Billa

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour

Teilprojekt 4 von #PAISCare
an der #Charite startet:

Die Psychotherapeutische Begleitung schwerst an #MECFS Erkrankter.
Basis einer begleitenden Psychotherapie,
die schützt statt fordert,
ist ein eigens entwickelter klinischer Leitfaden.

pcn.charite.de/teilprojekte

#SevereMe #PEM #NoGET

🫂🍀🍀🍀

der DGN Kongress Tagespunkt zu ME/CFS scheint wöchentlich verändert zu werden: neu dabei ist Georg Schomerus.
mal kucken ob das jetzt die finale Besetzung ist, oder ob sich bis 14. November noch was ändert...

Eine Patientin, die über 400 km weit weg wohnt, saß mir gerade weinend gegenüber, weil ich ihr einen medikamentösen Behandlungsversuch* angeboten habe.
Nur falls ihr wissen wollt, wie die Realität in Deutschland für ME/CFS Patient*innen aussieht.

*symptomatisch

#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.

Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...

💌 Wer sich ab jetzt bis Sonntag neu zu meinem #Newsletter anmeldet, bekommt von mir 3 Paywall-Artikel zu #LongCovid #MECFS gratis.
⏩Hier geht es zur kostenlosen Anmeldung: martin-ruecker.com/newsletter ↘️

Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“ Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit

Ein beeindruckender Text wie sich ME (eigentlich #ME/cfs) anfühlt. Wie es ist Ärzt*innen zu erleben die sich in Medical Gaslighting ergehen. Zu spüren wie der Sozialstaat chronisch Kranken vor das Schienenbein tritt.

Und dann kürzt der Staat die Forschung für ME. Weil Menschen einfach egal sind.

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind weiße Wolken und es regnet in zarten Fäden. Auf dem Hausdach sitzen drei Vögel, einer alleine, zwei beieinander. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Baum verschränkt.

in den reha-kliniken sortiert man uns in "ängstliche vermeider" und "verbissene durchhalter". dazu braucht es keine forschung, das macht der chefarzt einfach aus dem bauch heraus...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind diffuse graue Wolken und es fliegen Zugvögel in V-Formation von rechts nach links. Der Baum verliert Blätter. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

ich liege hier seit fünf jahren. die forschungsgelder werden gekürzt.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ME/CFS: Baldrian für Schwerstkranke - Science and Sense – Endruscheit bloggt Wie Politik hunderttausende Schwerstkranke mit Ansage im Stich lässt - und damit auch gesamtgesellschaftlich Schaden anrichtet

Aktuell: Die Politik stiehlt sich aus der schon erklärten Verantwortung für das Problem ME/CFS davon. Der neue Bundeshaushalt bricht mit allen Zusagen von Warken und Bär.
scienceandsense.de/2025/10/29/m...

ME/CFS ist keine Willensfrage!
PEM ist eine Gefahr – eine reale, verzögerte Zustandsverschlechterung unter Last.
Gefährdung entsteht dort, wo Routinen diese Logik übersehen und Betroffene in „Vermeider“/„Durchhalter“ typisieren.
Risiko entsteht in Entscheidungen, die Evidenz umdeuten statt anpassen.

1/Nur eine Urinprobe abgeben und die Diagnose #Longcovid erhalten statt Ärztemarathon, Gaslighting, Psychologisierung. Ein Traum?

Laut dieser kl. Studie klingt das nicht völlig unmöglich. Ein bestimmtes Peptid fand sich gehäuft im Urin von LC-Betroffenen, das bei Gesunden u. ME/CFS Betroffenen,

»Wir sollten alle an einem Strang für die Gesundheit ziehen« Die Forschung zu Long-Covid macht Fortschritte. Dass Covid-19 keine reine Atemwegsinfektion ist, sondern Entzündungsprozesse im ganzen Körper verursacht, wird aber immer noch häufig verkannt.

www.nd-aktuell.de/artikel/1184...

Kennt ihr das Gefühl euch dringend hinlegen zu müssen, weil ihr euch nicht mehr aufrecht halten könnt?

Und kennt ihr das, dass dieses Gefühl, sich dringend hinlegen zu müssen, einfach nicht mehr aufhört, obwohl ihr schon längst ganz flach liegt?

Das war eines meiner beängstigsten #PEM -Symptome.

📌 Entzündung als mgl. ME-Marker

Ist das schrecklich. Es gibt so viele Ärzt*innen, die einfach auf dem Standpunkt stehen: Da ich mich mit postviralen Krankheiten nicht auskenne, existieren diese nicht.

Es ist wie bei der Forschung an #MECFS:

"Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene.

Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.

Folie aus einer Präsentation von Volker Köllner zur Behandlung des Post-COVID-Syndroms: "Fröhliche / verbissene Durchhalter" und "ängstliche Vermeider" leiden unter "Chronifizierung". "Ärztliche Beratung" führt dagegen zu "Beschwerderückgang". Die Beratung besagt: - "KEIN übermäßiges Schonverhalten" - "KEINE Überanstrengung" - "aus kurzfristigen Verschlechterungen lernen" - "vorübergehende Einschränkungen akzeptieren"

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet, dass Post-COVID- und damit auch ME/CFS-Kranke entweder "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter" seien. Seine These: Sie tun "zu wenig" oder "zu viel", und zwar aufgrund ihrer charakterlichen Eigenschaften. Eine persönliche Replik.

Ich war schon zweimal, vor meiner Erkrankung, in akuter Lebensgefahr - aber niemals ging es mir so schlecht, wie während schwerer PEM.

#PEM kann sich in allem möglichen äußern
aber für mich ist die schlechteste Beschreibung

„Zustände gefühlter völliger Erschöpfung“!
12/

3/
Es gilt: "stay with the trouble". Mann kann Studien viel mehr vertrauen, die keine Lösungen haben, aber auf Probleme hinweisen. Das ist gerade bei wenig erforschten Gebieten wie ME/cfs oder Long-COVID viel plausibeler: bspw. die Studien, die Psychosomatik kritisch sehen oder

Institute: 1 Psychosomatik, Charité - Universitätsmedizin Berlin 2 Psychosomatik, Reha-Zentrum Seehof, Teltow 3 Universitätsklinikum Regensburg 4 Psychosomatik, Gelderland Klinik Geldern 5 Neurologie, Kliniken Schmieder Gailingen 6 Neurologie, Kliniken Schmieder Konstanz 7 Neurologie, Westerwald Klinik, Waldbreitbach 8 Pneumologie, Reha-Zentrum Todtmoos Schlüsselwörter Post-COVID-19 Syndrom, Post-COVID Rehabilitation Patientenzufriedenheit, subjektiver Behandlungserfolg mutlimodales Behandlungsprogramm

1/
Rant mit Erklärung: Diese neue Reha-Studie zu Erfolgen bei Long-COVID, die überall von der DRV geteilt wird, weil sie von dieser finanziert wird, wurde übrigens nur von Leuten geschrieben, die in Reha-Einrichtungen arbeiten. Dass schwere ME ausgeschlossen wurde: geschenkt

Heute ist der erste Tag diese Woche, den ich nicht fast komplett im Bett verbracht habe. ME/CFS bleibt ein Arschloch, auch wenn es einem zwischendurch mal besser geht.

Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“ Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit

📰 Die Zeitschrift Psychologie Heute hat einen Artikel zu ME/CFS veröffentlicht. Die Autorin Denise Schiwon ist selbst von #MECFS betroffen und arbeitete vor ihrer Erkrankung als Onlineredakteurin bei Psychologie Heute.

(1/2) 👇
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...

Folie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“. Tabellenartig aufgeführt: – Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Winfried Kern – Zielgruppe: Ärztinnen und Ärzte, keine Vorkenntnisse erforderlich – Preis: kostenfrei – Dauer: 180 Minuten – Format: Online 24/7, Videovorträge – Fortbildungspunkte: 8

Screenshot aus der Fortbildung: links eine Liste mit Referentennamen und Fotos, rechts oben ein Sprecher. Genannt werden: – Dr. Michael Stingl (Neurologe, Wien) – Prof. Dr. Dr. h.c. Jürgen Steinacker (Kardiologie, Sportmedizin, Ulm) – Prof. Dr. Michael Jöbges (Neurologie, Rehabilitationswesen, Konstanz). Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.

Folie mit einem Wortfeld in bunten Schriftarten: große rote Schrift „MECFS“, daneben „PEM“, „PACING“, „POTS“, „SFN“, „MCAS“, „Crash“, „Long COVID“, „PCS“, „PCC“, „PASC“. Kleine Erklärungen wie „starke AZ-Verschlechterung nach (Über-)Anstrengung“ oder „Mastzell-Aktivierungs-Syndrom“. Rechts oben: Sprecher an Laptop. Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.

(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar

Ein Ablaufdiagramm zeigt zwei nebeneinanderliegende Kästen mit einem Pfeil dazwischen. Links steht „Screening“, rechts „Ersttelefonat“. Unter „Screening“ ist eine kleine Tabelle mit Symptomen aufgeführt: Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Herzrasen, Schlafstörung, Schmerzen, Gedächtnisstörungen, Krankheitsgefühl, Atemnot, Ängste, Traurigkeit, Einsamkeit. Zu jedem Symptom sind Häufigkeit (1 = nie bis 4 = immer) und Schwere (1 = keine bis 10 = extrem) angegeben. Eine Fußnote lautet: „Verstärken sich Symptome durch körperliche und/oder geistige Anstrengung“. Rechts, unter „Ersttelefonat“, steht eine Liste mit Punkten: • Ernstnehmen • Erfassung der Symptome • Priorisieren • Unterstützen • Aufklärung zum Pacing • Besprechen weiterer abklärender Diagnostik • vorübergehender Therapieplan Das Bild symbolisiert den Ablauf einer ärztlichen Sprechstunde, bei der das „Ernstnehmen“ als erster Schritt genannt wird.

„Ernstnehmen"-
der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde.
Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so?
Nicht bei Krebs.
Nicht (mehr) bei MS.
Nicht bei Herzinsuffizienz.
Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt:
Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt.

#MECFS #PEM
#PEMistnichtverhandelbar.

Hab das kürzlich auch hinter mich gebracht mit ähnlichen Voraussetzungen wie von dir beschrieben.
Hab Ärztin gesagt, dass ich Angst habe und ewig nicht da war, da sehr schlechte Gyn-Erfahrung. Sie hat sich dann bemüht und es war dann auch halbwegs okay. Alles Gute für dich morgen! 🍀

Ich würde mich u.a. mit #CCI #hEDS #FQAD #ChronicLyme #VielenReiseimpfungen in meiner Geschichte ( 1 x mit anaphylaktischem Schock reagiert und das als ich noch vermeintlich gesund war, nie wieder impfen lassen. Egal mit was für ner Impfung. Übrigens 22. Oktober FQTAwarenessDay!

Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“ Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“.

Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“. Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent.

Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“. Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz.

Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf. Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25. Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Hintergrund hellblau.

Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964

HEUTE IST
FLUORCHINOLONE AWARENESS DAY!

Bitte denkt nicht nur daran, bezieht Menschen, die NICHT durch Infektionen an #MEcfs erkrankt sind, sondern durch Medikamente, in die #MEcfs-Patient*innen-Solidarität ein!

Durch #Fluorchinolone Betroffene fallen durch ALLE Raster.