amuesemang

Und wenn uns auch nach 6 Jahren Krankheit Leute noch sagen, meldet euch, wenn ihr was braucht - dann ist das mit das Liebste, was sie tun können. Mit den Jahren wird das nämlich immer seltener, obwohl die Situation nicht unbedingt leichter geworden ist.

Ich finde dieses Menschenbild schwierig. Allein das schon macht mich oft skeptisch bei vehementen Psychosomatikern.

alpha-doku: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS - hier anschauen Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom lässt d...

alpha-doku/Film, 45 Min.:
Viel Leid, wenig Hilfe
Die Krankheit #MECFS

Alt-Text: Abbildung einer mittelblonden Person, bekleidet mit einem blauen Strickoberteil auf Kissen liegend, die Augen mit einem Unterarm bedeckt...

Und Unis, die es als Fach anbieten.

Jeder Mensch kennt das. Reisen ist anstrengend und man vermisst plötzlich die einfachsten Dinge von zu Hause.

Das Problem ist doch, dass er sich seiner Rolle, Worte, Gastgeber und Signale überhaupt nicht bewusst ist.

Ich tippe auf etwas, das schon 2026 finanziert wird.

Wie ist das, wurde der Artikel per Newsletter verschickt und hat damit wirklich einen großen Teil der Ärzteschaft erreicht oder wie ist die Verbreitung einzuordnen?

Long Covid und ME/CFS – Krimi um eine Krankheit Post Covid ist ein Rätsel. Dabei ist das Syndrom gar nicht so neu. Schon 1955 wurde eine ähnliche Krankheit beschrieben, die nach viralen Infekten auftritt: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom. Warum ...

Ein guter Tag, um folgenden Podcast des Westdeutschen Rundfunks wärmstens zu empfehlen: www1.wdr.de/radio/wdr5/s...

Die Vögel <3

Warum wäre es normalerweise ein totales Alarmzeichen? Frage neugierig.

Mensch, das klingt echt frustrierend und enttäuschend für alle Seiten.

Weil die Teilnahmebedingungen an der Studie nicht an PEM angepasst sind?

Fehlt noch der Vorschlag, sie sollten Sterbehilfe in Anspruch nehmen. Könnte man dann auch Armen anbieten, die anderen im Gesundheitssystem auf der Tasche liegen. Klingt alles hervorragend effizient. Und wofür braucht es Palliativstationen und Hospize?

Cool und danke auch für die Buch- und Podcast-Tipps am Ende!

So ein wichtiger Punkt, den Sie zum Schluss machen. Wir haben zwei Ärzte (Goldstücke), die uns unterstützen. Wenn einer davon in Rente geht oder aus lauter Frust das System verlässt, bleibt uns in unserem Radius niemand mehr. Das ist irre und wirklich beängstigend. Denn sie machen einen Unterschied.

Vertrocknete Monatslinsen sind einfach ein gutes Bild für das von ME gekündigte Freizeitabo.

Danke dir für die Mühe. Die „alten“ Studienergebnisse (Datenerhebung bis 2022) wundern mich nicht. Aber das Virus hat sich über die Jahre verändert und ich könnte mir vorstellen, dass es daher mittlerweile nicht mehr 40-60 Prozent symptomlose Infektionen sind. Daher meine Frage :).

Ich verstehe deinen Punkt. Aus Interesse: Hast du aktuelle Quellen dafür zur Hand?

Es wäre allgemein allen geholfen, wenn kranke Menschen sich daheim erholen würden, anstatt ins Restaurant (und überall sonst) zu gehen. Das wäre ein Game Changer.

(Das Verzeichnis für Restaurants mit gemütlichem Außenbereich oder Markisen gegen Regen hätte ich auch gern!) :)

Ja. Wenn das nicht wär, könnte man „Ausflüge“ mit dem Rollstuhl machen. Sowas mit keinerlei körperlicher Anstrengung, nur Gucken. Aber nicht mal das geht.
Super schwer nachvollziehbar. Also danke, dass du darüber schreibst.

Gibt es aktuelle Infos zur VERI-LONG-Studie an der Charité? Ich habe online nichts gefunden, aber vielleicht weiß ja jemand mehr. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie noch immer in der Rekrutierungsphase sind.
ichgcp.net/de/clinical-...

Gibt es aktuelle Infos zur VERI-LONG-Studie an der Charité? Ich habe online nichts gefunden, aber vielleicht weiß ja jemand mehr. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie noch immer in der Rekrutierungsphase sind.
ichgcp.net/de/clinical-...

Hier! Weil ich früh dran war 😬

Ich dachte bei den Fotos erst, der Mann rechts sei eine KI-Kreation.

Bist du damit sonst zufrieden? Gibt es Schriften, die die KI besonders gut erkennt?

Danke. So treffend formuliert.

Wenn ich das einordne, klinge ich gleich so negativ, wofür ich mich auch direkt wieder zu rechtfertigen versuche („man freut sich natürlich über jeden kleinen Schritt“), denn es ist ja allgemein bekannt, von negativen Gedanken wird niemand gesund usw. Es ist anstrengend, kann man nicht anders sagen.

Kenne das auch gut. Einerseits möchte man nicht aufgegeben werden und braucht Menschen, die an das Gute glauben. Aber die Leute verstehen oft nicht, dass ME keine Krankheit ist, von der man sich „einfach mit der Zeit“ nach und nach erholt.

Thank you!