Satcha EM

Boycottez la Coupe du monde de Trump ! Le football doit être un vecteur de paix, et non un outil de relations publiques pour des autoritaires comme Trump. Et avec l'ICE qui attaque les manifestant·es et arrête des gens dans la rue, une cho...

Avec l'ICE qui attaque les manifestant·es dans la rue, une chose est claire : les supporters et les joueurs de la Coupe du monde ne seront pas en sécurité dans les USA de Trump. Exigez des pays européens qu'ils boycottent les matchs de la Coupe du monde ! action.wemove.eu/sign/2026-02...

London hospital STILL starving severe ME patient, Savannah — biased medical approach to blame A South London hospital is still putting severe ME patient Savannah's life at risk and a clinician who psychologises ME might be why.

Here is the latest article about Savannah’s case. Tl;dr she is being refused adequate hydration and nutrition support, as well as pain management, and is at a real risk of death from this mistreatment www.thecanary.co/uk/analysis/...

Logo du journal la Marseillaise Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. Texte de la brève de presse ; Cloués au lit, abandonnés par l'État Les malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) se rassemblent samedi 7 février autour d'un lit géant à 14h30 sur la place Charles de Gaulle à Marseille pour sensibiliser le public à une maladie qui toucherait plus de 400 000 personnes en France. Grave et invalidante, cette maladie reconnue par l'OMS est déclenchée par une infection dans 80% des cas. Pour autant, en France, sa méconnaissance et le manque de • reconnaissance du handicap qu'elle inflige ajoutent à la douleur des malades. Le collectif VoxEM dénonce « le déni des symptômes, le refus de droits sociaux, des prises en charge inadaptées ». demande aux politiques et aux autorités médicales «de prendre l'urgence de la situation et un financement de la recherche biomédicale ».

Brève de La Marseillaise la veille de notre action.
Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses.
Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant !

Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste.

#pwme #mecfs #severeME #marseille

Mexique : Arrêtez la destruction des forêts du Chiapas ! Les forêts du Chiapas, au Mexique, parmi les plus riches en biodiversité au monde, sont gravement menacées : près de la moitié ont déjà été illégalement rasées pour leur bois. Soutenez la campagne de ...

Signez la pétition ! La moitié des forêts du Chiapas ont disparu, 70% du bois vendu est illégal. Il est temps que le Mexique fasse respecter ses lois. #Sauvonslaforêt
sauvonslaforet.org/petitions/13...

@chloedecanson.bsky.social Coucou ! Puis-je t'écrire quelque part ?

Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !

📝 Agenda #Marseille !!

#emsfc #mecfs #pwme

“Aux malades chroniques, nos voeux pour 2026 un support médico-social adapté une société non validiste des droits et des moyens pour vivre dignement de la solidarité” Grand logo bas à gauche : le nom du collectif voxEM est écrit dans un lit duquel émerge un mégaphone, qui semble émettre un son. Des petites étoiles parsèment le visuel

✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible.

voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France.

Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !

Sur la base de quoi on va juger Maduro en fait ?
En suivant votre logique, puisque Trump n’est pas un bon président et qu’il n’est pas non plus démocrate.
Il faudrait donc bombarder Washington DC et le faire arrêter lui et Melania ?
Vous voyez un peu le tableau là ?!

#doctoctoc
TW: décès, cadavre

En cas de décès et de don du corps à la science de nos jours, le deuil des proches est-il respecté ?

ou comme il y a 40 ans : on ne prévient pas les proches du décès, on charcute en secret, et on leur dit qu'il ne reste plus rien de présentable pour les funérailles ?

Grille de 15 cases avec un logo Téléthon au milieu. Dans les cases on peut lire : Cet enfant compte sur vous Ils ne se plaignent ja-mais Une caresse sur la joue Point leçon de vie "C'est un petit garçon très courageux" "Allez on tape tous dans les mains !" Rêve : marcher La maladie c'est 365 jours par an On relativise nos petits soucis après ça frère/soeur /ami(e) qui pleure Transcender son handicap Question technique sur le fauteuil pour avoir l'air cool Cloué sur son fauteuil Métaphore de l'homme DEBOUT (donc digne) Enfant qui pleure Ça peut aussi vous arriver Animateur/trice qui surjoue les yeux humides Guerre contre la maladie Elle est dure ta vie HEIN? II connaît même le nom de sa maladie ! Ils ont une maturité hors du commun Tu dirais que tu es heureux quand même ? (stupéfaction) Enfant qui rêve d'être NORMAL Et il/elle garde toujours le sourire !

Mon Bingo Bullshit du Téléthon a 11 ans.
Hélas il marche toujours aussi bien.
#StopTéléthon

“Not Recovered” protest for Long COVID, ME, and related diseases takes over The Hague - The Sick Times Demonstrations for post-acute infection syndromes including Long COVID, Lyme, and myalgic encephalomyelitis (ME) took place on November 30 in The Hague, Netherlands as a part of the #HetPAISProtest led by the group #NietHersteld (Not Recovered).

The Sick Times: “Not Recovered” protest for Long COVID, ME, and related diseases takes over The Hague

https://thesicktimes.org/2025/12/02/not-recovered-protest-for-long-covid-me-and-related-diseases-takes-over-the-hague/

#MECFS #pwME #LongCovid

Etude sur les conséquences post-syndromes de nombreuses infections.
Toutes les infections ont des effets nocifs à long-terme, qu'elles soient bénignes initialement ou non. On peut améliorer drastiquement la santé de toustes par la suppression de toutes les épidémies aéroportées.

Logo : dessin d'escargot qui monte une pente escarpée et se retourne vers l'arrière.

Bonsoir !

Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM".

C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC)

Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr

C'est la journaliste qui n'a rien compris et malgré la préparation, en amont d'après l'une des interviewées.
(Elle, se dit CL/EM).

C'est le risque quand on essaie de jongler avec plusieurs dimensions (étiologie d'un côté, clinique de l'autre) devant des journalistes qui n'y connaissent rien.

On devrait vraiment interdir les asso relatif à certains handicap dont les membres ne sont QUE des proches/parents et dont tout le discours dégouline d’infantilisation, déshumanisation et eugénisme

To help someone with severe #ME with eating and drinking:

🔹Ensure food and drink are always within reach
🔹Provide foods that are nutrient dense and easily accessed
🔹Use lightweight tableware and cutlery and a non-spill bottle with a straw.

#SevereMEDay
#EndMalnutritionInME

This is Isla at age 8.

She died at age 18 with severe ME/CFS.

Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.

Tiens j'espère réussir à le lire.

Quand à l'automne 2020 on m'a expliqué que le post viral c'était un fonctionnement, répandu a plein de virus, j'étais vraiment tombée des nues qu'on en entende jamais parler.

BFM : Pétition contre la loi Duplomb: le sénateur à l'origine de la loi cible "des pétitionnaires qui n'en ont rien à péter de la rentabilité des activités économiques"

Repost si vous n'en avez rien à péter de la rentabilité des activités économiques

#MECFS #art #sketches #raw New personal project called: EM/SFC Max mix

Take a look!

It will take time and energy but anyway its for us ! The pepole who suffers ME/CFS
And visibility for the pepole who don't know about this illness.

Qu'après l'Irak en 2003 et la Libye en 2011, certains "intellectuels" en France continuent de soutenir, avec le même zèle, des opérations militaires aussi aventureuses que dévastatrices, voilà qui ne cesse de m'étonner

Aide à mourir : les personnes handicapées réclament plutôt une aide à vivre Christian Lehmann est médecin et écrivain. Pour «Libération», il tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public.

#FinDeVie #StopLoiEuthanasie

"Tardivement, les média commencent à se faire l’écho des voix de patients handicapés, antivalidistes."

Tardivement tu m'étonnes @libe !

www.liberation.fr/societe/sant...

❤️‍🩹 Merci ValK

VICTOIRE !!! L'initiative européenne pour interdire les thérapies de conversion en Europe a atteint 1 000 000 de signatures dont la moitié en France ! Vous avez fait un travail incroyable !!! Merci !!!
On essaye de dépasser largement s'il vous plait afin de couvrir les potentiels doublons !!!

Coucou

Tu tiens au courant 😘

shrek reading a book on his bed called how to transfer my illnesses to my enemies

Dsl mais @sandrousseau.bsky.social qui mentionne la lutte anti-validiste dans son interview à l'Humanité et qui affirme à l'Assemblée que la proposition de loi fin de vie n'est pas validiste, ça passe pas. La colère me ronge depuis hier, c'est insupportable qu'une personne valide se permette ça.