Vaincre la Mucoviscidose

Un moment fort 💚

Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂

Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶

Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?


#Viradesdelespoir #Solidarité

C’est parti 🎉

Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚

Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.

👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org

#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité

Le compte à rebours commence !

Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.

Rendez-vous les 27 & 28 septembre !

💚 virades.org

#Virades2025 #SouffleDespoir

💚 Pour les 60 ans de Vaincre la Muco, plus de 450 lieux en France  vont se parer de vert, couleur d’espoir. Monuments, commerces, mairies… Tous unis contre la mucoviscidose. 🌿 Vous voulez rejoindre ? Découvrez la carte et les infos ici : vaincrelamuco.org/60-ans-de-co...

C’est officiel : la prise en charge de Kaftrio et Kalydeco dès 2 ans vient d’être publiée au JO. Le traitement sera dispo en pharmacie de ville pour ~500 enfants (mutation F508del). Une avancée concrète pour les familles ! #Kaftrio #Muco #Santé

Retour en images sur Muco en Scène ! | Vaincre la Mucoviscidose Retour en images sur Muco en Scène, un week-end placé sous le signe de l’émotion, du partage et de la créativité. Cet événement a mis en lumière les talents et l’engagement de membres de l’association...

🎥 Les vidéos de Muco en Scène sont en ligne !

Témoignages, portraits, plénière, AG, passation…
Un concentré de ce qui fait la force de notre communauté 💪

À découvrir ici 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/12/r...

#MucoEnScène

🎉 Alyftrek, nouvelle trithérapie pour la mucoviscidose, autorisée par l’EMA !
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM

Le 30 juin 1975, la France posait un principe fort : la solidarité nationale envers les personnes handicapées.

50 ans plus tard, ce principe est fragilisé.

On relaie l’appel de @chandicaps.bsky.social : l’Etat doit tenir ses engagements !

Depuis le 15 juin, Audrey Chansard est la 1re femme présidente de Vaincre la Mucoviscidose 🎉 Patiente & scientifique, elle porte une vision forte pour la recherche 🔬, les soins 🏥 et l’accompagnement 🤝. En savoir plus 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/04/a... ✨ #Muco #Leadership

Lancement d’une enquête sur l’état de santé bucco-dentaire des patients adultes en France | Vaincre la Mucoviscidose Plusieurs études chez l'enfant révèlent chez les patients atteints de mucoviscidose l’existence par exemple d’un risque d’érosion dentaire et d’une diminution de la production de salive. Par ailleurs,...

📣 Patients adultes avec la #mucoviscidose : participez à l’enquête sur la santé bucco-dentaire !

🕐 20 min – anonyme – jusqu’au 31/07/25

💬 Votre voix compte ➡️
www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...

#muco #santéorale #recherche

YouTube video by assovaincrelamuco Passage de relais : Audrey Chansard succède à David Fiant 🤝

📢 Audrey Chansard deviendra présidente de @vaincrelamuco.bsky.social le 15 juin 💚

👉 Première femme à ce poste, patiente et engagée.

🧬 « Je suis honorée de porter ses combats. » – Audrey
🎥 youtu.be/61Fu5pdtZmc
#Mucoviscidose #LeadershipFéminin

Ce week-end, Muco en Scène a marqué les 60 ans de Vaincre la Mucoviscidose : deux jours d’ateliers, d’expo, de rencontres et d’émotions. Un concentré d’énergie, de souffle et d’espoir pour continuer le combat, ensemble 💚

#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco

Prix des médicaments : la France ne doit pas céder à la surenchère des Big Pharma - L'Humanité Texte collectif ...

💊 Tribune à lire dans @humanite.fr : Big Pharma veut aligner les prix des médocs sur le modèle US. Inacceptable.

Vaincre la Mucoviscidose dit non : la santé n’est pas une marchandise !

👉 www.humanite.fr/en-debat/big...

📢 Patients adultes avec la #mucoviscidose : on a besoin de vous !

Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.

🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25

💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...

#Santé #Mucoviscidose #Recherche

Watch Breathe / Respire online – Prime Video Suivez de jeunes aventuriers atteints de la fibrose kystique, défiant les obstacles à travers le sport et la montagne. Leur résilience et leur espoir brillent alors qu'un traitement révolutionnaire ra...

🎥 Muco en Scène : projection de "Respire" de Laurent Jamet 🎬

De jeunes patients muco passionnés de montagne, filmés sur 4 ans — avec l’arrivée d’un traitement qui change tout. ⛰️💚

À découvrir lors de l’événement ou dès maintenant sur Prime Video ➡️ tinyurl.com/yy72dxn7

L'EMA a donné un avis favorable pour Alyftrek, une nouvelle trithérapie pour les patients dès 6 ans, porteurs d’au moins une mutation hors classe I. La commission européenne devrait approuver sous 2 mois. 💊

Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37

👋Nouvelle présidente pour Vaincre la Mucoviscidose !
En 2022, David Fiant devenait le 1er patient président.
Après trois années de mandat, Audrey Chansard, patiente, ingénieure au CNRS, prendra la relève à partir du 15 juin.
1re femme à prendre la tête de l'association !

📢C'est officiel, @ema.europa.eu a approuvé l’extension d’AMM de Kaftrio aux personnes atteintes de mucoviscidose sans mutation F508del.
Une avancée majeure rendue possible grâce aux données de l’étude en vie réelle du Pr Pierre-Régis Burgel, soutenue par Vaincre la Mucoviscidose !
#Mucoviscidose

📅 Depuis le 1er avril, l'#AAH est revalorisée à 1 033,32 €. Un montant en dessous du seuil de pauvreté fixé à 1 216 €.

💸 Pour les patients atteints de mucoviscidose, l'AAH est souvent leur seul revenu, insuffisant face aux charges et soins.

⚠️A quand une réelle prise en compte de leurs frais ?

🧪 La science est en danger ! Plus de 5500 signataires défendent la recherche. Rejoignez Stand Up For Science le 3 avril à Paris : marche, ateliers et débat.

✍️ Signez : standupforscience.fr/tribune

📢 Mobilisez-vous !

🎉 Muco en Scène : Inscrivez-vous ! 2025 : l'association fête ses 60 ans ! Pour l'occasion, RDV à la Villette (Paris 19e) les 17 et 18 mai pour Muco en Scène.

Au programme : rencontres, débats, Muco Lab et l'AG annuelle le 17 mai.
✍ Adhérents, inscrivez-vous vite !
app.agoraevent.fr?tkn=RM1sqnkc...

Mobilisons-nous pour la liberté de la recherche ! 🔔

Aujourd'hui à Paris, rejoignez-nous à 13h30 pour un rassemblement et une marche !

Vaincre la Mucoviscidose soutient une recherche libre. La science sauve des vies, protégeons-la !

✊ standupforscience.fr
👉 #StandUpForScience #Recherche #Muco

🎉L'EMA va autoriser l’accès à Kaftrio, en Europe, pour les enfants dès 2 ans, porteurs d’au moins une mutation produisant la protéine CFTR. Une avancée pour + de 2 500 patients !

🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations.

A lire : tinyurl.com/mtn968v9

Journée mondiale des maladies rares 🌍

Soutenez la lutte contre la mucoviscidose avec collecte.org ! Créez une collecte, mobilisez votre entourage ou faites un don. 💙

🔗 tinyurl.com/425xux3n

📢 4e plan national maladies rares : des ambitions affichées, mais des moyens insuffisants et aucune solution pour la crise de l’hôpital ! 75 € par patient, la recherche sous-financée ! Découvrez notre communiqué complet ici ➡️ tinyurl.com/49kwnyuu

#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares

​Le gouvernement acte la baisse de l’indemnisation des arrêts maladie pour les salariés et les fonctionnaire | Vaincre la Mucoviscidose Le nouveau décret sur l’indemnisation des arrêts maladie, adopté en février, prévoit une réduction des indemnités pour les fonctionnaires et salariés. Une mesure qui fragilise encore davantage les tra...

🚨 Baisse des indemnités maladie dès mars 2025 : une menace pour les travailleurs malades. Vaincre la Mucoviscidose alerte sur cette précarisation. Plus d'infos 👉 tinyurl.com/hkctzue4 #Santé

A quand la fin de la discrimination à l'accès à l'emploi des patients #muco ? Les inaptitudes d'office, sans explication, excluent des personnes malades du secteur professionnel de leur choix.
👍Vaincre la Mucoviscidose soutient l’initiative de @france-assos-sante.bsky.social
@clairehedon.bsky.social

20 ans après, les promesses non tenues de la loi Handicap Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

📢 20 ans après la loi handicap, l’inclusion reste un défi !

Lundi soir, Audrey Chansard, patiente, témoignait dans L’Humanité sur les obstacles persistants. Des membres de @vaincrelamuco.bsky.social étaient là. L'égalité des droits ne peut plus attendre !

🎥 Son interview 👉 tinyurl.com/yc3xphjc

Mucoviscidose : Vers une extension du périmètre du Kaftrio ? - ON HEALTH Traitement autorisé pour certains patients atteints de mucoviscidose, le Kaftrio pourrait être bénéfique à l'ensemble des patients.

Bonne nouvelle pour les 6000 français souffrant de #mucoviscidose ! 🤗

Jusqu'alors réservé aux patients porteurs d'au moins une mutation F508del, le Kaftrio pourrait être étendu à l'ensemble des patients. 💊

Explications avec CF Europe et @vaincrelamuco.bsky.social sur on-health.tv/mucoviscidos...

"Quand tout va mal, quand le souffle est à 15%, j'ai demandé à la République de m'aider. Elle ne m'a pas aidé." 20 ans après la loi handicap, les personnes atteintes de maladies invalidantes comme la mucoviscidose attendent encore une vraie compensation. Discours de David Fiant(50min): urls.fr/xQkK9