britborg.bsky.social

Ik focus meestal liever op leven en herstel. Maar vorige maand was ik 20 jaar ziek. 20 jaar aan huis gebonden, de weinige bestaande zorg ontwijkend omdat je daar zieker van wordt, dankbaar dat ik 1 van de weinigen mét uitkering ben. We verdienen beter. #niethersteld #paisprotest

Natuurlijk 🫶 steun ik vanuit mijn bed het #Paisprotest nu op het Malieveld Den Haag. Dank aan allen die zich inzetten om de verwaarlozing van duizenden zieken, - het grootste medische schandaal ooit -, zichtbaar te maken 🫂💙 #NietHersteld #MEcvs #LongCovid @niethersteld.bsky.social

Natuurlijk (!!) steun ik vanuit mijn bed het #Paisprotest nu bezig op het Malieveld Den Haag. Dank aan allen die zich inzetten om de verwaarlizing van duizenden zieken,- het grootste medische dchandaal ooit -, zichtbaar te maken 🫂💙 #NietHersteld #MEcvs #LongCovid @niethersteld.bsky.social

Demo FNV tegen de Criminaliseringswet, 7 sept 13u den Haag

Migrant Domestic Workers FNV vraagt jullie om met ons op te staan tegen discriminatie, criminalisering en gruwelijke ongelijkheid waar migranten, vluchtelingen en hun ondersteuners mee bedreigd worden

stopcriminalization.mdwfnv.org/#

Raad van State: Minister mag wel degelijk nog steeds asiel verlenen in schrijnende gevallen - Joop - BNNVARA Weer een slap excuus minder voor xenofobe bewindslieden.

Raad van State: Minister mag wel degelijk nog steeds asiel verlenen in schrijnende gevallen

www.bnnvara.nl/joop/artikel...

#DiscretionaireBevoegdheid

@janetdafoe.bsky.social @julierehmeyer.bsky.social @whitneydafoe.bsky.social

Geef ME-patiënten gepersonaliseerde zorg Academische ziekenhuizen weigeren noodzakelijke zorg of mee te werken aan een passend behandel plan voor ME patiënten en dat leidt tot verschrikkelijk leed soms zelfs de dood. Help mee aan de erkennin...

Please sign and share 💙🫂
Again a hospital refuses TVP (tube feeding) to a severely ill MEcfs patiënt, this time it is in the Netherlands where Sanne (38 yr) fears for her life. #gastroparese #MEcfs
petities.nl/petitions/ge...

@faridazarkan.bsky.social @renskeleijten.bsky.social @donceder.bsky.social @jimmydijk.sp.nl @sjenettt.bsky.social @lynnwoodrow.bsky.social @omroepvenlo.bsky.social @delimburger.bsky.social #Toeslagenaffaire #Venlo Rt =lief ❤️

In één ruk uitgelezen, het boek van Jerney Willems waarin zij beschrijft hoe de Belastingdienst haar alles ontnam en zij met ijzeren wilskracht standhield. Nu zamelt zij geld in en knipt zij, als ambulant kapster, mensen die het nodig hebben gratis. Steun dit Venloos maedje ❤️ #toeslagenaffaire

Goede oproep van collega’s: zorg dat sociaal minimum op orde is en dat mensen bestaanszekerheid hebben! Tot die tijd blijf ik in Utrecht zeker doorgaan met de maatregelen om Utrechters in de knel zo goed mogelijk bij te staan 👉 utrecht.bestuurlijkeinformatie.nl/Reports/Docume…

Last year, I spoke at the conference that led to this excellent roadmap for ME/CFS research. #MEAction has been advised to resubmit the proposal now. 10,000 signatures are needed to give it heft.

LOS ontvangt geen subsidie en is volledig afhankelijk van giften en fondsen. Het is een voortdurende uitdaging om de financiering van diensten op jaarbasis rond te krijgen.

Wilt u helpen ons werk mede mogelijk te maken?

www.ing.nl/de-ing/payre...

#SteunLOS #ANBI

Rb: belang ongeboren kind meewegen bij afweging gezinsleven ikv Gezinsherenigingsrichtlijn

Somalische vrouw reisde illegaal naar NL voor gezinshereniging met haar partner. Inmiddels is ze zwanger. De rechter vindt dat de Gezins...

stichtinglos.nl/nieuws/rb-be...

Een selectie uit onze 2 wekelijkse nieuwsbrief is op de socials slechts nog hier en op Mastodon.nl te vinden
Als gevolg van dit besluit is ons aantal volgers dramatisch afgenomen.

Help ons svp weer te groeien

#Dank

Wat is PEM, POTS en MCAS - C-support Patiënten met post-COVID ervaren vaak ook PEM, POTS (een vorm van dysautonomie) en/of MCAS

It's worth mentioning that the factsheet on PEM appears on a web page next to similar factsheets on POTS and MCAS (!)

www.c-support.nu/wat-is-pem-p...

dankjewel Kaatje 🤗

whoop, whoop jij zet mij goed in de bloemen vandaag, lief 🤗😘

We hakken de knoop door: De Speld vertrekt van Bluesky en gaat definitief naar X. ‘Sfeer van constructieve, opbouwende dialoog druist in tegen alles waar wij voor staan’

I've made a #CFS #ME #LongCovid starter pack for us newbies. go.bsky.app/FbLo7qc

just to see the color pencils and drawing book next to my bed brings down my HRV, have to listen better :))

i tried to walk on a tredmill last week, 3 times 3 minutes, the next day i got the mother of all crashes 🙈 #Mecfs

ok, 10 min a couple of times is alot, and then not able for months, i recognize that, i have my drawing book and pencils here next to my bed, inspiration to see you do it :)

how long can you do it, half an hour?

mooi, Leopold

jij dank!

jammer, AJ blijft op M :/

nope, AJ zit op mastadon, zal hem zo uitnodiging sturen

mogguh Rangeeni :)