Waldmeer

Das Bild hat einen blau-türkisen Hintergrund. Ganz oben steht in weißer Schrift "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awarness Day - 08. und 09. August 2025, Berlin, München, Köln, Frankfurt a. M., Hannover, Konstanz!" Darunter steht auf einem roten Hintergrund mit weißer Schrift "Get ready" mit einem Emoji, welcher einen gebeugten Arm mit angepanntem Bizeps zeigt. Darunter steht in weißer Schrift "Das brauchst du für die Demo" mit Pfeilsymbolen, welche auf die nächste Kachel verweisen. Rechts unten steht "Long Covid, ME/CFS, Post Vac", mittig steht "mecfs-info.de" und links unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo"

Das Bild hat einen blau-türkisen Hintergrund. Ganz oben steht in weißer Schrift "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awarness Day - 08. und 09. August 2025, Berlin, München, Köln, Frankfurt a. M., Hannover, Konstanz!" Darunter stehen in weißer Schrift mehrere aufgelistete Punkte: - Bringt euch eine Unterlage für die Liegeaktion mit. - Vergesst Essen/Trinken/Sonnenschutz nicht - Nehmt Sonnenbrille/Kopfhörer/ FFP2 Maske mit! - Druckt Euch Plakate mit den Forderungen aus! (Der Link ist in der @liegenddemo Bio) - Gestaltet eurer eigenes Transparent/Plakat. - Wenn Euch bei einer Demo mit Demozug der Weg zu weit ist, dann kommt direkt zur #LiegendDemo/Kundgebung und wartet dort auf den Demozug. Rechts unten steht "Long Covid, ME/CFS, Post Vac", mittig steht auf rotem Hintergrund "mecfs-info.de" und links unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo"

Das Bild hat einen blau-türkisen Hintergrund. Ganz oben steht in weißer Schrift "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awarness Day - 08. und 09. August 2025, Berlin, München, Köln, Frankfurt a. M., Hannover, Konstanz!" Darunter steht in weißer Schrift groß "Mache Fotos und Videos von der Demo!" Etwas kleiner steht unter diesem Aufruf "Teile sie in den sozialen Medien und markiere @liegenddemo" Darunter sieht man zwei Fotos. Auf dem ersten Foto liegt eine Person mit schwarzem Oberteil, blauer Jeans und schwarz-weißen Schuhen auf einer Decke mit buntem Blumenmuster. Die Person hält ein blaues Transparent, welches das Gesicht verdeckt, darauf steht "Ich wünsche mir das meine Geschwister gesund werden" Neben ihr sitzt eine Person mit einem braunen Rucksack. Das zweite Foto zeigt den Ausschnitt einer Demo, auf dem mehrere sitzende, liegende und stehende Personen mit Transparenten zu sehen sind. Auf einem rosanen Transparent, welches eine Person im Rollstuhl hält, steht "Helft uns endlich! #severeME" mit einem gemalten schwarzen Herz. Eine Person die im Vordergrund auf einer Matte liegt hält ein Schild mit dem Text "cure ME/CFS". Im Hintergrund sieht man einen Polizeiwagen, diverse andere Autos, Bäume und ein Hochhaus. Rechts unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo"

Ihr Lieben ❤️, in wenigen Tagen ist es soweit - die Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day werden am 08. und 09. August in insgesamt 6 Städten deutschlandweit stattfinden! 💪

Krebs: Patienten leiden auch Jahre nach der Therapie unter völliger Erschöpfung Fatigue nimmt nach einer Krebstherapie nicht stetig ab, wie Forscher bislang annahmen. Eine neue Studie zeigt das deutlich – und fordert langfristige Betreuungskonzepte.

Nicht nur bei ME/CFS wird Fatigue nicht ernst genommen. Man muss erst das Jahr 2025 schreiben, um Krebsüberlebenden zu glauben, dass sie auch Jahre später unter Fatigue leiden. Geschlussfolgert wird, es brauche biopsychosoziale Ansätze. Können wir bitte endlich MEDIKAMENTE gegen Fatigue entwickeln?

Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch.

Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch – und die Erkrankung werde „verharmlost“.

Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch.

Die Ärztezeitung berichtet über die vielfältige Kritik an der Stellungnahme der @DGN-ev.bsky.social zu #MECFS und zitiert dabei auch aus unserem Brief an diese:

„„Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische…

angemessene medizinische behandlung ist kein boxkampf oder "happening", welches es besonders spannend anzupreisen gilt. wir haben keine andere agenda als unsere gesundheit und unser überleben.

Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt, durch den wenig Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich lebe seit Jahren in einem abgedunkelten Zimmer. Die Welt da draußen läuft weiter - ohne mich." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo

🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL

Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay.

Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.

Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️
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Vor dem Hintergrund eines grundsätzlich falschen Krankheitsverständnisses und der Befürwortung falscher Behandlungen wären solche Hausbesuche nicht sicher.

Prinzipiell muss es natürlich auch aufsuchende Versorgung geben, aber in einem völlig anderen Kontext als dem hier beschriebenen.

Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken

„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.

• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …

Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome Large study suggests people’s genetics could ‘tip the balance’ on whether they would develop the illness Scientists have found the first robust evidence that people’s genes affect their chances of developing myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a mysterious and debilitating illness that has been neglected and dismissed for decades by many in the medical community. Early findings from the world’s largest study into the genetics of the condition pinpointed eight regions of the human genome that were substantially different in people with an ME/CFS diagnosis compared to those without the illness. Continue reading...

Scientists find link between genes and ME/chronic fatigue syndrome

Vielleicht möchte die DGN kommende Woche noch ein Statement veröffentlichen, dass ME/CFS garantiert keine genetische Komponente hat, das habe man kürzlich im Kollegium anhand eines bahnbrechenden Werks von anno 1872 diskutiert.

DecodeME: The Results announcement post. The graphic has a blue background with a DNA helix. In the centre of the graphic it says ‘We have released our initial DNA results! We have discovered that your genes contribute to your chances of developing ME/CFS.’ At the bottom left of the graphic is an image of a research paper.

Our initial DNA results! DecodeME have discovered that people with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences compared to the general population.
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Summary of our results: shorturl.at/pgsjk
Check out our full preprint paper: shorturl.at/VwN3s

Auch der gesundheitspolitische Journalismus im spez. um ME/CFS entzieht sich nicht den postfaktischen Narrativen gew. Akteure. Statt wissenschaftlichen Fakten wird polemischen, unwissenschaftlichen, interessenstgeleiteten Positionen, ohne Bewusstsein für false balancing, alleinig die Bühne geboten.

Was war denn der Inhalt der damaligen behandlungsbezogenen "Beratung". Auch schon "Aktivierung"? 🤪

Bitte immer daran denken: Die Äußerungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS werden nicht wegen ihrer fachlichen Qualität öffentlich rezipiert – diese Qualität ist nicht gegeben –, sondern ausschließlich wegen der privilegierten Machtposition derer, die diese Äußerungen tätigen.

Medikamente, die derartige Risiken für schwerwiegende Schäden hätten, wären (hoffentlich) schon längst aus dem Verkehr gezogen.

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei.

Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt.

Dazu ein 🧵⬇️
1/11

Bei PACE ging es nur teilweise um ME/CFS im heutigen Sinn, da sehr weitgefasste Einschlusskriterien verwendet wurden (alle möglichen fatigue-bezogenen Symptomatiken). Und trotzdem waren die Ergebnisse mau. Bei ME/CFS sollte GET in jedem Fall verboten werden, es ist nicht verantwortbar.

@dgn-ev.bsky.social ⬆️

Dieses Halbwissen ist leider immer noch weit verbreitet.
Erst wenn der letzte #MEcfs Patient dauerhaft im Bett gelandet ist, werden wir feststellen, dass Aktivierung die falsche Herangehensweise ist.
#medicalgaslighting

Was ist "ideologisiert und politisiert" daran, dass Patient*innen nicht geschädigt werden wollen? @dgn-ev.bsky.social

Auch die neuesten Aussagen sind wirklich keine gute Basis für Ihren kommenden Austausch mit einer Betroffenenorganisation.

Es ist schon extrem bitter und zeigt mal wieder deutlich, was bei #MECFS falsch läuft. Da kämpfen Betroffene, Patient*innenvertreter*innen und die tatsächlich an der Krankheit Forschenden in jahrelanger anstrengender Kleinarbeit um besseres Verständnis, Versorgung und Therapien. (1/2)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – Wikipedia

Einen soliden, quellenbasierten Überblick bietet z.B. der Wikipedia-Eintrag über ME/CFS. Akteure, die sich fachlich zu ME/CFS äußern, müssen dies ausgehend von einem wissenschaftlichen Kenntnisniveau tun. "Stellungnahmen", die dieses Niveau verfehlen, disqualifizieren sich als fachliche Beiträge.

3. ME/CFS, wie es heute mitsamt PEM definiert wird, ist nicht identisch mit weiter gefassten "CFS"-Begriffen aus den 1980er und 90er Jahren. Es ist unerlässlich, diese Kategorien zu unterscheiden, weil dies massive Implikationen für jeweils in Betracht gezogene Behandlungen hat (siehe oben). ⬇️

2. Mit der post-exertionellen Malaise hängt zusammen, dass "aktivierende" Behandlungen, bei denen die Belastung gesteigert wird, bei ME/CFS NICHT funktionieren. Sie verbessern den Zustand nicht, sondern verschlechtern ihn, teilweise dauerhaft und unumkehrbar. Daher: keine "Aktivierung" bei ME/CFS! ⬇️

Grundkurs ME/CFS für medizinische Fachgesellschaften:

1. Definitionsgemäß sind ALLE ME/CFS-Kranken von einer Zustandsverschlechterung nach Belastung betroffen. Dies nennt sich post-exertionelle Malaise (PEM). Das ist kein Nebenaspekt, sondern der Kern und das Abgrenzungsmerkmal dieser Krankheit. ⬇️

In den nachträglichen Äußerungen wurde seitens der DGN kein einziges Wort zurückgenommen. Im Gegenteil, die Positionen der Stellungnahme wurden bekräftigt. Wissenschaftliche Evidenz wurde ebenfalls nicht nachgeliefert. Daher gibt es keinen Grund, der DGN in Sachen ME/CFS zu vertrauen.

Natürlich kann er das nicht. Es gibt diese Studien nicht. Es ist bedauerlich, dass der Interviewer an diesem Punkt nicht nachhakt.

Folge 14: Mit Astrid Hainzl Österreich WTF?! · Episode

Mit viel Ignoranz wird bis heute über #MECFS gesprochen u entschieden. Eminenz statt Evidenz, Karriere vor Hilfe f Betroffene.

„It was an easy PhD, why not?“ ist schon 1970 die unwissenschaftliche Begründung für die Umdichtung v ME/CFS in „Massenhysterie“.

Mehr 👉 open.spotify.com/episode/5NoK...

JETZT ONLINE 🎧 Es ist soweit! Unsere neue Folge mit @astridhainzl.bsky.social ist da; "Zwischen alleingelassen und selber schuld: gesellschaftliches Versagen im Umgang mit ME/CFS". Hört sie, teilt sie, schickt sie weiter, redet drüber! Und folgt der Österreichischen Gesellschaft für @mecfs.at