@voxem.bsky.social
📣 Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique - EM/SFC. ME/CFS 🔸Rien sur nous sans nous📍France
Annonce Grenoble !
11.02.2026 11:16 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Logo du journal la Marseillaise Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. Texte de la brève de presse ; Cloués au lit, abandonnés par l'État Les malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) se rassemblent samedi 7 février autour d'un lit géant à 14h30 sur la place Charles de Gaulle à Marseille pour sensibiliser le public à une maladie qui toucherait plus de 400 000 personnes en France. Grave et invalidante, cette maladie reconnue par l'OMS est déclenchée par une infection dans 80% des cas. Pour autant, en France, sa méconnaissance et le manque de • reconnaissance du handicap qu'elle inflige ajoutent à la douleur des malades. Le collectif VoxEM dénonce « le déni des symptômes, le refus de droits sociaux, des prises en charge inadaptées ». demande aux politiques et aux autorités médicales «de prendre l'urgence de la situation et un financement de la recherche biomédicale ».
Brève de La Marseillaise la veille de notre action.
Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses.
Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant !
Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste.
#pwme #mecfs #severeME #marseille
Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM
Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
#voxEM #MECFS #EMSFc
C'est l'une des revendications du collectif voxem qui organise un rassemblement, ce samedi 7 février à 14h30, sur la place du Général de Gaulle, à Marseille. "Cette maladie est minimisée, stigmatisée, psychiatrisée ou réduite à une banale fatigue chronique, proteste Satcha, porte-parole du mouvement. Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
📣 @satcha.bsky.social
#emsfc
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"Ce n'est qu'en 2020 qu'on a mis un mot sur ses maux. Dès 2015, Julie se doutait toutefois de souffrir d'encéphalomyélite myalgique. Mais aucun médecin ne lui a diagnostiqué. "Un m'a dit qu'il ne croyait pas en cette maladie, un autre que ça ne servait à rien car elle n'était pas reconnue. Et on m'a envoyée chez un psychiatre..." Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
Errance, psychologisation, misogynie médicale
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Puis son état s’est aggravé. Une douche ou un repas sont devenus des efforts épuisants. "J’ai développé un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Aujourd’hui, parler ou me brosser les dents sont difficiles. J’ai besoin d’aide au quotidien. Heureusement que j’ai mes parents." Témoignage de Julie, en état très sévère de l'EM. Instagram@jul.sensibilise.em Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
#pots #emsfc
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Logo du journal la Provence en haut, et en bas celui du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. "Elle est très invalidante mais non reconnue en France. L’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) est une maladie chronique principalement d’origine infectieuse qui change la vie de ceux qu’elle atteint. Comme Julie, quadragénaire de Carnoux : "Je suis alitée 24 heures sur 24 et dépendante pour le moindre acte du quotidien et j’ai une forte intolérance au bruit."
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#emsfc #severeme
Morceaux d'un article de journal collés. Logo du journal La Provence. Titre : Rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France. Photo : deux personnes brandissent des pancartes dans le ciel. L'une porte le logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone, et l'autre le texte EM/SFC, scandale sanitaire". Le collectif VoxEM organise un rassemblement ce samedi 7 février à Marseille pour faire connaître l’EM, qui touche 400 000 personnes.
L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui !
Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*.
Merci Mathias Lloret.
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#pwme #emsfc #mecfs
Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !
26.01.2026 06:30 — 👍 5 🔁 2 💬 0 📌 0
Iconographie d'une enveloppe ouverte dans un cercle. Une lettre avec un @ sort de l'enveloppe. En dessous, les annonces "Info-AQEM. Restez connecté·e avec l'AQEM! Abonnez-vous!".
Soyez informé·e des nouvelles qui touchent notre communauté et obtenez des informations à jour sur la maladie grâce à notre infolettre.
À partir du 1er mars, seules les personnes qui se seront réabonnées recevront l’Info-AQEM mensuel.
aqem.ca/infolettre
Content warning: assisted dying, severe ME/CFS
A 21-year-old man in Austria has shared a post on Reddit describing life with severe ME/CFS and his decision to pursue assisted dying. In the post, he asks for his story to be shared to help raise awareness.
www.reddit.com/r/Austria/co...
Poème sur le vocabulaire administratif que l'on découvre en même temps que la maladie 1/5
17.01.2026 20:47 — 👍 3 🔁 1 💬 1 📌 0
Atteint d'encéphalomyélite myalgique aggravée par un covid long, Johann Margulies vit dans un état d'épuisement extrême. Prisonnier d'un corps défaillant, il raconte comment la maladie l'a isolé, bouleversé, parfois brisé, mais aussi conduit à une profondeur intérieure insoupçonnée.
08.12.2025 06:40 — 👍 6 🔁 2 💬 1 📌 0C'est à Berlin !
15.01.2026 02:19 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0🚩 Carton rouge pour les théories psychosomatiques
Danke @emptystands.me
1) In the coming years, we will likely get an answer to a frequently asked question: Is ME/CFS caused by auto-antibodies?
Looking forward to the HLA-results from DecodeME, the Norwegian daratumumab study and sham-controlled trials on immunoadsorption.
Merci de nous rejoindre nombreuses et nombreux !
13.01.2026 15:44 — 👍 3 🔁 1 💬 0 📌 0
Image dessinée de trois personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique (dont une en fauteuil roulant) s'entraidant pour assembler des pièces de casse-tête.
🎉 Nouveau site web : AQEM fait peau neuve ! 🎉
À l'occasion du 35e anniversaire de l’AQEM, nous sommes heureux d'annoncer le lancement de notre nouveau site Web! www.aqem.ca
Vous y trouverez de nouvelles ressources traduites en français et plus encore!
Merci beaucoup pour ce partage ! Vive la multiplication des formes d'actions et d'approches !
08.01.2026 12:03 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
𝗕𝗶𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝘂𝗲 𝗮𝘂 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 𝗩𝗼𝘅 𝗘𝗠 !
Avec l’augmentation du nb de malades, les nvlles organisations se multiplient. Chacune a ses domaines de compétences et ses positionnements, mais l’objectif est le même à terme : une meilleure prise en charge des malades et la mise au point de traitements.
ME Protest planned in Marseille (France)
06.01.2026 15:19 — 👍 19 🔁 4 💬 1 📌 0Thanks for sharing! 🧡
06.01.2026 15:51 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Samedi 7 février, on se mobilise pour dénoncer la situation déplorable des malades de l'EM/SFC en France.
Rdv à Marseille !
L'évènement à partager en dehors des réseaux !
Plus de détails à venir !
Si vous souhaitez venir ou pour toute question : contact@voxem. fr
mobilizon.fr/events/e8805...
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L’Encéphalomyélite Myalgique nous cloue au lit Les pouvoirs publics nous abandonnent Logo de voxEM : un lit d’où émerge un mégaphone qui émet du son. De ce mégaphone émergent les texte : Action à Marseille Samedi 7 février 14h30 Vieux-Port En bas : contact@voxem.fr
📣 En ce début 2026, rassemblons-nous à #Marseille le 7/02 pour dénoncer la condition des malades d'encéphalomyélite myalgique - #EMSFC !
Les infos ici : bit.ly/voxem-marsei...
Report en cas de 🌧️. Vous ne pouvez pas venir ? Pas de panique, il y aura d’autres occasions !
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“Aux malades chroniques, nos voeux pour 2026 un support médico-social adapté une société non validiste des droits et des moyens pour vivre dignement de la solidarité” Grand logo bas à gauche : le nom du collectif voxEM est écrit dans un lit duquel émerge un mégaphone, qui semble émettre un son. Des petites étoiles parsèment le visuel
✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !
