Asociación AMELyA Lupus Madrid

✅ Jornada online en castellano organizada por la Associació Investigació Lupus Ailes.

📅 8 mayo
🕒 16:30h
📍 Online y presencial.

Nota: aunque el programa está en catalán, las jornadas serán en castellano.

Inscríbete: https://f.mtr.cool/puhvulbcsn

🚨 El lupus 𝗡𝗢 𝗲𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗴𝗶𝗼𝘀𝗮.

❌ El #lupus no es una enfermedad causada por un virus ni una bacteria.

 ‼️Su contagio es imposible por ninguna vía‼️

☝️ Tampoco es una enfermedad de transmisión sexual.

#30DíasLupus

#LupusAwarenessMonth

🍀La investigación en lupus es🔝!

🔬Ahora hay 92 moléculas en distintas fases d investigación ( @Lupusreference @m_scherlinger et al. Joint Bone Spin 2023).

En la web intentamos manteneros al día sobre las últimas noticias en investigación https://f.mtr.cool/ppcacscphk

#30DíasLupus

🚩 A día de hoy, los únicos tratamientos aprobados para el lupus son:
 
- Aspirina
- Corticoides
- Hidroxicloroquina
- Belimumab
- Voclosporina
- Anifrolumab

👉 Te hablamos sobre todos ellos aquí https://f.mtr.cool/phqckxdfyp

#30DíasLupus
#LupusAwarenessMonth

😮Sabías q la mayoría d tratamientos empleados para el manejo del #lupus son "prestados" d otras enfermedades?

💁‍♀️Esto se debe a q estos tratamientos han demostrado eficacia en la práctica clínica, pero no ocurre lo mismo en los ensayos clínicos

#30DíasLupus
#LupusAwarenessMonth

🔴 A pesar del amplio arsenal terapéutico con el q cuenta el lupus, un amplio porcentaje d pacientes no alcanza la remisión o la baja actividad d la enfermedad.

‼️ Esto subraya la necesidad d una mayor inversión en investigación

https://f.mtr.cool/sgiqdmlxyv

#30DíasLupus

🔴 El lupus no tiene cura, pero sí tratamiento. Su objetivo es:

👉 Mantener la enfermedad bajo control
👉 Minimizar los síntomas
👉 Prevenir y evitar el daño q puede causar la enfermedad

Puedes leer más en este artículo https://f.mtr.cool/yswxqyoswq
#30DíasLupus
#LupusAwarenessMonth

💊La estrategia d tratamiento en #lupus es el T2T

1️⃣Seleccionar objetivo
2️⃣Establecer tratamiento
3️⃣Evaluar periódicamente si se ha logrado. Si no, modificar tratamiento

🎯Según recomendaciones @eular_org, el objetivo debe ser la remisión y, si no es posible, LLDAS
#30DíasLupus

🔴 El #lupus es una enfermedad sin cura a día de hoy.

☝️ Los tratamientos tienen como objetivo mantener la enfermedad bajo control y evitar o retrasar el daño q puede causar el lupus.

💊 La adherencia es clave para mantenerlo bajo control.

🦋 #30DíasLupus
#LupusAwarenessMonth

‼️El lupus afecta a cada paciente d un modo distinto.

🎢Sus 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬 varían en intensidad y suelen aparecer y desaparecer esporádicamente, haciendo q sea una enfermedad muy impredecible e incomprendida.

¿Cuál te resulta más limitante?

#30DíasLupus
#LupusAwarenessMonth

4️⃣𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬

🦋El #lupus no lo provoca ni un virus ni una bacteria.

❌Sin embargo, uno d los factores q podrían desencadenar su manifestación son las infecciones. Por ej., se ha observado la manifestación d enfermedades autoinmunes a raíz d la #COVID19

#30DíasLupus

3️⃣Otro d los factores d los q depende la manifestación del #LES es la epigenética:

Una persona puede estar predispuesta a tener lupus y no manifestar la enfermedad.

💁‍♀️Se debe a la epigenética: la responsable d activar e inactivar los genes

https://f.mtr.cool/vtdtvdhmkw

#30DíasLupus

2️⃣ La exposición a algunos factores ambientales pueden contribuir a la manifestación del #lupus en aquellos pacientes con predisposición genética

☣️ Determinados químicos
💊 Algunos fármacos
🏭 Contaminación atmosférica
🌞 Luz ultravioleta ➡️ https://f.mtr.cool/gkevnnjuhc
#30DíasLupus

1️⃣ 𝐅𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨𝐬:

🧬 El #lupus no es una enfermedad hereditaria ni genética, aunque ciertos genes están relacionados con la enfermedad

📖 Lee más sobre genética y lupus en este artículo revisado por el Dr. @fjrascon: https://f.mtr.cool/aryphtbsri

#30DíasLupus

🤷‍♀️Se desconoce la causa del #lupus

☝️No obstante, hay factores q juegan un papel importante en su manifestación en aquellas personas con predisposición genética

1️⃣Genéticos🧬
2️⃣Ambientales☀️☣️
3️⃣Epigenéticos🔛📴
4️⃣ Infecciones🦠

ℹ️Más, aquí https://f.mtr.cool/pibeacbodt

♦️No podemos terminar este #DíaDelTrabajador sin demandar políticas d trabajo inclusivas q reconozcan las necesidades d todos los empleados.

‼️Especialmente los q viven con enfermedades autoinmunes y otras condiciones con síntomas limitantes como #DolorCrónico o #fatiga extrema

🚫Muchas personas sienten inseguridad a la hora d comunicar su situación en relación con su salud en el puesto d trabajo.

‼️Fomentar la empatía y el apoyo en las organizaciones es esencial para cambiar esta realidad y lograr entornos laborales más saludables

#DíaDelTrabajador

👩‍💻 Implementar las adaptaciones físicas necesarias en el espacio d trabajo, como el cambio d bombillas 💡para pacientes extremadamente fotosensibles, es esencial para garantizar q todos puedan desempeñar sus funciones de manera efectiva y segura.

#DíaDelTrabajador #30DíasLupus

🏥Algunos pacientes, ya sea por citas médicas, algunos tratamientos o pruebas diagnósticas, necesitarán un poco d flexibilidad.

📉También, en algunos casos, se hará necesario en los momentos d brote d la enfermedad o exacerbación d los síntomas

#DíaDelTrabajador #30DíasLupus

🟣 Toda persona con una enfermedad crónica como el #lupus tiene derecho a un trabajo digno y seguro q no ponga en riesgo su salud.

Para lograrlo es necesario:

🔶 Adaptabilidad
🔶 Accesibilidad
🔶 Empatía y apoyo
🔶 Políticas de trabajo inclusivas

#DíaDelTrabajador #30DíasLupus

🔊 Hoy, #DíaDelTrabajador, desde AMELyA Lupus Madrid demandamos un entorno laboral saludable q facilite a las personas con enfermedades crónicas como #lupus y la #fibromialgia las adaptaciones físicas y la flexibilidad q necesitan para mantener sus puestos d #trabajo.

Porque 👇

🦋 El #lupus es una enfermedad cuyos síntomas e impacto a nivel físico, social y mental son invisibles.

⚠️ Tiene un gran impacto en la calidad de vida, afectando a participación en actividades sociales, #SaludMental o esfera laboral.

Hagamos visible lo invisible.

#30DíasLupus

🚨 Según una encuesta llevada a cabo en 2022 por la Federación Mundial de Lupus:

🟣  El 87% de los encuestados respondió que el #lupus ha afectado a uno o más órganos principales o sistemas.

⚡ Los más afectados fueron la piel y el sistema musculoesquelético.

#30DíasLupus

💁‍♀️ El #lupus es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema inmunitario en la q, por causas desconocidas, se produce la activación en exceso d las defensas q va a conducir a la producción de autoanticuerpos en exceso.

‼️ Estos pueden atacar a cualquier órgano/tejido del cuerpo

#30DíasLupus

🎉 Mañana comienza mayo, mes d la concienciación del lupus!

🙌 También lo hace la campaña #30DíasLupus para visibilizar esta enfermedad crónica q afecta a 5 millones d personas en el mundo 🌍 y en torno a 100.000 en España.

Pero... ¿Qué es el #lupus?

https://f.mtr.cool/mezlgvffuo

📣Ayer comenzó la #SemanaMundialDeLaInmunización!

🙌 Y nos sumamos a la campaña d @AEV_Vacunas xq, si #NoQueremosQueVuelvan enfermedades ya erradicadas, la vacunación es clave.

Esta semana, ¡te daremos motivos para vacunarte! Sobre todo si tienes una enfermedad autoinmune

🟣 ¡Continúan las buenas noticias para los pacientes con #lupus cutáneo!

📢 El deucravacitinib ha mostrado 𝗿𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝘃𝗼𝘀 𝗲𝗻 𝗳𝗮𝘀𝗲 𝗜𝗜 para tratar el lupus cutáneo (discoide y subagudo).

Te lo contamos en nuestra web! https://f.mtr.cool/hmsizjphcd

🙋‍♀️Las asociaciones d pacientes trabajamos a diario por garantizar la salvaguarda d los derechos d los pacientes.

⚠️Si crees q alguno d ellos ha sido vulnerado, o si necesitas orientación, contacta con tu asociación

#DíaEuropeoDeLosDerechosDeLosPacientes

https://f.mtr.cool/zucuenczlf

‼️ Conoce tus derechos.

🚨 Pero no olvides q también tenemos obligaciones:
- Proporcionar información completa y veraz
- Cumplir con las indicaciones médicas
- Respeto mutuo
- Uso responsable de los recursos

#DíaEuropeoDeLosDerechosDeLosPacientes

https://f.mtr.cool/fyblhrtlbu

🔵 Hoy, 18 de abril, es el #DíaEuropeoDeLosDerechosDeLosPacientes.

Desde AMELyA #Lupus Madrid, compartimos el siguiente manifiesto.

#DíaEuropeoDerechosPacientes

https://f.mtr.cool/fthciumrok