Harry mit Doktorhut

Finde es sowieso problematisch, dass häufig LongCovid und ME/CFS so zusammengeworfen wird.
PostCovid ist super breit und PEM hat wirklich nur ein Bruchteil der Betroffenen.
Dysautonomie und BrainFog ist bei PostCovid viel häufiger, aber meistens wird immer nur auf fatigue und PEM fokussiert...

Ich habe kein typisches PEM, daher ist Pacing bei mir nur mäßig hilfreich.

Danke für's markieren, hilft mir bei meinem konkreten Krankheitsbild aber nicht weiter.

Ich nutze schon von Anfang an eine Pulsuhr. Das hilft, löst aber keine Probleme.

Ich bin etwas abgedriftet.
Die Kurzfassung ist: Seit etwa 9 Monaten ist es unverändert.

Ich habe sowas noch bei keiner anderen Krankheit erlebt.
Wir richten Spezialambulanzen ein, deren einziger Zweck es ist die Diagnose zu stellen, wegen derer man überhaupt dorthin geschickt wurde. Und dann die Leute wieder nach Hause zu schicken.
Das stelle man sich Mal bei Krebs vor...

In die LongCovid-Ambulanzen habe ich damals selbst finanzierte Diagnostik mitgebracht und aktuelle Publiatkionen mit den dazu passenden Therapieoptionen nach dem aktuellen Forschungsstand.
Das interessiert dort niemanden. Man lehnt jegliche Behandlung strikt ab.

was mit dazu kommt ist der gesellschaftliche Konsens, dass uns Betroffenen Therapien verweigert werden sollen so gut es geht.

Habe genügend Ärzte getroffen die PostCovid für eine "Modediagnose" halten und behaupten dass es Krankheiten mit dieser Symptomatik gar nicht gäbe.

arbeitsunfähig, normale Teilnahme am Leben in weiter Ferne.

Alles aufzulisten wäre zu lang, aber es ist eine allumfassende und lebenszerstörende Erkrankung. Es gibt keine Sekunde in der ich nicht von Symptomen betroffen und eingeschränkt bin.

Gute Frage.
Ich muss dazu einordnen: Es hat etwa 3 Monate gedauert bis sich die Krankheit vollständig entwickelt hatte (also bis ca. Ende Oktober24).
Seitdem hat sich mein Schwindel verbessert, aber alles andere ist nahezu unverändert.

Lebensqualität stark reduziert,

Die ganze Auflistung der Symptome wäre seitenlang.
Aber aus einem erfüllten Leben vorher ist ein Leben in der Hölle geworden. Massiv reduzierte Lebensqualität, Arbeitsunfähigkeit, ...
Ich hätte mir eine Krankheit dieser Schwere niemals vorstellen können.

Kurz und knapp:
Leichtes LongCovid waren Schwindelbeschwerden die zwar störend waren, aber ich konnte zu 99% normal weiterleben.
Schweres LongCovid ist lebenszerstörend:
- Schmerzen (Muskelschmerzen + Brennschmerzen), Brainfog (--> arbeitsunfähig), massive Dysautonomie (Palpitationen, POTS, ...)

Danke.
Ich bin hauptsächlich davon schockiert wie wir als Gesellschaft mit Menschen wie mir umgehen.
Die LongCovid-Ambulanzen sind reine Augenwischerei. Keine Behandlung, keine Empfehlungen, nichts. Aber 9 Monate Wartezeit.

Wir scheinen als Gesellschaft die Kranken wegignorieren zu wollen.

Vor einem Jahr wurde mein Leben zerstört.
Ein Jahr Hölle.

Aus leichtem LongCovid wurde schweres.
Aus mitten im Leben wurde Leben auf Pause.

Ein Jahr Hölle.

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Hier zum Vergleich Mal die Windkarten Deutschlands. Daraus lassen sich grob die geeignetetsten Standorte ableiten.
Vielleicht korrelieren eure Beobachtungen in BaWü ja auch mit diesen Karten.
wind18.de/windenergie/...

Die Behauptung der DGN dass Autoimmun vermittelte Ursachen nahezu ausgeschlossen sind ist einfach frech. Noch dazu weil keinerlei Quelle angegeben wurde.

Aber Neurologen sind bei postviralen Erkrankungen generell eher schwierig...

Autoimmun vermittelt kann ja noch viel mehr sein als "nur Autoantikörper".
Man denke nur an Diabetes. Eine irreversible Autoimmun verursachte Erkrankung. Auch hier würden diese Methoden ohne Signal bleiben obwohl die Erkrankung Autoimmun verursacht ist.

Typo.
Meinte letzte 10 Jahre.
Die 9 ist da reingerutscht....

Und die Aussage, dass nicht mehr von einer immunologischen Ursache ausgegangen wird widerspricht vielen Studien und Ergebnissen der letzten 190 Jahre.

Es ist wirklich bedauerlich, dass die Neurologen hier so destruktiv agieren.

Leider ja auch bei PostCovid zu beobachten.

Die Stellungnahme der DGN ist ziemlich frech.
Keine einzige Referenz um die Behauptungen zu stützen. Das habe ich so noch nie in einer Stellungnahme gesehen.

Dazu die Autoren aus dem Umfeld von Kleinschnitz.

In Schwaben würde man sagen, das hat ein "G'schmäckle".

Aktuell gehe ich davon aus, dass ich kein ME/CFS habe, sondern ich zu eine Betroffenengruppe gehöre, bei denen ein relevanter Teil der Symptomatik aus einr Autoimmunreaktion stammt.
Das ist inzwischen eigentlich durch Studien gut gestützt.
Und dafür gibt es Therapieoptionen.
Aber keine zugelassenen

Das für mich frustrierende ist, dass in meinem Fall sehr klar ist, dass es ein Medikament gibt das mit hoher Wahrscheinlichkeit meinen Zustand verbessern könnte.
Aber ich komme bisher einfach nicht ran, da eine Behandlung bei LongCovid von Ärzten systematisch verhindert wird.

Und das schreibe ich als jemand der letzten August nach der Infektion schweres Long Covid entwickelt hat.
Sommer 2024. NEUES LongCovid. Das ist kein Problem von gestern, sondern von heute und morgen !

Seitdem schwerkrank. Die Ambulanzen sind völlig nutzlos. Einmaltermine ohne jegliche Hilfe.

Wir müssen endlich weg kommen vom Fokus auf schwere Verläufe.
PostCovid ist schon längst das größere Problem.
Inzwischen wissen wir aus Daten und Studien, dass PostCovid die größte Gesundheitskatastrophe seit Jahrzehnten ist.

Darauf muss der Fokus liegen. Endlich!

An diesem Beitrag ist leider vieles falsch.
Rückbildung der Symptome kommt vor, ist aber die Ausnahme. In 80% der Fälle bleiben die Symptome.

Und wenn sie bleiben dann muss das nicht zwangsweise in ME/CFS enden. Das ist nur eine Untergruppe.

Ich selbst habe Langzeit-PostCovid aber kein MECFS.

Du bist immer noch in München?
Dir weiterhin alles Gute!

Leider nein. Bin weiterhin schwer krank.

Der Aufenthalt dort war leider nicht hilfreich.

Drücke dir die Daumen, dass es bei dir erfolgreicher verläuft.

Großhadern.
War ich vor einigen Monaten auch.

Wünsche dir alles Gute!

Das ist stark!

Hab ich so nie erlebt.
Bei Grippe wurde immer jeder geimpft der wollte, bei Covid hat man einen riesigen Zirkus gemacht. Stiko, Alter, extra Sondertermin, usw. ...

Alles völlig absurd.

Aber diese Selbstverständlichkeit gilt nur für die Influenza-Impfung.
Für Covid, wo die stiko-Empfehlung nahezu identisch lautet, wird in Unternehmen häufig nicht geimpft.
Bei mir bekam ich die Auskunft: Covid impfen wir nur laut stiko und in Ausnahmefällen.

Bei Grippe ist die Stiko völlig egal ..

Die Influenza-Impfung hat leider auch nur ne mäßige Wirksamkeit von etwa 50%.
Ist also bisschen Glücksspiel ob es einen trotzdem umhaut.

Nicht zu impfen ist dennoch keine Option.