meri

What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about.

I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere.

How many people are dying in countries less well represented in the ME community?

Text: ME/CFS kills

Text: Long Covid kills

I have no words yet I feel like screaming.

We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week.

These diseases KILL.

#MECFS #LongCovid

1/4

when someone tells you to go to hell but you already have myalgic encephalomyelitis

you can not just "power through" myalgic encephalomyelitis. there is no "just work through the pain". pain isn't the problem. it's energy capacity.

if you exceed your threshold, myalgic encephalomyelitis will claw back your capacity to work, your capacity to move, your capacity to speak.

fyysinen media best! viiden tähden elokuvadivari myös, harmittaa ettei heidän tampereen liikkeeseen pääse pyörätuolilla ❤️‍🩹

felt this ❤️‍🩹

same!

also you can grieve something and still not regret your decision! people get abortions for a lot of reasons, it can be hard to wait to have kids (for example) even if it was absolutely the right choice for them

the next person who calls me a parasite for not being able to work because of my disabilities is getting run over by me and my wheelchair

may every trans child grow into a trans adult

narnia 🖤🖤🖤

!!!! i'm so excited for you guys

oh yeah now that you mention it i remember seeing some of those videos as well!!

i mean we're still in a pandemic but i assume you mean during lockdowns! i remember a lot of people being obsessed with that feta pasta that's made in the oven with tomatoes and garlic

jos luit tänne asti ja haluut auttaa miuta tai muita samantapasissa tilanteissa jumissa olevia ihmisiä jotenkin niin tsekkaa vaikka suomen me/cfs-yhdistyksen nettisivut ja lue lisää tästä tosi raskaasta mut väärinymmärretystä sairaudesta! niin ja muista myös äänestää järkevästi tulevissa vaaleissa 💜

mut monella tapaa se et valta-asemissa olevat ihmiset suhtautuu miun hätään tällä tavalla ja aattelee et oon vaan loinen tuntuu sata kertaa pahemmalta kun se et miun mieli on ollu tosi sairas ja halunnu tästä maailmasta pois

mie oon vasta 28-vuotias ja kaikki tukipalvelut on luovuttanu miun suhteen enkä tiiä mistä enää repiä voimavaroja itteni puolustamiseen tässä vaiheessa. miuta kans pelottaa aivan helvetisti koska varmaan ensimmäistä kertaa miun elämässä sitten varhaislapsuuden mie en halua kuolla masennuksen takia

ois ihanaa jos voisin lopettaa tän ketjun johonkin rohkasevaan mut totuus on se et mie oon aivan mahdottomassa tilanteessa ilman tarvitsemaani apua ja se on rikkonu miut aivan täysin. tässä yhteiskunnas miun elämällä tai edes selviytymisellä ei selkeesti oo mitään merkitystä

miulla on myös menossa luottotiedot hallituksen leikkausten takia ja koska mikään määrä päähän potkimista ei oo tarpeeks niin sain viime viikolla tietää ettei kela myönnä miulle myöskään kuntoutustukea (eli määräaikasta työkyvyttömyyseläkettä) koska oon heiän mielestä samaan aikaan täysin työkykynen

kela myös päätti et miun fyysisten sairauksien takia yhteiskunnalle ei oo tarpeeks kannattavaa tarjota miulle kuntouttavaa psykoterapiaa vaikka se luultavasti parantais miun elämänlaatua huomattavasti

vammaispalveluilla kesti 6 kuukautta päättää et heiän mielestä kuulun sosiaalityön piiriin enkä tarvitse henkilökohtasta avustajaa mut sosiaalityön mielestä miun paikka on taas vammaispalveluiden alla joten heki jätti miut oman onneni nojaan. en pysty hankkimaan edes euroopan unionin vammaiskorttia

hirveintä tässä kaikessa on kuitenkin ollu se kuinka miut on pikkuhiljaa suljettu palveluiden ulkopuolelle. ammatilliseen kuntoutukseen olin kelan mielestä liian huonossa kunnossa. julkisessa terveydenhuollossa missään ei oo enää resursseja niin roikun vaan jonoissa ilman mitään helpotusta

mitä en siis todellaan oleta hältä mut jostakin syystä terveydenhuolto, sosiaalityö sekä vammaispalvelut kaikki suhtautuu häneen kuin miun epävirallisena omaishoitajana eikä puolisona ja joudutaankin nyt vakavasti miettimään sitä et meiän pitää mahdollisesti muuttaa erilleen näiden asenteiden takia

ollaan edelleen miun kumppanin kanssa yhdessä ja ilman häntä en oiskaan selvinny näin pitkälle mut hänki on kroonisesti sairas eikä todellakaan kykene toimimaan miun avustajana tai tekemään kahden ihmisen kotitöitä yms. maisteritutkinnon viimeisten opintojen sekä pian täyspäivästen töiden ohella

rasituksesta voi seurata vielä rajumpia oireita tai jo valmiiks olemattoman toimintakyvyn heikentymistä. iso osa miun kavereista on vaan kadonnu tässä parin vuoden aikana ja miun vanhemmat sekä veljet tietysti kans aattelee et mie vaan liiottelen ja oon laiska joten miulla ei oo kunnon tukiverkkoa

keskivaikean-vaikean rajalla olevan me/cfs kanssa pystyn harvoin poistumaan kotoa ja senkin teen nykyään pyörätuolilla. joudun viettämään suurimman osan miun elämästä vaakatasossa sekä välttelemään kaikkia ärsykkeitä (ihmisiä, ääniä, valoa, minkään tekemistä) parhaani mukaan sillä pienestäkin

tuona syksynä miun fyysinen terveys kuitenkin romahti ja sainkin myöhemmin tietää sairastuneeni ainakin me/cfs- ja pots-nimisiin sairauksiin koronaviruksen takia. myös miulla jo aiemmin olleet sairaudet heds sekä fibromyalgia pahenivat huomattavasti ja miun maailma kutistuikin kertaheitolla

mut mie elin kuitenkin hyvin tavanomaista 25-vuotiaan elämää! pystyin kävelemään, näkemään kavereita, harrastamaan, viettämään laatuaikaa miun kihlatun kanssa ja käymään kuntouttavassa työtoiminnassa sekä konkreettisesti suunnittelemaan korkeakouluun palaamista

jos tää on ensimmäinen kerta kun seuraat miuta somessa tai kaipaat vaan kertausta niin mie siis sairastuin long covidiin heinäkuussa 2022 miun ensimmäisen ja tiedettävästi ainoon koronatartunnan seurauksena. miulla oli jo kroonista kipua ja mm. mielenterveyden kaa hankaluuksia ennen sitä