@mastceller.bsky.social
Mastceller på norsk Memes, infographics og fakta oversatt for å dele kunnskap og fremgang om en veldig ukjent sykdom 🦠 MCAS - mastcelleaktiveringssyndrom 🩺 Bak kontoen: Maria J., MCAS/ME og har samme info på kontoer på Insta og fb.
Reaksjoner kan komme straks, etter minutter, etter timer eller forsinket med flere dager (mistenkelig likt PEM).
Man kan ha mange ulike reaksjoner på én og samme trigger. Alle kan reagere ulikt på triggerne.
Reaksjoner kan komme i bølger, episoder eller kontinuerlig og bli kroniske. #mastcells
23.11.2024 17:45 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Litt mer fakta om mastceller og behandling
21.11.2024 21:01 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Kosthold er vanskelig og komplisert, siden reaksjoner og langvarige konsekvenser er vanskelig å se og måle.
Men mht mastcellekunnskap vil det være lurt å fokusere på naturlig, fersk mat uten tilsetningsstoffer- da mye av det andre inneholder syntetiske kjemikalier som mastcellene ikke liker.
Der mener jeg nok Tromsø UNN RAAO - regional avdeling for allergi og overfølsomhet.
Jeg har fått MCAS-diagnose og hjelp der.
Jeg har ingen allergier eller astma - jeg får kun ME-symptomer av unormal mastcelleaktivering. Alle pasienter kan være veldig ulike fra hverandre.
>> kan ha innvirkning- eller være årsak til - alle typer dysautonomi, nervesymptomer som kommer og går, lavgradig kronisk innflammasjon i nervesystem (ME!). Når mastcellene reagerer upassende, sendes tusenvis av feil signalstoffer ut i feil mengder, feil tid, feil sted - det kan forklare så mye.
21.11.2024 15:04 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Man lærer hele tiden nye ting, og dette med at det sitter mastceller «linet» opp langs enhver nerve i kroppen, det syns jeg fortjener et utropstegn❗️
Dr Tania Dempsey forklarte det i en podcast nylig, og jeg tok det med i brosjyren da det viser veldig godt hvordan mastceller >
Jeg hadde ingen bivirkninger av ketotifen, heller ikke av tilsetningsstoffene (fyllstoff, bindeagent, fargestoff, glansestoff, blekemiddel, konserveringsmiddel, etc). Men noen blir trøtte eller får liten virkning- individuelt. Men helt klart verdt å teste.
Å jobbe med mastcelletriggere er lurt.
Det er individuelt med bivirkninger, men natriumkromoglikat fra kapsler i vann er noe av det mildeste som jeg har hørt.
Jeg har prøvd noen uker og fikk veldig raskt virkning og ingen bivirkninger. Men, 10.000 i mnd.. ikke mange leger som vil skrive ut det. Må på godkjenningsfritak tror jeg.
Det er en evig kamp, og spesielt en kamp mot manglende forståelse og kompetanse i systemet.
Jeg var heldig og fikk Ketotifen Stada på blå resept hos MCAS-spesialist i Tromsø. Andre land selger det over disk, uten resept.
Når jeg ble veldig stabil etter hvert, trengte jeg medisinene mye mindre.
Spesielt alvorlig syke burde få tilgang på et ekspertteam med kompetanse på dette (fins ikke, men det må utvikles).
Og få sjans til å teste disse medikamentene, svært forsiktig, med mikrodosing, og under oppsyn. Også med hensyn tatt til alle typer påvirkning i mat og miljø rundt de.
eller støv.
Ketotifen er en annen mastcellestabiliserende, kommer i tablettform og mye billigere (100 kr mnd mot 10.000 kr mnd) så den kan også fungere veldig bra for mange sykdommer. Den fikk meg ut av sengeliggende PEM og til å kunne bruke kroppen igjen. Idag har jeg gjort både yoga og gått tur.
Etter min mening bør ALLE med longcovid, ME, fibro, IBS og lignende få tilgang til å prøve ut mastcellestabiliserende medikamenter som disse, da de er milde medikamenter som mange tåler og som hjelper mer og mer over tid. Individuelt så klart hva man tåler, og svært viktig å starte med kun dråper >>
21.11.2024 14:31 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Lomudal er en type natriumkromoglikat, som Cromolyn Sodium og Pentatop.
Disse er veldig verdifulle medisiner for oss, tatt oralt før måltid eller også som tabletter. De er mye mer verdifulle for oss en antihistaminer, fordi de demper mengdene med signalstoffer i blodet over tid, ikke bare blokker.
Takk!! Jeg syns også det er mangelfull og utdatert info på norsk. Jeg minner om at veldig få leger har lært om dette. Tromsø RAOO er gode på det.
Jeg har bare sammenfattet og oversatt fra Afrin, Amber Walker, Consensuskriteriene nr 2 og diverse kurs fra MCAS online summit. Alt fra gode kilder ✌🏻
Første brosjyren om MCAS på norsk
Bruk gjerne og del!
Dette er kun overskrifter fra de viktigste delene av dette komplekse syndromet.
20% av befolkningen har anlegg og tendenser til MCAS i ulike grader. #mastceller #mcas #mastcellactivation
