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Filière NeuroSphinx

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La filière NeuroSphinx coordonne l'ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi des patients atteints malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteinte sphinctérienne et / ou neurologique 🌐 www.neurosphinx.com

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🖥️📽️ Le #replay de la journée nationale et des🔟ANS 🎂de
@neurosphinx.bsky.social est disponible! 🎉🎈
🖥️Regarder sur Youtube : www.youtube.com/playlist?lis...
🖥️Regarder sur notre site web 🌐 : neurosphinx.com/2025-2/

17.07.2025 17:01 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 20/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Programme : neurosphinx.com/wp-content/u...
🖥️📽️ Live streaming : neurosphinx.com/live/
⚠️ Email obligatoire pour accéder au live!

17.06.2025 19:14 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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Toute l'actualité de la filière @neurosphinx.bsky.social à retrouver dans la dernière #newsletter📰
👨‍🔬 Journée Nationale : 📝
🎓 Prix #thèse
📢 AAP #recherche 🔬
⚙ Enquête #ETP
🎙️ podcast #Franchir, #transition ado-adulte : saison 2🎧
Consulter la newsletter 📰 👉 neurosphinx.com?mailpoet_rou...

11.04.2025 16:47 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa 9ème journée nationale!
📥Préprogramme /https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/
📝 Inscriptions / www.linscription.com/pro/activite...

21.03.2025 15:45 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
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@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
embed.acast.com/62e7932a.../... 👈
@rarediseasesint.bsky.social
🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/

27.02.2025 21:00 — 👍 1    🔁 2    💬 0    📌 1
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@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
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🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/

27.02.2025 21:00 — 👍 1    🔁 2    💬 0    📌 1
Façade de la cour Carré Necker-Enfants

Façade de la cour Carré Necker-Enfants

À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles.
#maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025

26.02.2025 18:26 — 👍 21    🔁 10    💬 0    📌 0
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🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le #PNMR4🚀
4️⃣ axes pour des avancées majeures et une approche multidisciplinaire :
🧬Diagnostic
🏥🩺 Parcours de vie /soins
💊Innovation thérapeutique
📊Bases de données & biobanques
Lire le plan :📋https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf

25.02.2025 15:48 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
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#SaveTheDate!
Pour célébrer ses🔟ANS,
@neurosphinx.bsky.social
vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa prochaine journée nationale!
📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇
neurosphinx.com/save-the-dat...

25.02.2025 10:32 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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#RareDiseaseDay2025!
@ap-hp.bsky.social et #FSMR #PEMR se mobilisent!
3️⃣ places restantes pour l'Escape Game
Le Mystère de la Licorne🦄
📍La Suite @hopitalnecker.bsky.social
Info & inscriptions 📝👇
docs.google.com/forms/d/e/1F...
#errance #diagostique #raredisease
@mrares-parissaclay.bsky.social

24.02.2025 14:33 — 👍 2    🔁 2    💬 0    📌 0
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24.02.2025 11:21 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0

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