronisch kranke Frau ist fast vollständig bettlägerig. Trotzdem stuft die Deutsche Rentenversicherung sie als voll erwerbsfähig ein. Kein Einzelfall.

Von #MECFS betroffen und zu 97 Prozent bettlägerig, aber laut #Rentenversicherung in der Lage, #Vollzeit arbeiten zu gehen? @martinruecker.bsky.social berichtet, wie die DRV entgegen dem wissenschaftlichen Konsens für ME/CFS-Betroffene das Leben schwer macht.

das hat sie so aber nicht, es ist die Angabe der DGN-Pressestelle. Warten wir also ab, bis sich die Mitglieder der Kommission selbst äußern

Das habe ich nicht gesagt, wäre mir auch nicht bekannt - es ging hier um die Frage, wer die Stellungnahme beschlossen hat

...wenn man das von Vornherein nicht macht, sich auch nicht erkennbar mit den Gegenargumenten auseinandersetzt: schwierig.
Was ich nicht kenne, ist ein indirekter Aufruf von CS in Richtung teure Privat-Behandlung - das wäre natürlich problematisch. Hast du da eine Quelle?

... "keine somatische Erkrankung" - bis zum Beweis des Gegenteils alles legitim. Und wenn in einem Interview mal die Quellen fehlen und die Meinung überwiegt: Geschenkt. Aber in den Papieren von Scheibenbogen gibt es Daten und eine Herleitung, über die dann wissenschaftlich diskutiert werden kann...

Ich sehe durchaus die Problematik, dass sich Leute in evidenzbefreite, teils riskante Privattherapien dubioser Anbieter stürzen, thematisiere ich ja immer wieder. Aber ich sehe schon einen Unterschied: M.E. ist es total legitim, seine Thesen zu artikulieren, das gilt für AAK genauso wie für ...

Touché. Aber die, die es interessiert, kennen das. MfG;-)