@respifil.bsky.social
🫁 Filière de santé des maladies respiratoires rares hébergée à l'hôpital Bicêtre (AP-HP) 🌐 respifil.fr 📧 https://respifil.fr/nous-contacter/
Qui peut vous aider ? Les 29 centres de référence et de compétence des maladies pulmonaires rares et l'association MNT mon poumon mon air présidée par Justine Hamaïde.
Pour vous accompagner les centres experts maladies pulmonaires rares #OrphaLung et l'association @mntmonpoumonmonair.bsky.social
💛 Sensibiliser, c'est déjà aider !
Que sont les #MNT
C'est quoi ? L'infection à Mycobactéries non Tuberculeuses est une maladie rare, le plus souvent d'origine environnementale, compliquant le plus fréquemment une pathologie pulmonaire chronique, en particulier une dilatation des bronches.
Pourquoi ça arrive ? Il existe plus de 190 espèces et sous espèces. Elles sont causés par 4 principaux agents pathogènes : MAC, Mycobacterium xenopi, kansasii, abscessus. Ce n'est pas contagieux au quotidien : on ne l'attrape pas à l'école, au travail ou en famille.
Comment la decouvre-t-on ? L'isolement d'une MNT n'apporte pas la certitude d'une infection. L'indication d'un antibiogramme varie en fonction de l'espèce identifié. Le diagnostic nécessite la présence d'une constellation clinique radiologique et microbiologique.
💚💙🩷 Journée mondiale #MNT ce 4 août :
🦠 maladie infectieuse
✅️ diagnostic complexe à poser
Le centre expert #OrphaLung prend en charge les patients concernés et @mntmonpoumonmonair.bsky.social peut vous soutenir et vous informer par ses webinaires.
📲 En savoir + : www.helloasso.com/associations...
L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares. Une belle reconnaissance du travail accompli par les équipes médicales, les chefs de projets, les établissements de santé et tous les partenaires mobilisés au quotidien au service des personnes vivant avec une maladie rare. RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁. 🔗 https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000051987570
L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares dont RespiFIL qui apparait en page 1. 🤝 RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, HCL - Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁.
L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares, page 2. 🤝 RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, HCL - Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁.
📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉.
🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.
🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
📬 La newsletter RespiFIL #31 est en ligne !
👉 Appels à projets #PNDS & #ETP
📅 Formations PID, BaMaRa, webinaires
💪 Activité physique adaptée
🎉 1000e patient traité par angioplastie pulmonaire
Maggy aux Jeux mondiaux des transplantés
🔗 À lire bit.ly/4kzUMr3
#MaladiesRespiratoiresRares #RespiFIL
🔬 Diagnostic du #DAAT : du prélèvement au séquençage, découvrez le rôle clé du biologiste avec le Dr Malika Balduyck @chulille.bsky.social dans #RAREàlécoute 🎧
🎙️ bit.ly/4eE7t2M
📄 PNDS DAAT : bit.ly/4eGVyBp
#PodcastSanté #MaladieRespiratoireRare
📢 Appel à projets #ETP !
RespiFIL soutient la création/actualisation de programmes d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies respiratoires rares.
📅 Candidatures du 3 juillet au 5 sept. 2025
🔗 Infos : respifil.fr/actualites/r...
#MaladiesRares #PNMR4 #Santé
🚨 Appel à projets PNDS – RespiFIL 🚨
Vous êtes centre de référence ou de compétence ?
Plus d'infos respifil.fr/actualites/r...
📅 Candidatures jusqu’au 5 septembre 2025
📧 nathalie.aboufarah@aphp.fr
#PNDS #MaladiesRares #VilleHopital #ParcoursDeSoins
🚨 Ils sont 20, ils sont motivé·e·s et ils partent à l’#ERS2025 à Amsterdam avec @RespiFIL ! 🌍💨
🎟️ Congrès pris en charge ✔️
📲 Actu en live ✔️
🧠 Bulletin scientifique à venir ✔️
Bravo à nos jeunes ambassadeur·rice·s des #MaladiesRespiratoiresRares !
🔗 respifil.fr
📢 Le bulletin recherche RespiFIL #7 est en ligne !
🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.
📖 Feuilleter
📥 Télécharger
bit.ly/3Zv5gAp
#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025
💚💙🩷 Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la #PRR.
Une maladie rare causée par le #HPV.
Des voix abîmées. Des souffles courts.
Des chirurgies à répétition.
Pas de traitement curatif.
🔁 Sensibiliser, c’est aider.
👉 respifil.fr/maladies/pap...
#VaincrePRR @filiere-tetecou.bsky.social
🌿 En cette Journée mondiale du #BienEtre, offrez-vous un moment pour vous !
🫁 mercredi, de 9h à 10h
💻 séances d’activité physique adaptée en visio
👩🏫 avec une coach
🎯 gratuites, adaptées à vos besoins
👉 Inscription respifil-apa.sielbleu.org/fr
#JAgisSurMonSouffle #APA @assosielbleu.bsky.social
🎉 La 10ᵉ journée annuelle de #RespiFIL aura lieu le 16 sept. à Paris (Campus des Cordeliers) – 100 % présentiel !
🔬 Recherche 🧭 parcours de soins 🌍 PNMR4 & Europe
📩 Inscrivez-vous avant le 05/09 bit.ly/4dJ5XvT
💡 Prise en charge possible des frais de déplacement !
#MaladiesRares #FSMR
📬 La newsletter #RespiFIL n°30 est en ligne !
🔎 À découvrir : CPLF 2025 avec le Pr Cottin, journée annuelle, formations PID, accès au riociguat, nouveau site respirare.fr, livre pour enfants, appels à projets…
👉 À lire ici : shorturl.at/HaLXv
#MaladiesRespiratoiresRares
La mascotte RespiFIL est mise sur le rapport d'activité de la Fondation Maladies Rares ainsi que le programme du colloque scientifique du 15 mai 2025.
Le programme de la matinée du colloque de la Fondation Maladies Rares. Keynote, perspectives de traitements, programme européen ERDERA et sciences humaines et sociales vont se succéder.
Le programme de l'après-midi du colloque de la Fondation Maladies Rares abordera l'intelligence artificielle et l'e-santé au travers d'une table ronde puis la compréhension des maladies rares avec l'exploration et le diagnostic.
🔴 La filière est au colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares : vers de nouvelles voies pour les #MaladiesRares
📍 @sorbonne-universite.fr
Nouvelles perspectives de traitement, programme européen #ERDERA, #SHS, #IA et e-santé, #diagnostic.
#RareDisease
#MaladiesRespiratoiresRares
👩⚕️👩⚕️👩⚕️ À Dijon, les 3 mousquetaires du service #MaladiesRares sont là à chaque étape : diagnostic, écoute, suivi, prévention.
💙 Un lien humain essentiel entre patients et soignants.
🎥 Leur témoignage
👉 www.youtube.com/watch?v=yucS...
#JournéeInternationaleDesInfirmières #MaladiesRespiratoiresRares
🫁 Journée de sensibilisation aux maladies pulmonaires rares
📅 7 mai – 9h à 17h
📍 CHU Brest – Hall de la Cavale Blanche
🔹 Hypertension pulmonaire
🔹 Fibrose pulmonaire
📽️ Témoignages, échanges, infos utiles
🔗 + d'infos : lnkd.in/e7iwrN6N
#MaladiesRares #PHDay2025
📣 Nouveaux appels à projets sur les maladies respiratoires rares !
📊 #recherche, 💡 #innovation, 🧠 #SHS, 👶 #QualitéDeVie, 🎓 #formation…
Professionnels de santé, chercheurs, paramédicaux : à vos candidatures !
👉 respifil.fr/actus/appels...
#Santé #MaladiesRares #AppelAProjets
🌿 Journée mondiale de la santé au travail 🌿
🫁 Webinaires REPRAN : mieux prévenir les risques agricoles ➡️ shorturl.at/UAmo0
🛠️ RCP nationale Expositions pro/environnementales ➡️ shorturl.at/MCjuo
#SantéAuTravail #Prévention #Diagnostic #ExpertsRespiFIL
🎥 Les replays sont en ligne !
Le 4 avril à Saint-Priest, patients, soignants et experts ont échangé autour de la fibrose pulmonaire.
Comprendre la maladie, les traitements, le quotidien…
🔗 À (re)voir ici : bit.ly/3EmI8N6
#FibrosePulmonaire #FPI #Replay #Santé #MaladiesRares
@orphalung.bsky.social
🚨 Appel à candidatures !
Professionnels de santé, chercheurs, paramédicaux de -40 ans impliqués dans les maladies respiratoires rares :
📣 Le financement de RespiFIL peut vous permettre de participer au #ERS2025 à Amsterdam !
🗓️ Candidatures ouvertes jusqu’au 16 mai
👉 shorturl.at/cqSdF
🫁 Ensemble, on va plus loin !
Le 9ᵉ #ERNLUNG Annual Board Meeting à @univparissaclay.bsky.social a rassemblé +20 pays 🌍
Objectif : mieux soigner les maladies respiratoires rares grâce à l’innovation, la data et la coopération 💡
🔗https://respifil.fr/actualites/
#RareDiseases #RespiratoryHealth
📢 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 : 10e journée de la plateforme maladies rares Paris-Saclay
📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
🎯 𝐓𝐡𝐞̀𝐦𝐞 : Scolarité & maladies rares
👉 Pour vous inscrire : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/inscription-...
#MaladiesRares #Scolarité #Inclusivité #ParisSaclay
📢 Dernier jour pour vous inscrire à la réunion d'information sur la fibrose pulmonaire pour les patients et leurs proches ! 🫁
Rejoignez-nous en présentiel ou à distance.
L'inscription est obligatoire.
📅 4 avril 2025
📩 Inscription : anne.beghoul@chu-lyon.fr
#FibrosePulmonaire #MaladiesRares #Santé
📢 Ne manquez pas la réunion d’information sur la #FibrosePulmonaire à Lyon !
📆 4 avril 2025 📍 DoubleTree by Hilton Lyon Eurexpo
💬 Patients, proches : venez échanger avec des experts et découvrir les avancées médicales.
📩 Infos & inscription 👉 anne.beghoul@chu-lyon.fr
🔗 shorturl.at/aHxWw
🚀 Une avancée majeure pour les #MaladiesRares !
Grâce au chaînage BNDMR x SNDS, les données de 340 000 patients éclairent la recherche et les politiques publiques. #DOMOS, #JARDIN & #ReuseRare💡📊
🔗 #DonnéesDeSanté #MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Innovation #BNDMR #SNDS #FSMR #ERN
🚀 Jour 2 au #CMGF2025 : Les #MaladiesRares au cœur des échanges !
🔹 Découvrez les outils pour les #MédecinsGénéralistes
Hier, échanges passionnants avec Florence Guillaume
(sécurité routière) & Pr Paul Frappé (CMG) sur l’accompagnement des patients !
📍 Venez nous voir !
📢 Médecins généralistes, prêts à relever un défi ? 🔍
RDV au #CongrèsMGFrance du 27 au 29 mars – Stand 19 pour découvrir le Codex des Maladies Rares ! 🧩
🚀 Venez jouer, apprendre et repartir avec des outils concrets !
📍 On vous attend ! 🔗 shorturl.at/4JmZm
#MédecineGénérale #MaladiesRares #Stand19
🎉 Grande nouvelle, respirare.fr est en ligne ! 🫁💙
Un site essentiel pour les patients, familles & aidants : infos, carto des centres, avancées scientifiques & + !
👏 Bravo aux équipes #RespiRare & #Diplopixel pour leur engagement !
🔗 respirare.fr
#MaladiesRespiratoiresRares #Enfants
🔴 Live #JARespiRare présentation par Gary Moginod #Diplopixel du nouveau site web respirare.fr Une mine d’informations pour les #Patients #famille #aidants #maladiesrespiratoiresrares
25.03.2025 14:23 — 👍 1 🔁 1 💬 0 📌 0
🔴 Live #JARespiRare
Anne Sophie Lapointe (mission maladies rares, DGOS) nous présente le #PNMR4 interministériel porté par le ministère chargé de l’industrie, de la santé et de la recherche, comportant la thématique des territoires vers l’Europe
#Europe #villehôpital #ETP #Transition #RechercheSHS
