Cool! 👍
28.02.2026 20:48 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Cool! 👍
28.02.2026 20:48 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
✨️ Am Montag ist es soweit:
www.postviral.at/events/detai...
Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡
➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr
Programmschwerpunkte:
1/n
Vor ein paar Tagen begann meine Bauchmuskulatur im Sitzen zu schmerzen - ich habe es ignoriert.
Dann begannen die Waden zu schmerzen und zu faszikulieren - ich habe es ignoriert.
Gestern begann meine Rückenmuskulatur zu zucken - ich habe es ignoriert.
Bei mir sind das alles Anzeichen für
1/11
🎯
28.02.2026 07:56 — 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0Natürlich. Mit "viel Geld" meinte ich "viel" nach alltäglich-persönlichen Maßstäben. Im Forschungskontext sind 50 Mio. pro Jahr schnell verbraucht und im Verhältnis zu den durch diese Krankheiten verursachten Schäden (finanziell, gesundheitlich, gesellschaftlich, menschlich...) sowieso wenig!
27.02.2026 21:33 — 👍 6 🔁 0 💬 0 📌 0
Von 14 Stellen im Steuerungskreis ist nur eine mit Experten zu #MEcfs besetzt.
Danke an die @dgmecfs.bsky.social für eure Arbeit.
@dorobaer.bsky.social warum wollen Sie keine Expertinnen???
Genau das! 💯
27.02.2026 21:18 — 👍 5 🔁 0 💬 0 📌 0Vor allem braucht es dringend diese Expertise zu korrekten Auseinandersetzung mit der Vielfalt von PAIS und konstruktiven/brauchbaren Studiendesign, die u.a. Syndrome & Symptome wie auch PEM etc. klar bezeichnen, abgrenzen und benennen können - ansonsten läuft es Gefahr einfach nutzlos zu werden
27.02.2026 21:16 — 👍 16 🔁 6 💬 1 📌 1500 Millionen Euro wirken wie enorm viel Geld – und sie sind es auch. Aber bei schlechter Planung ist es in der Wissenschaft sehr einfach, solche Summen zu verpulvern, ohne dass ein einziges den Erkrankten weiterhelfendes Ergebnis dabei herauskommt. Ein solches Fiasko müssen wir verhindern!
27.02.2026 21:14 — 👍 27 🔁 2 💬 2 📌 0Wir brauchen weder psychosomatisch-gaslightende "Forschung", noch "biomedizinisch" anmutende Forschung, die nicht auf der Höhe des bisherigen Wissens operiert und zum Scheitern verurteilt ist. Die bekannten Probleme der bisherigen ME/CFS- und LC-Forschung müssen unbedingt berücksichtigt werden!
27.02.2026 21:00 — 👍 30 🔁 3 💬 1 📌 0Ohne fundierte Fachkenntnisse im Steuerungskreis werden die Fördermittel der Dekade zur leichten Beute von Akteuren, die ohne echte Sachkompetenz Geld abgreifen wollen. Im schlimmsten Fall kommen sogar Leute zum Zug, deren Absicht es ist, seriöse Forschung in diesem Bereich gezielt zu untergraben!
27.02.2026 20:55 — 👍 29 🔁 5 💬 1 📌 0Zum Glück ist die @dgmecfs.bsky.social dabei. Diese bringt sowohl absolut unverzichtbare Betroffenenperspektiven als auch die wissenschaftlich-medizinische Expertise mit. Wir brauchen mehr von diesen Kompetenzen in diesem Steuerungskreis!
27.02.2026 20:01 — 👍 35 🔁 0 💬 1 📌 0
Institutionen und Verbände des Steuerungskreises Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit Ministerium für Wissenschaft, Kultur, Bundes- und Europaangelegenheiten des Landes Mecklenburg-Vorpommern Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss NAKO Gesundheitsstudie Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz-Gemeinschaft (Helmholtz Health) Bereich Gesundheitsforschung der Leibniz-Gemeinschaft (WGL) Berlin Institute of Health (BIH) Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) BAG Selbsthilfe e.V. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!
27.02.2026 20:01 — 👍 77 🔁 26 💬 4 📌 1
Noch im Wahlkampf hat man Beteiligungsveranstaltungen gemacht und dann den Aktionsplan ins Regierungsprogramm genommen.
Heute schaut die politische Situation zu #MECFS düster aus👇
Wer sollen denn diese "eigenen Experten" sein, die anstelle derer kosultiert werden, die ihre Kompetenz ausführlich unter Beweis gestellt haben (Referenzzentrum, ÖG ME/CFS...)? Für mich klingt das nach einer Verzögerungs- und Verhinderungstaktik. Alles auf Kosten der weiter leidenden Erkrankten! 😠
27.02.2026 18:13 — 👍 19 🔁 0 💬 1 📌 0
Slogan der SPÖ: Versorgung für Betroffene von ME/CFS sicherstellen!
Faktencheck
Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können.
(Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)
Ich habe gehört es gibt schon über 700 Anmeldungen 😮... man könnte fast denken #LongCOVID und #ME/CFS wären relevante Themen. Ich freu mich drauf (und bin aufgeregt)!
27.02.2026 13:48 — 👍 24 🔁 5 💬 1 📌 0
Das Bitterste am Medical Gaslighting ist vielleicht genau das: Dass viele Frauen so gut darin sind, sich selbst zu beruhigen. Dass sie Ärztinnen und Ärzten glauben, die sagen, es sei »nur der Stress«. Dass sie versuchen, ihre Symptome wegzuatmen, statt mit der Faust auf den Tisch zu hauen. Und das nicht, weil sie zu naiv oder zu konfliktscheu wären, sondern weil sie von klein auf oft darauf gedrillt wurden, nicht zu übertreiben und niemandem zur Last zu fallen.
DAS DAS DAS
www.spiegel.de/gesundheit/m...
Auf einem Bild mit lila-rosanem Hintergrund steht ganz oben "Wochenupdate vom 25.02.26 - #Liegenddemo ME/CFS Awarness Days" 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, noch offen 09.05.2026 Bremen, ab 12 Uhr 09.05.2026 Dresden, noch offen 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14-16 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Grafschaft Bentheim, 12-14 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 München, 15:00 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14:00 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., noch offen 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr ?.05.2026 Oldenburg, noch offen ?.05.2026 Ulm, noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Darunter steht schräg "Updates auf mecfs-info.de" Seitlich links steht schräg "09.-12.Mai 2026" und das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
🔹️#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days Update 🔹️
Weitere Städte folgen...
Wenn du mit deiner Stadt dabei sein willst, dann melde dich bei uns! 💪 Live Updates auf mecfs-info.de
Schriftzug: Tagesthemen: Beitrag zu ME/CFS und Long COVID. Beitragslänge: 5 Minuten.
🎥 Die Tagesthemen haben gestern Abend einen 5-minütigen Beitrag zu #MECFS und #LongCOVID gesendet. In dem Bericht von Katharina Spreier wird der 14-jährige Philipp Damerau gezeigt, der nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt ist.
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Progressiv steigende Gesundheitskosten bei Long COVID über fünf Jahre
»Entgegen der Annahme einer postakuten Genesung ist Long COVID mit stetig steigenden Gesundheitskosten über fünf Jahre verbunden. Diese werden primär durch eine zunehmende Inanspruchnahme von …
Preprint aus UK zu Gesundheitskosten aufgrund von #LongCovid. Spoiler: Es wird nicht billiger.
#TeamVorsicht
Ich hatte da schon so eine Vorahnung... 🫠
26.02.2026 16:04 — 👍 8 🔁 0 💬 0 📌 0Diese Hintergründe müssen Anlass dafür sein, bei psychosomatischen und "aktivierenden" Rehas besonders genau hinzuschauen. Selbstproduzierte "Evidenz" für die angebliche Effektivität dieser Maßnahmen reicht keinesfalls aus. Die Sicherheit der Patient*innen muss an oberster Stelle stehen!
26.02.2026 15:40 — 👍 23 🔁 2 💬 0 📌 0Die jahrzehntelangen Erfahrungen bei ME/CFS zeigen: Behandlungsformen, die auf "Aktivierung" – also auf Belastungssteigerung – abstellen, sind hochgradig gefährlich und haben schädliche Auswirkungen. Außerdem wissen wir: PEM wird klinisch regelmäßig NICHT erkannt und berücksichtigt.
26.02.2026 15:36 — 👍 29 🔁 4 💬 1 📌 0Es werden tausende chronisch erkrankter Menschen durch diese hochgradig standardisierten Programme geschleust, und die unhintergehbare Voraussetzung dafür müsste sein, dass diese Standards sicher und wirksam sind. Aber wissen wir das? Falls ja, von wem wissen wir das?
26.02.2026 15:31 — 👍 28 🔁 0 💬 1 📌 0Ich kenne bisher nur zwei Arten: Erstens Studien von Leuten aus diesem Bereich, und selbst dort ist der behauptete Nutzen eingeschränkt. Zweitens unabhängige Studien, und die berichten sogar von Risiken und potenziellen Schäden. Worauf basiert also der ganze Reha-Betrieb bei Post Covid und ME/CFS? 🤷♂️
26.02.2026 15:01 — 👍 36 🔁 2 💬 1 📌 0Ernstgemeinte Frage: Gibt es eigentlich Studien aus 🇩🇪, die einen Nutzen psychosomatischer/"aktivierender" Rehas bei Post Covid oder ME/CFS belegen und von Leuten durchgeführt wurden, die selbst KEIN Geld in diesem Bereich verdienen? Die also NICHT von Kliniken, Versicherungen usw. bezahlt wurden?
26.02.2026 14:51 — 👍 60 🔁 22 💬 4 📌 1
„Darüber hinaus mehren sich Hinweise auf einen infektions-assoziierten Anstieg an neu diagnostizierten Symptomkomplexen, Organschäden und chronischen Erkrankungen, was zur fortwährenden Public-Health-Relevanz von Long COVID beiträgt.“
Langsam kommt es an und wird breiter kommuniziert sehr gut.
