Chrissie P

Wieso wundert mich das nicht?

Vielen Dank. ❤️ Ja, wenn ich mehr Stabilität erreichen kann, wäre ein Probemonat großartig. 🙌

Dafür reicht meine Baseline auch noch nicht aus. Bei Krankheitsschüben falle ich mehrere Tage komplett aus. Zumindest weiß ich aber jetzt, dass es sowas online gibt, für den Fall, dass ich stabiler werde. 🙏

Ah, für 20 Seiten pro Tag benötige ich doch noch eine höhere Baseline, das schaffe ich noch nicht, leider. Aber die Idee ist toll. 🙌 Vielleicht schaffe ich es irgendwann einmal. 😊

YouTube video by TheBugglesVEVO The Buggles - Video Killed The Radio Star (Official Music Video)

R.I.P. MTV

Zum Ende von MTV, hier noch einmal das Video, mit dem alles begann:

youtu.be/W8r-tXRLazs?...

Buchclub, online - das klingt richtig schön, und fast machbar für mich, mit meinen ganzen Einschränkungen. Wäre ein Traum, der fast in Erfüllung gehen könnte. Gibt es Limits, Zeitpläne, Vorgaben?

Important! Please listen to that video, please help. 🙏👇

Das finde ich auch total wichtig und richtig und verantwortungsvoll, bereits im Verdachtsfall auf Pacing achten und PEM vermeiden. 🙏 Wenn die Fragebögen zu MECFS und PEM positiv sind, sollte man entsprechend handeln. Schadensbegrenzung.

Genau, gute Empfehlung. So haben mein Mann und ich auch Pacing gelernt. Es wird ja in Leitfäden und -linien auch Telemedizin empfohlen, bei MECFS und PEM, also so wenig Energie-(Löffel-)verbrauch wie irgend möglich. Anleitung geht auch daheim im Bett.

Ich finde das auch total schräg und sogar gefährlich und widersprüchlich. Allein die Vorbereitung, Anreise, Umstellung, Geräusche, Gerüche, fremdbestimmte Zeitvorgaben, Termine sind doch genau kein Pacing. Pacing geht nur selbstbestimmt.

ME/CFS ist keine Willensfrage!
PEM ist eine Gefahr – eine reale, verzögerte Zustandsverschlechterung unter Last.
Gefährdung entsteht dort, wo Routinen diese Logik übersehen und Betroffene in „Vermeider“/„Durchhalter“ typisieren.
Risiko entsteht in Entscheidungen, die Evidenz umdeuten statt anpassen.

Ah, bei mir hat Covid19 übrigens den zweiten schweren Trigger meiner instabilen HWS erzeugt. Den ersten schweren Trigger Levofloxacin, den zweiten Covid19. Ohnmachtsanfälle bei falscher HWS Haltung, Schmerzen, Herzschlag ganz laut im Kopf usw. Mit antiviralen Mitteln gegen CCI? Da bin ich gespannt.

Da stimme ich zu, aber solange die Kanadischen Konsenskriterien vollumfänglich erfüllt sind, sollte man da keinen ausgrenzen, nur weil irgendjemandem die Auslöser nicht passen.

Dann möchte ich aber auch wissen, warum? Warum werden Betroffene mit derselben Krankheit aber "unerwünschten oder gerade nicht ins System passenden, oder" ungemütlichen Auslösern ausgegrenzt? Das ist doch völlig unethisch und nach meiner Auffassung auch nicht verfassungskonform, oder wie?

🙏👍

Ja, mich nimmt das auch mit. Ich vertrage das auch nicht mehr so gut, dabei zusehen zu müssen, wie Zigtausende von Forschung, Versorgung usw ausgegrenzt werden sollen. Genau, doppelt chronisch ignoriert.

Frage an die Buchbubble:

Gibt es bereits einen Account und/oder einen Hashtag, unter dem Buchanfänge oder erste Sätze von Büchern gesammelt werden?

Ich überlege noch. Wäre vielleicht auch eine Sammlung wert?

Ich lese den ganzen Tag was über "nicht spalten" , über "sozial" und soweiter. Gleichzeitig lese ich ständig MEcfs und PAIS. Der Begriff, PAIS, im Zusammenhang mit MECFS, spaltet die Betroffenen nach Auslöser. Post akut infektiös - PAIS. Die anderen, mit nicht infektiösen Auslösern - sind die egal?

Es gibt ja noch einen magischen ersten Satz, der einen sofort mitnimmt, in den Plot: "Ich hatte eine Farm in Afrika"

🥰💓

👍🫂

Danke. 🙏

Ich, als Betroffene von #FQAD, FQ induziertem #MEcfs (also #KeinPAIS), #SFN, #MCAS uvm bitte gleichzeitig um #LeaveNoOneBehind, also Aufnahme von Forschung und Aufklärung aller Multisystemerkrankungen wie FQAD, MCAS, SFN, CCI, Lyme, POTS, nicht nur postviralem MEcfs, sondern aller Auslöser.

Wir #MEcfs #PAIS Betroffene müssen uns an die vernünftigen Flügel in SPD und Union wenden und die Kürzungen der #LongCOVID #PAIS Forschung kritisieren.
Natürlich gilt das auch für die Oppositionsparteien Linke und Grüne.

@mecfsresearch.bsky.social
@fatigatioev.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social

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In der @spd.de gibt es eine Bewegung, die den sozialen Aspekt wiederbeleben möchte.

Begrüße ich ausdrücklich.
1% aller SPD Mitglieder (ca. 3.600) müssen unterschreiben. Bis jetzt gibt es schon 2.300 Unterschriften.

Hier geht's lang:
mitgliederbegehren.org

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Für viele Menschen ist diese Jahreszeit herausfordernd.
Deshalb gibt es hier die #BücherApotheke
Bücher können trösten, Mut machen, andere & neue Perspektiven aufzeigen und der Seele etwas Ruhe gönnen.
Also schaut gerne mal vorbei.
Hier geht es zum Post ⬇️

"In einer Höhle in der Erde, da lebte ein Hobbit." Wenn ich diesen Satz lese oder höre, den ersten Satz aus "Der Hobbit", bin ich raus aus dem Alltag, dann pausieren all meine Gedankenkreisel. Dieses Buch gehört für mich auch in den Bücher-Medizin-Schrank.

In diesem Jahr hat mich die Reihe, Neues aus Bossington, begleitet und berührt, auch mal getröstet und Mut gespendet. Freundschaft, Gemeinschaft, Zusammenhalt, englische Küste, Tee und etwas Magie, sowie besondere Charaktere.

MCAS, SFN? Beeinträchtigt Sars-CoV-2 nicht auch die Kollagensynthese? Kann CCI ein Thema sein? Auch eine Ursache von MECFS. Sars-CoV-2 macht ja nicht nur LongCovid, PostCovid und MEcfs. Unbehandelte überlappende Multisystemerkrankungen (dazu gehört auch FQAD) triggern MECFS immer weiter. 3/3