Ulrike

Sehr wichtiger Thread von @juchti.bsky.social über Umgang mit und Unterstützung für Medienberichte zum Thema Long COVID/ME. Zusammen und gut organisiert sind wir stark! 💪💪💪!
bsky.app/profile/juch...

📌 Low-dose Interleukin-2: potential help for #MEcfs patients?

Nature (2015!):

- "well tolerated"

- "mediates immunoregulation without immunosuppression"

- "therapeutic potential of low-dose IL-2 in a large number of autoimmune and inflammatory diseases"

Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...

Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...

Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...

"Zu 97% bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig..."

Die Anerkennung #MEcfs Betroffener ist noch immer katastrophal, skandalös.

Patient*innen wird Behandlung und Versorgung systematisch verwehrt.

Politik + Medizin schauen weg!

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
@bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN:
"Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

Waldmeer (translated):
“Do you know who's mostly missing from studies on ME/CFS? Those who are severely and extremely affected. They are further marginalized and rendered invisible by the way research is conducted. We finally need science that focuses on those who need help the most! #SevereMEDay”

1) Excellent work by the WE&ME Foundation.

With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).

Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems  — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems: 90 % negativen Erfahrungen

1/1 Dauerthema: Erzwungene aktivierende (#GET) Reha bei Erkrankungen mit #PEM, also derzeit bevorzugt #MECFS und #LongCovid, meist eingefordert von der Deutschen Rentenversicherung oder gesetzl. Unfallversicherung.
Ein Thread zum Thema:

www.mecfs.de/erfahrungen-...

Graphic 1 of 4. DecodeME: The Results graphic. At the top in bold lettering, it says ‘Main Findings’. Beneath this it says ‘Your genes contribute to your chances of developing ME/CFS. Other key findings are on the following slides.

Graphic 2 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘People with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences in their DNA compared to the general population’. Beneath this is an image of a DNA helix and a magnifying glass.

Graphic 3 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘These lie in many places across the genome, and do not impact just one gene’. Beneath this is an image of a DNA helix and graphs.

Graphic 4 of 4. DecodeME: The Results graphic. The slide says ‘Eight genetic signals have been identified. As DNA doesn’t change with ME/CFS onset, these findings reflect causes rather than effects of ME/CFS’. Beneath this is a blue magnifying glass with a DNA helix.

(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more.

These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.

Thanks to all our participants & supporters who made this possible!

Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk

Landshut: Schulen und Kitas wollen mobile Luftreiniger loswerden Während Corona für 1,2 Millionen angeschafft, jetzt gehen sie im Weg um. Nun sollen die meisten Geräte zum Materialwert veräußert werden.

Wir protestieren gegen die drohende Verschrottung der 362 #Luftfilter, die die Stadt #Landshut für 1,2 Mio € angeschafft hat und fordern OB Alexander Putz auf, diese Verschwendung von Steuergeldern, über die die SZ heute berichtet, umgehend zu stoppen.
www.sueddeutsche.de/bayern/bayer...
1/

1) Spanish researchers exposed muscle cells to serum of ME/CFS and Long Covid patients and found:

- reduction in muscle contraction strength

- upregulation of genes involved in protein translation

- elevated oxygen consumption

1) Japanese researchers are recruiting ME/CFS patients for a new randomised trial of Rituximab, a monoclonal antibody that targets the CD20 protein found on B-cells.

This is a bit surprising because the Norwegian phase-3 trial of Rituximab had negative results for ME/CFS.

Auf weißem Hintergrund ist ein blauer Halbkreis zu sehen. In diesem steht ganz oben "Wir klagen an ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen! Pflege - Forschung - Engagement, ein bisschen reicht nicht!" Darunter steht in etwas größerer Schrift "Diese Städte sind dabei! Bleibt dran, weiter folgen!" Darunter steht "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awarness Day am 08. und 09. August 2025" Rechts oben ist eine blaue Schleife mit der Aufschrift "severe M.E." zu sehen. Rechts unten sieht man einen blauen Pfeil, welcher auf die nächste Seite verweist. Darunter steht "Long Covid, ME/CFS, Post Vac". Links unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo", in der Mitte steht der Websitename "mecfs-info.de"

Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!

Vielleicht sollten in der Fachdebatte zu ME/cfs, die offenbar primär von älteren und nicht betroffenen Männern geführt werden soll, mal deren betroffenen Kolleg*innen zu Wort kommen.

ePetition Bremische Bürgerschaft Petitionen, die ein Anliegen von allgemeinem Interesse betreffen, können auf der Internetseite der Bremischen Bürgerschaft veröffentlicht werden.

In Bremen lehnt die Senatorin für Gesundheit die Einrichtung einer zentralen Anlaufstelle für Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankte ab. Begründung:

1. Hausärzt*innen kennen sich aus.
2. Es gibt eine Leitlinie.
3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen.

Hierzu einige Anmerkungen. 🧵

Unfassbar. Auch der Verweis, dass Bremer PatientInnen ja nach ggf. erfolgreicher Kooperation an die (schon jetzt völlig überforderte/überlaufene) Ambulanz nach Hannover könnten, ist absurd. Zumal insb. schwer Erkrankte diesen Weg kaum bewältigen können.

Petition unterschreiben Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS

Sign and Spread 💙 (petition details are also provided in English).

Endlich angemessene medizinische Behandlung und soziale Absicherung für #ME -Erkrankte. Übergabe am 8️⃣.8️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ in Berlin an Vertreter der Bundesregierung! Anlass: #Severe-Me-Awareness-Days #Liegenddemo

chng.it/cR9JD48rc5

Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird.

Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig.

Danke danke danke 🙏🏼

Danke @ninaweber.bsky.social und @spiegel.de für die gute Erklärung und Zusammenfassung! Ich hoffe und warte Tag für Tag auf bessere Versorgung und Therapien - für mich und die vielen, vielen anderen Erkrankten, die endlich wieder (mehr) am Leben teilhaben wollen.

Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic disease of significant public health and clinical importance. It affects multiple systems in the body and has neur...

CN Suizid

Dieser Studie zufolge stellt die "psychosomatische" Deutung von ME/CFS ihrerseits eine massive psychische Belastung für die Erkrankten dar:

"Being told the disease is only psychosomatic was the factor that contributed the most to suicidal thoughts in ME/CFS patients."

Das verstehe ich nur zu gut, auch das starke Abstürzen. Aber die Kurve geht aufwärts, aufwärts, aufwärts (ach ja, wünschte es wär so bei mir) u. hat ihren Peak beim Bereich, der im Video gekennzeichnet ist mit "Gesunder Mensch" (in grün, kommt erst später dazu). Das passt halt gar nicht, find ich.

Gut gemacht - aber ich finde, es passt nicht so richtig wegen des gezeigten kurzzeitigen Erreichen des Levels von Gesunden. Das is ja nicht mehr drin. 🤷🏼‍♀️ Bei schwerem oder schwerstem ME gehts auch, wenn überhaupt, nur wenig aufwärts. Leider. 🤔

Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität Was haben ein Autounfall mit Schleudertrauma mit einer angeborenen Bindegewebserkrankungen, Rheuma und dem Down-Syndrom gemeinsam? Sie alle können zu kranio-zervikaler Instabilität (CCI) führen.

Nachdem mein Facharzt ( #Orthopädie + #Osteopathie ) den Zusammenhang einer instabilen #Halswirbelsäule und #ME/cfs bezweifelt, wieder einmal selbst auf der Suche nach Infos.

Interessanter Artikel zu #CCI & #ME (schon aus 2021) von @karinasturm.bsky.social
➡️ www.springermedizin.at/seltene-erkr...

Ach herrje! Danke für den Hinweis :-) Ich poste es mal neu in korrekt 🙈

Well, on the other hand: Only drinking water is much more ecological (especially compared to coffee). 🌎

And, also to see the positive things and the good part about last night: I could easily fall asleep, even several times.

... and the feeling of being totally wrecked.
Now I would love to have a nice smelling big mug of coffee (having a coffee was a joy, a companion at work). But, I hate this part: Unfortunately, I cannot drink coffee anymore (with #post-covid I developed an intolerance to most food+beverages #MCAS) 😕

Screenshot showing time on x-axis and sress-level on y-axis. The graph shows stress in different levels throughout the night hours. The different stress-levels are also summed up above. Almost 7 hours are defined as low stress. Time defined as recreational time: 7 minutes.

To give you an insight. A typical night with my #severeME #post-covid and the sympathetic overactivation --> 7 minutes of recreational time (in over 8 hours of sleep). It's only data from the smartwatch (Garmin), so no special tech or lab. So starting in the day as usual with aches allover ...

Wenn Fußballfans die Lage bei ME/cfs treffender einschätzen als viele Ärztys:

"Hast von ME/CFS im Internet gelesen, aber keine Ärztin und kein Arzt teilen deine Einschätzung. Sie halten das für Quatsch und vermuten irgendwas Psychosomatisches."

www.gruppa-sued.de?p=2550&fbcli...