Billa

Titelgrafik der Fortbildung „ME/CFS richtig einordnen – Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Hinweis auf On-Demand-Fortbildung mit 2 DFP-Punkten.

Folie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen“. In der Mitte eine illustrierte Übersicht zu ME/CFS mit Hinweisen auf Multisystemerkrankung, Energieverlust und Post-Exertional Malaise. Referentin Bettina Grande im kleinen Videofenster oben rechts. Zeichnung von Franziska Hannig @elohopea.bsky.social

Dunkel gehaltene Szene mit grünem Licht: Eine Person(Mila) liegt im Bett, nur eine Hand ist sichtbar und liegt auf der Bettkante unter einer kleinen Lampe, zeichnet Buchstaben auf das Laken.

Schlichte blaue Folie mit der Aufschrift „Lernt über ME“ in großer Schrift.

„LERNT über ME“

Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:

Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene - Berlin.de

🎥 Die Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin organisieren anlässlich des diesjährigen Internationalen Frauentages am 6. März von 10 bis 13:30 Uhr eine Online-Veranstaltung zu postviralen Krankheiten inkl. #MECFS.

1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...

Alles Liebe und Gute zum Ehrentag! Wie schön, dass du ihn so verbringen konntest! 🍀

ME/CFS-Spezialistin: „Bis zur Diagnose vergehen im Schnitt fünf Jahre“ Immunologin Eva Untersmayr-Elsenhuber spricht über die Ursachen von ME/CFS und die weitreichenden Folgen für die Betroffenen. Ihre medizinische Versorgung gehöre dringend verbessert – vor allem...

Ein super Interview mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber, gemeinsam mit @kathrynhoffmann.bsky.social sowohl Leiterin des Referenzzentrums zu #MECFS als auch die führende Expertin dazu in Österreich.

www.diepresse.com/20574022/me-...

Moin 🙂

Wer #mecfs verstanden hat:
Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann

Wer es nicht kennt:
Zuständiger Facharzt

#longcovid #postvac #PostCovid

Ja, diese Patient*innen sind irgendwie so empfindlich, ich weiß auch nicht… 🤷‍♀️ ein Glück gibts Ärzt*innen und andere medizinisch-therapeutisch Tätige, die wissen wie es EIGENTLICH ist. 🤦‍♀️

u.a. DAS ist ✨Deutungshoheit✨und es ist sehr gefährlich

Überall in der Gesellschaft gibt es Sexismus, Rassismus, Ableismus, Klassismus etc.

Außer in der Medizin, da sind Vorannahmen, Falschdiagnosen und Abwertungen nur auf Kommunikationsprobleme, Stress und Softwareeinstellungen zurückzuführen 🤓

Covid-19-Impfstoff: Comirnaty kommt als Einzeldosis auf den Markt Die Bestellung und Anwendung des Pfizer/Biontech-Impfstoffs Comirnaty® wird für Apotheken einfacher – zukünftig kann das Präparat ...

Comirnaty kommt als Einzeldosis auf den Markt

Ab der Impfsaison 2026/27 wird
COMIRNATY® als Fertigspritze im 1er und 10er Pack zur Verfügung stehen und über die Regelversorgung in den Verkehr gebracht und nicht mehr zentral über den Bund beschafft.

www.pharmazeutische-zeitung.de/comirnaty-ko...

Olympia 2026: Warum die deutschen Biathleten Maske tragen Weil sie oft Maske tragen, haben die deutschen Biathleten Spott über sich ergehen lassen müssen. Dabei kann der kleinste Infekt die größten Olympiaträume zunichte machen.

Biathletin Selina Grotian: "Ganz ehrlich, für uns Sportler ist Gesundheit das Wichtigste überhaupt und jeder, der sich da nicht schützt, der wäre einfach nur dumm."

DSV-Verbandsarzt Bernd Wolfarth: "Abstand halten, Maske tragen, Händedesinfektion."

(€)
www.faz.net/aktuell/spor...

Dieser Account geht gleich wider aller Vernunft zum Friseur.

Wahrscheinlich lasse ich mir meine langen Haare ganz abschneiden, weil ich es nicht mehr schaffe diese zu pflegen.

#ME/CFS #PostCovid #EBVReaktivierung

a man is running down a dirt road with the words `` on a mission '' behind him . Alt: a man is running down a dirt road with the words `` on a mission '' behind him (Forrest Gump movie)

Wenn du gerade die Bestätigung von einem Studiengang (Physio) bekommen hast, dass du Multiple-Choice-Fragen für #MECFS & #PoTS erstellen sollst... es wird prüfungsrelevant. 🤓🥳

Bild des Flyers für das Projekt Text: Wir suchen: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 20 Jahre mit Long-COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung Worum geht es? Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patient*innen unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt. Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstützung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePVS bei! Je nach Alter füllen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich. Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag? Welche Angebote nutzen Betroffene? Was hilft? Was fehlt? Was hilft? Was fehlt? Unsicher wegen der Teilnahme? Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft! Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung! QR-Code scannen oder hier per Klick zur Umfrage Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45–60 Min. Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten) 30 € als Dankeschön bei Abschluss der Studie Kontakt E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs Logos / Institutionen: Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg Medizinische Fakultät (Siegel) KUNO – Klinik St. Hedwig / Universitätsklinikum Regensburg

🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der

1/2

Reisen mit der Bahn mit #PEM #LomgCovid

Ist meine erste Bahnreise seit Jahren. Mein Mann hat mich an den Bahnsteig gebracht. Ich habe Noise Cancelling Kopfhörer dabei, die helfen aber nicht gegen laute Kinder - ausgerechnet mit hohen Frequenzen, die am schlimmsten sind, versagen sie.

Finde immer spannend, wenn Leute denken, Themen wie Behinderung, Inklusion, Teilhabe seien wichtig aber gingen sie nicht an, da nicht selber/niemand aus der Familie betroffen. Ein Fehltritt auf der Treppe, ein Skiunfall, einmal aggressiven Krebs haben, zack, ist man dem Club beigetreten.

Begriffsverwirrung

Da es mir heute wieder begegnet ist:

Ab diesem Jahr gibt es den ICD-10-Code
R53.0,
der für eine chronische Fatigue mit Post-Exertionelle Malaise (PEM) steht.

Darunter versteht man eine chronische, krankhafte Erschöpfung/Schwäche, die sich auch durch ausreichend
1/7 bzw. 1/9

Das ist tatsächlich auch bei Mastzellerkrankungen wie z.b. #MCAS sehr relevant. Unterschiedliche Füllstoffe von verschiedenen Herstellern des selben Medikaments/Wirkstoffs können verschieden verträglich sein.

Der gesellschaftliche Umgang mit ME/CFS ist ein Testfall dafür, wie drastisch und wie lange man Kranke und Behinderte leiden lassen kann, ohne dass Nichtbetroffene deswegen ein Störgefühl entwickeln oder eine Verunsicherung empfinden. Das Ergebnis dieses Tests lautet: sehr drastisch und sehr lange.

Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.

💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!

bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...

>>Ich habe ME/CFS – Bauarbeiten machen meine Wohnung unbewohnbar, aber das Jobcenter blockiert meinen Umzug!<< L. leidet an einer schweren chronischen Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert. Ein Verbleib ist für sie unmöglich, trotzdem lehnt das Jobcenter den Umzug ab.

L. leidet an ME/CFS – eine schwere chronische Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert: 6–8 Monate Bauarbeiten mit Lärm,Staub & Erschütterungen.

Mit ME/CFS kann schon geringste Belastung zum Systemcrash führen.Trotzdem lehnte das Jobcenter einen Umzug ab, obwohl die Miete innerhalb der Obergrenze liegt

Hat jemand aus der #LongCovid oder #MEcfs Bubble mit starker Lichtempfindlichkeit probiert, den Schlafrhythmus mit Tageslichtlampe (und Augenmaske) zu regulieren? Hat das einen Effekt oder muss das Licht „in die Augen“? Gerne RP.

»Die Geschichte von ME/CFS ist auch eine Geschichte des Medical Gaslighting. Das „biopsychosoziale Modell“ der Psychosomatik, das in der medizinischen Praxis vorherrschend ist und ursprünglich als Ansatz gedacht war, um die rein biologische Sicht auf Krankheit zu überwinden, …

Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...

Jahrzehntelang ignoriert, psychologisiert, falschbehandelt: ME/CFS ist ein Spiegel medizinischer Machtverhältnisse. Jetzt auf ourbodies.at: Warum die Medizin ME/CFS-Betroffene als geichwertige Akteur*innen anerkennen muss. Ein Artikel von @privilegienschreck.bsky.social
ourbodies.at/wessen-koerp...

#Psychosomatik

Zum Nachdenken: Vielen Deutschen mag es gar nicht klar sein, aber dieses Ding existiert als eigenes Fach mit zugehörigen Facharzttitel AUSSCHLIESSLICH in Deutschland.

Ein "du bist ja nicht gemeint", wenn man direkt betroffen ist, ist doppelt grausam.

Es negiert und stützt das systemische Problem und leugnet die schlimme Realität der Betroffenen.

Es ist doppelte verweigerte Hilfe.

Stigmatisierung chronisch kranker und erwerbsunfähiger Menschen innerhalb der Medizin bedeutet auch, den Rechtsanspruch auf Erwerbsunfähigkeitsrente als etwas Pathologisches einzustufen.

Das unterhöhlt das Recht. Ich wünschte, es würde als der Skandal gesehen, der es ist.

1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:

PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.

Dazu kommt, dass wenn solche Untersuchungen durchgeführt werden und z.B. eine MS-Diagnose gestellt wird, ME damit wohl ausgeschlossen wird. Dem liegt meiner Meinung nach das falsche Verständnis zugrunde, dass beide Krankheiten möglicherweise nicht gleichzeitig bestehen können.

Der Denkansatz, nur positive apparative Befunde könnten eine psychosomatische Erkrankung ausschliessen, führt dazu, dass jede Untersuchung riskant wird:

Weil sie nicht nur die Chance auf eine korrekte Diagnose und Therapieansätze bietet, sondern auch das Risiko einer folgenreichen Fehldiagnose.

In der ME/CFS-Forschung wird zu wenig von den spezifischen Charakteristika dieser Krankheit ausgegangen. Z.B. von der Zeitverzögerung bei PEM. Was passiert im Körper in der Spanne zwischen der Auslösung von PEM und der spürbaren Symptomverschlechterung? Das wäre ein extrem wichtiges Puzzlestück. /1