📢 Samenvattingen en standsinformatie nu beschikbaar!

Heb je de Long Covid Patiëntendag 2025 gevolgd en wil je alles nog eens rustig teruglezen? Of was je niet aanwezig, maar ben je wel benieuwd naar wat er besproken is? De samenvattingen van de sessies en de informatie over de stands is nu

1/3🧵

Take home messages:
- integratie van zorg en onderzoek biedt perspectief (#Lyme, #Q-koorts, #post-COVID)
- erkenning en samenwerking tussen patiënten, clinici en onderzoekers essentieel

Veel moet nog gebeuren!

Plenaire sessie op laatste dag #Internistendagen over #PAIS (post-acute infectiesyndromen) door Joost Wieringa met aandacht voor post-COVID, Q-koortsvermoeidhedssyndroom, post-sepsissyndroom en persisterende klachten na behandeling voor Lyme.

Vandaag was de tweede Nederlandse Long Covid Dag!

👩🏻‍⚕️Een dag voor zorgprofessionals, in het teken van delen van kennis en het ontmoeten van elkaar. Long Covid Nederland was ook vertegenwoordigd door Pascal, @joostklappe.bsky.social @jantiendopper.bsky.social en @fvrhijn.bsky.social

🧠Fen heeft

1/4🧵

Hoezo, long covid niet objectiveerbaar?? Recent ontving ik het verslag van de verzekeringsarts die mij had beoordeeld in het kader van gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid. Eén zin uit het rapport viel mij in het bijzonder op: ‘Voor zover een...

🗞️Hoezo, long covid niet objectiveerbaar?

Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening.

🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

✅ Nieuwe medicatie die veel verbetering en een stabielere basis geeft.
✅ (nieuwe) dierbare vriendschappen door en / of met Long Covid.

✅ Huis gekocht, geklusd en verhuisd naar een eigen plek die ook nog beter is voor mijn gezondheid - want warm en comfortabel (en mooi). Kou leidt tot MCAS reacties en warmte (23 gr.!) is daarom beter voor mij.

Persoonlijk en LC
✅ Bij MDL arts onder behandeling gekomen.
✅ Meer tijd voor mijzelf door besturen op afstand.
✅Mede patiënten persoonlijk kunnen helpen met kennis, ervaring en netwerk.
✅ Oude studiegenoten terug gevonden (of eigenlijk zij mij) door long covid berichten in de media.

Binnenkort;
✅ 12 april 2025, de eerste long covid patiënten dag, georganiseerd door patiëntenorganisaties. Onderdeel van een geweldig team - zo inspirerend!
12 april, inschrijven via lnkd.in/eBX7tqH4

✅ nauwe samenwerking met enkele geweldige kernleden van @postcovidnl.bsky.social en @longcovidnederland.bsky.social Covid Nederland bij de oprichting van de expertise centra.

Long Covid Patiënten organisaties
✅ Eerste jaar als bestuurslid bij PostCovid nl er op zitten. Een bestuur op afstand, geen dagelijkse sturing
✅ eerste jaar waar ik geen voorzitter meer ben van long Covid Nederland, overgedragen aan de nieuwe voorzitster Pascal, meer tijd voor mijzelf en privé.

Werk en Long Covid
✅ Extra groep met leveranciers met veel uitdagingen erbij gekregen, dit geeft ook uitdagingen in combi werk en gezondheid door onder andere (tijdelijk) meer werkreizen. Ook zeer inspirerend en erg leuk!

histamine intolerantie- idem. Elke dag een puzzel met eten en direct afgestraft worden bij een fout of een testje. Soms kom ik in restaurants waar dit bekend is 🙏🏼, wel allemaal buiten Nederland! Nog wat werk te doen!
#histamineintolerantie

Onbekendheid hierover was de reden om samen een FB groep hier over te starten ruim 4 jaar geleden, uitgegroeid tot patiënten vereniging Long Covid Nederland. @longcovidnederland.bsky.social

MCAS en histamine intolerantie
✅ MCAS - Mest Cel Activatie Syndroom - wordt dit jaar voor het eerst in een adem met PEM en POTS genoemd in congressen, op websites en de term wordt steeds bekender.

Mijn netwerk met gedreven onderzoekers en artsen brengt verder uit.
✅ Betrokken bij nieuwe goedgekeurde en / of aan gevraagde onderzoeken naar Long Covid en post Vac.

Onder & onderzoeksnetwerk
✅ Onderzoeksnetwerk PCNN is van gestart gegaan.
✅ Gestart als bestuurslid van PCNN en co-leider van patiënten advies comité.
✅ Spreker tijdens het eerste PCNzn congres.
✅ Bezoek aan 2 Duitse Long Covid klinieken.

✅ daarvoor vele workshops en overleggen tussen (ver)huis perikelen door.

Expertisecentra van start!!
✅ Bezoek aan de tweede kamer om geld te amenderen voor expertise centra ✅
✅ Minister van VWS diverse keren gesproken om de expertise centra ook in praktijk geopend te krijgen. Wat een geweldige bestuurder en vooral een heel warm en empathisch mens!

Naast mijn eigen ‘herstel’ of beter een een weg vinden met mijn klachten en beperkingen en op houwen van wat ik nog wel kan. Voor mijzelf en mede Long Covid (en PAIS) patiënten.

Dit jaar weer vele Long Covid mijlpalen!

Vijf jaar Long Covid.
Five years Long Covid

Op 28 februari 2020 ben ik uitgevallen na ruim een week kuchen en hoesten, een dag na officieel de eerste Corona patiënt in Nederland. Het virus opgepikt in Bilbao 🇪🇸 ~ 16 februari 2020 tijdens een werkreis.

Heb je je al ingeschreven?

Koop je (online) tickets hier: shop.yourticketprovider.nl/d17a689b-028...

Fleur Agema on LinkedIn: Wanneer je jaren na een infectie daar de gevolgen nog van ondervindt, kan… | 28 comments Wanneer je jaren na een infectie daar de gevolgen nog van ondervindt, kan dat grote impact hebben op het dagelijks leven. Als je een postinfectieuze aandoening… | 28 comments on LinkedIn

PAIS-alliantie in gesprek met minister Agema @minvws.bsky.social

Vorige week vond er een gesprek plaats met minister Agema van VWS en een aantal leden van de PAIS-alliantie. Dit is een alliantie waarin patiëntenorganisaties voor mensen met postinfectieuze aandoeningen zich verenigen. Long

1/3🧵

📚 Leestip: Nieuw artikel over long covid!

Vanuit het Post Covid Netwerk Nederland (PCNN) is er een nieuw artikel verschenen over mogelijke behandelingen van long covid, voornamelijk gericht op huisartsen en apothekers.

Als actief lid van PCNN is Long Covid Nederland ook betrokken bij dit

1/4🧵

New account of Post Covid and: @postcovidnl.bsky.social For info and updates about Long Covid

The whole day gave me @unitetofight.bsky.social vibes 🔥 Thank you @vmatthiesboon.bsky.social for making this happen!

Attended the Postviral Ethics Conference at Radboud: 30 in room, 75+ online, including bedbound patients who contributed. First time I’ve seen a speaker present from their bed. More events should follow this lead

Also memorable? A banquet over the border in Germany
#LongCovid

Long Covid Patiëntendag 2025. 12 April. Jaarbeurs Utrecht

📢 Aankondiging: Long Covid Patiëntendag 2025

🗓️ Zaterdag 12 april 2025 | 📍 @jaarbeurs.bsky.social Utrecht

Samen sterker: vind steun, verbinding en kennis op de Long Covid Patiëntendag 2025! Een dag speciaal voor long covidpatiënten en hun naasten, de eerste in Nederland! Ontvang de nieuwste

1/5🧵

Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.