🧬 Les maladies sont dites rares,
mais pour les enfants en insuffisance respiratoire chronique 🫁, elles façonnent le quotidien.
Le Pr C. Delacourt raconte dans @lemonde.fr ces parcours et l’engagement du collectif RespiRare.
Lire l'article bit.ly/3OHkKP7
#JournéeMaladiesRares #SantéPédiatrique
Un doute ? Une question ? Et si c'était une maladie respiratoire rare ? Rendez-vous sur notre site internet, pour découvrir toutes nos ressources, nos outils, services et nos accompagnements : https://respifil.fr/ Rendez-vous dans un des 88 centres de compétence ou de référence, proche de votre lieu de vie : https://respifil.fr/ou-consulter/ Rendez-vous auprès des associations partenaires de la filière : https://respifil.fr/patients/associations/
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#RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIMR2026 💜💙🩷💚
28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour pour mettre en lumière toutes les maladies rares dans le monde. Parce que nommer c'est exister. Un jour pour rendre visible les 300 millions de patients et leurs proches concernés dans le monde, créer du lien.
28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour pour apporter son soutien, prendre part aux événements organisés sur l'ensemble du territoire et au delà.
28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour pour penser à la puissance du collectif, aux associations, aux centres experts, aux laboratoires, qui permettent ensemble d'être plus fort, de diminuer l'errance et l'impasse diagnostiques, d'améliorer la prise en charge, de favoriser les projets de recherche, de développer des traitements innovants.
28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares. Un jour et les suivants pour tous vous remercier de votre engagement pour les maladies rares.
💚🩷💙💜 28 février ? C'est la Journée Internationale des Maladies Rares.
Un jour pour rendre visible les 300 millions de patients et leurs proches concernés dans le monde, sortir de l'ombre, créer du lien.
www.rarediseaseday.org
#RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIM2026 💜💙🩷💚
😔 Anxiété, fatigue émotionnelle, sentiment d’isolement liés à la maladie ?
🫱🏻🫲🏼 RespiFil noue un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients une écoute professionnelle qui permet de vous accompagner 🫂. Pour en bénéficier :
respifil.fr/actus/actual...
#RareDiseaseDay #SanteMentale
#maladiesrares #traitement #innovation #artificialintelligence
@soc-pneumo-splf.bsky.social @eurordis.bsky.social @institutimagine.bsky.social @gustaveroussy.fr @afm-telethon.bsky.social @alexionpharma.bsky.social
↪️ Retour sur la web émission #MaladiesRares de Pharmaceutiques
Les intervenants ont analysé comment des pathologies touchant un très faible nombre de patients sont devenues un puissant moteur d’ #innovation pour l’ensemble du système de santé.
Pour en savoir plus : respifil.fr/actus/actual...
@univparissaclay.bsky.social @tlacostepalasset.bsky.social @montanidavid.bsky.social @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social @mntmonpoumonmonair.bsky.social
11.02.2026 15:33 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients complexes atteints de maladies respiratoires rares ? Pensez aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales de la filière. Les RCP RespiFil sont le lieu de la discussion diagnostique et thérapeutique de patients complexes mais aussi un vecteur d’échange pédagogique entre spécialistes de plusieurs disciplines. Pour plus de facilité d'accès, elles sont organisées en webconférences ! Professionnels de santé, contactez-nous en afin d’être ajoutés aux listes de diffusion des thématiques souhaitées. Accédez au calendrier des 14 thématiques : https://respifil.fr/professionnels/rcp/ Inscrivez-vous et validez votre développement professionnel continu en seulement 6h ! https://respifil.fr/actus/actualites/rcp-respifil-calendrier-2026-et-formation/ #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #expertise #diagnostic #partage #formation #RCP #DPC
🩺 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients complexes atteints de maladies respiratoires rares ?
💡Pensez aux réunions de concertation pluridisciplinaires nationales de la filière organisées en webconférences !
🔗 respifil.fr/professionne...
#expertise #diagnostic #formation #RCP
📍 #CPLF2026
Présence au stand RespiFil de Pr Vincent Cottin (OrphaLung / RespiFil) et Pr Marc Humbert (PulmoTension).
🏆 Remise du prix de la formation PID – webinaire au Dr Florence Hennegrave
#MaladiesRares #Pneumologie #Formation
🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 !
📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires.
#CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR
🫁 Maladies respiratoires rares : vous prenez en charge un patient ?
👉 Appuyez-vous sur les PNDS pour une prise en charge diagnostique et thérapeutique harmonisée sur tout le territoire.
🔗 respifil.fr/professionne...
#PNDS #MaladiesRares #Respiratoire #CPLF2026 #Soignants #Recherche
Découvrez au stand RespiFil (M) des outils concrets pour la prise en charge des maladies respiratoires rares :
PNDS, ETP, cartes d’urgence, centres de référence.
📍 Grand Palais de Lille | 30 jan.–1er fév. 2026
#CPLF2026 #RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie
✨ Belle année 2026 avec RespiFil ! ✨
Découvrez la nouvelle newsletter : recherche, PNDS, formations, partenariats et agenda 2026 au service des maladies respiratoires rares.
👉 mailchi.mp/aphp/newslet...
#RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie
Une pensée pour les patients, leurs proches-aidants et l’ensemble des professionnels de santé et paramédicaux.
Que cette nouvelle année soit porteuse d’un nouvel élan, de respiration, d’équilibre et de force collective.
Prenez soin de vous, chaque jour 🤍🤗
#BonneAnnée2026 #Santé
La prochaine date de formation au codage des maladies respiratoires rares de 45 min est programmée pour le lundi 19 janvier 2026 dès 14h. Elle sera assurée par Sabrina Aberbache et Mohamed Ihaddadene qui ont tous deux pour cœur de métier, les données de santé. Les objectifs sont de : - former des débutants à l’usage de BaMaRa pour les saisies ; - répondre à vos questions autour des codes ORPHA du périmètre des centres OrphaLung, PulmoTension, RespiRare, et des fiches maladies rares des DPI : DXCare, Easily, ORBIS. Un temps d’échanges est prévu à l’issue de la présentation pour vous permettre de poser vos questions spécifiques. Inscrivez-vous, c'est gratuit !
🎓💻 Formation à la saisie de données de patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares
🗓 lundi 19/01/26 dès 14h
⌛️45 min
🎯 objectifs :
🔹️former à l’usage de #BaMaRa ;
🔹️codes ORPHA, diagnostics ;
🔹️temps d’échanges questions/réponses.
✅️ Inscrivez vous, c'est gratuit :
respifil.fr/actus/actual...
@europeanrespsoc.bsky.social @cphg.bsky.social @soc-pneumo-splf.bsky.social @montanidavid.bsky.social @mntmonpoumonmonair.bsky.social @lavoixdesrares.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social
18.12.2025 12:11 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Nous avons le plaisir de vous proposer le nouveau bulletin de recherche dédié au dernier congrès européen de l’ERS qui a eu lieu fin septembre à Amsterdam. Au sommaire de ce nouveau numéro : 🔹️Les ressentis des 20 lauréats 2025 🔹️Le 1er panorama des recherches sur les maladies respiratoires rares 🔹️Les présentations des avancées de la recherche 🔹️Le lexique de la recherche clinique 🔹️RDV à Barcelone, en septembre 2026 ! Nous espérons que vous prendrez autant de plaisir à le parcourir que nous en avons eu à le concevoir et à le mettre aux nouvelles couleurs de la filière. Belle lecture. #maladiesrares #maladiesrespiratoiresrares #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.
Au sommaire :
🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
🎄 Toute l’équipe RespiFil vous souhaite de belles fêtes de fin d’année 💙
À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨
En pause des réseaux sociaux durant cette période,
à bientôt
#RespiFil #SantéRespiratoire
📣 Rendez-vous au CPLF 2026 – Stand M, Lille, 30 jan-1 fév !
Découvrez nos outils pour accompagner patients & pros, aux côtés de @lavoixdesrares.bsky.social et @mntmonpoumonmonair.bsky.social
#CPLF2026 #Santé #Pneumologie
🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
👉 respifil.fr/actus/actual...
#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
🆕 Le PNDS 2025 – Protéinose alvéolaire pulmonaire est disponible !
Objectif : harmoniser diagnostic, traitement et suivi des patients sur tout le territoire, même pour les traitements hors AMM.
📄 Plus d’infos : respifil.fr/actus/actual...
#MaladiesRares #Pneumologie #PNDS #RespiFil
📣 JOUR J !
C’est parti pour 30h de mobilisation avec Santa, les familles, les malades, les chercheurs et les bénévoles. 💛
Ils comptent sur nous.
👉 Faites un don :
📞 3637
telethon.fr
Chaque minute compte. Chaque don change une vie.
#Téléthon2025 #Solidarité #30hPourAgir
@afm-telethon.bsky.social
🫁 Webinaire #PID le 11 décembre
Au programme : DIP/RBILD, PID auto-immunes, pneumopathie organisée, HTP hors fibrose, ASMD, VEXAS, protéinose alvéolaire, histiocytose + quiz
🎓 Formation DPC – gratuite & 100 % en ligne
🔗 Inscription : respifil.fr/actus/actual...
🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social
🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.
#MaladiesPulmonairesRares
🎉 Félicitations au Pr Marc Humbert, lauréat du Grand Prix @inserm.fr 2025 !
Ses travaux ont transformé la prise en charge de l’#HTAP et ouvert la voie à de nouvelles thérapies.
👉 À lire : www.inserm.fr/en/news/marc...
#HypertensionPulmonaire #MaladiesRares #Recherche #Sotatercept #Innovation
🫁 Derniers jours pour s’inscrire au webinaire #PID de RespiFil & @soc-pneumo-splf.bsky.social !
📅 25 nov & 11 déc – 100% en ligne
🎓 Formation DPC validante
🔗 Inscription gratuite : shorturl.at/bUp4R
#Pneumologie #DPC #MaladiesRares #Webinaire
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.
Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé
Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
📣 Nous serons au #CPAP2025 !
📍 Stand n°1 – Salle 8 | 🗓️ 13-15 nov – Maison de la Chimie, Paris
Venez découvrir nos livrets patients, cartes urgence, PNDS et APA 💙
#Santé #Pédiatrie #Pneumologie #Allergologie #Patients #MaladiesRespiratoiresRares
Journée #SantéDuSouffle à l’ @hopitalbicetre.bsky.social 💙
+70 visiteurs sensibilisés, tests de spirométrie & soufflotest 🌬️
Merci au Dr Antoine Beurnier et à l’association @mntmonpoumonmonair.bsky.social pour leur engagement 👏
#Prévention #SantéRespiratoire @fondationdusouffle.bsky.social
