Ceci with Sjögren ♿

Yep.

I have been in silence for long. I have been diagnosed with #sjögren but now I'm not really sure that the diagnosis is correct. If I have 10 repeated symptoms in each flare but my MD takes only 2of them... The neurologist has decided to repeat the RMI 😬 is it #MultipleSclerosis?

It's a pity that the IVIG cannot prevent me to start a new flare
#Autoimmune
#Sjögren

Last week I've had my #IVIG treatment. I found another patient feeling so lost as I felt at the beginning. Now it was my turn for being useful for the others in this room 😊

Las condiciones MIR al Congreso: ERC reclama límites en jornada y guardias y unas retribuciones "justas" El Grupo Parlamentario Republicano ha registrado esta proposición para su debate en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados

#Política | ERC ha presentado una Proposición no de Ley sobre la mejora de las condiciones laborales del personal médico en formación #MIR

Disease onset coincides with critical years for education and career advancement, #lupus profoundly disrupts working lives. We need treatments that will improve qol so people with lupus can achieve their hopes and dreams and be parents.

#LupusAwarenessMonth #LupusAwareness

@lupuschat.bsky.social

Esclerosis Múltiple: seis de cada 10 españoles reconoce no estar informado sobre la enfermedad La compañía de ciencia y tecnología Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE, ha impulsado una encuesta cuyos resultados revelan un desconocimiento generalizado sobre la esclerosis múltiple

#Pacientes | Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE, ha impulsado una encuesta cuyos resultados revelan un desconocimiento generalizado sobre la #esclerosismúltiple

a painting of a woman laying in a bed with a blue blanket and a white pillow ALT: a painting of a woman laying in a bed with a blue blanket and a white pillow

Can you explain the gap in your resume?

The gap in my resume:

Para mostrar una comparativa muestro lo que se dice sobre #discapacidad en la oferta de una plaza similar pero en una #universidad privada. De vergüenza lo de la pública

No solo no existe reserva de plazas para las personas con discapacidad, sino que además de tener que acreditar que tu discapacidad no influirá para nada en el puesto de trabajo ofertado te pueden hacer sentir mierda paralizando el puesto hasta que obtengan la demostración de que estas capacitad@

Lo preguntaba más como critica al sistema. Estoy altamente cualificada y ya te digo que para mi no hay ninguna oferta de empleo ni adaptación de mi puesto de trabajo. Y eso que trabajo en un organismo público. Nos venden humo con lo de la discapacidad

"Es que si alguien te ataca, ¿no te defiendes?".

No sé, si alguien me pega un puñetazo igual le pego otro de vuelta. No secuestro a toda su estirpe, les mato uno a uno, destruyo sus hogares, disfruto y me lucro con los asesinatos y después vendo que la víctima he sido yo.

pero... qué espera conseguir con el reconocimiento? lo pregunto de verdad. a mi empresa no le dan subvención por tenerme a mi empleada y a mi no me ofrecen ninguna adaptación ni nada. Tengo un carnet muy colorido y poco más

A parte, 5 años me parece de vergüenza

seo.org/no-cojas-pol...

Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa: "El diagnóstico prenatal es muy complicado" El 63,3% de los pacientes con esclerosis tuberosa sufre epilepsia refractaria y, otros muchos, desarrollan problemas neuropsiquiátricos

#Pacientes | La #esclerosistuberosa es una enfermedad genética rara que afecta a uno de cada 5.800 a 6.000 recién nacidos vivos

squidward from spongebob squarepants is standing in front of a red background with the words hu hon written on it ALT: squidward from spongebob squarepants is standing in front of a red background with the words hu hon written on it

Tomorrow I have to come back work
And now I'm absolutely tachycardic 😅
F*cking #chronicillness

When I say “things will be fine,” I really mean I’ll get used to whatever fresh hell comes next.

Y ya que hoy me toca quejarme, por qué se me mete dentro de #Sjögren conocido como síndrome seco, que se debe a una infiltración leucocitaria, cuando lo que yo tengo, llamado #neurosjögren, se debe a anticuerpos probablemente anti-aquaporinas? la base de la enfermedad y los síntomas son distintos

Hoy me han denegado la #incapacidad permanente. Dentro de 2 semanas tengo tratamiento de #inmunos (intravenoso en el hospital) sin embargo no tengo derecho a coger dias por la misma enfermedad durante los próximos 6 meses. Es de locos
#Enfermedadescronicas
#Sjögren
#discapacidad del 33% por cierto

Well, today I have received the resolution and my permanent #disablitily has been denied. This makes no sense as in 2 weeks I have the #IVIG treatment and theoretically I don't have the right to have sick leave days for the same disease during the next 6months. That's crazy
#Autoimmune #Sjögren

I exactly have the opposite problem. MDs know what is or at least they know how to google #Sjögren'sD, for them it's just sicca, the reality is that
I DON'T FUCKING HAVE SICCA!!!

😂😂 gente realmente enferma y perturbada! no te lo tomes en serio. muy bien lo de bloquear y sigue a lo tuyo 😉 la gente así no merece que gastes tu tiempo ni tan siquiera pensando en lo que escriben

Lupus is an unpredictable condition in which symptoms come and go (flares) and complications can arise suddenly. Having a responsive medical treatment team can improve outcomes. #LupusAwarenessMonth #LupusAwareness #Lupus

@lupuschat.bsky.social @michiganlupus.bsky.social @ghlforg.bsky.social

No voy a mentir. Antes de tener #discapacidad pensaba que la discriminación a los discapacitados era menor de lo que es, que tenían ayudas y que la sociedad les protegia para tener una vida digna.

Noticia que dice: Más de 11.000 vascos con discapacidad trabajan en centros especiales de empleo

Cuando veo este tipo de noticias que pretenden ser positivas (y en parte lo son), siempre pienso que la inclusión no es que trabajes en un sitio donde todos son como tú.

La inclusión es que puedas trabajar en cualquier sitio con puestos adaptados para ti.

Pasa lo mismo con la igualdad, cuando "aplican paridad"parecen que lo hacen como una obligación de hacerle un favor a las mujeres. Pues con la inclusión es más de lo mismo. Es triste pero sin estas obligaciones o sin los "buenos samaritanos" viviríamos anclados en el pasado

Es indignante que no se de cumplimento ni al mandato de la DA 4ª de la Ley 21/2021 ni a la recomendación 18 del Pacto de Toledo 2020.
Se ha dejado abandonadas a las personas con #discapacidad superior al 65%. 👇🏽

Thousands of people are too ill to post on #MEAwarenessDay Most of us will struggle to wash or eat if we use our energy to post. Why do it? Because we are desperate after decades of neglect, false promises and lies. It has to change. That is why we are here to beg for action 💙