Katja Dindar

What an inspiring week at #AIC2025 in Linköping last week! Not only was the conference full of brilliant talks and sessions but it was also great to see the Double Empathy Problem and participatory approaches being discussed as part of many EMCA autism studies.

Kuten totesitkin, luvun ja viitatun tutkimuksen kirjoittajat ovat yhteneväinen joukko. Tulkitsemme luvussa siis tekemämme tutkimuksen tuloksia.

Kiitos Saara tämän avaamisesta! En ollut tietoinen siitä, että ”autismikirjon henkilö” -termi voidaan myös kokea näin.

Ajattelen, että olennaista on toimia mm. siten, että huomioidaan entistä laajemmin autistiyhteisöjen näkemykset. Esim. kyselymme oli osallistavasti toteutettu, mutta olisi ilman muuta ollut arvokasta kuulla näkemyksiä vielä useammilta kyselyä rakentaessa.

Tämä on kiinnostavaa. Katsotaanko, että ”autismikirjon henkilö” asettaa henkilön identiteetin edelle ns. person-first -tyyppisesti? Olemme tulkinneet siinä identiteetin olevan keskiössä, mikä varmasti heijastuu teksteissämme. ”Henkilö, jolla on…” -ilmaisuja tosiaan harvemmin enää näkee.

Se, että muut sidosryhmät ovat olleet sinänsä samaa mieltä ”autismikirjon henkilö” -termistä, ei nähdäkseni vähennä autistien näkökulmalle annettua arvostusta. Kansainvälisten tutkimusten tavoin ajattelimme, että on kiinnostavaa tietää, mitä eri sidosryhmät termeistä ajattelevat.

Kirja on yleistajuinen tietokirja eikä siinä ole ollut valitettavasti mahdollisuutta avata ko. tutkimusta tarkemmin. Siksi viittaus artikkeliin. Tulkintamme identiteetti- vs. henkilöpainotuksesta oli tässä eri, kuten toinkin esille, ja se näkyy siinä, kuinka olemme tulkinneet tuloksia.

Artikkelissa muotoilu on ”Tutkimuksemme perusteella termit autismikirjo ja autismikirjon henkilö ovat suosituimpia vaihtoehtoja käytettäväksi, jos vuorovaikutuskumppanin (esim. oppilas, asiakas) suosima termi ei ole tiedossa”. Tätä ei tässä tosiaan ole muotoiltu eksplisiittisesti suositukseksi.

Muotoilullani tarkoitin sitä, että ammattihenkilöiden näkemys ei ole mennyt autistien näkemyksen ”yli” tässä tulkinnassa vaan tulos on ollut samankaltainen kaikissa sidosryhmissä.

Olemme tulkinneet myös ”autismikirjon henkilön” olevan identiteettilähtöinen (koska ei ole ”henkilö, jolla on…”-muotoinen). Tutkimuksen perusteella ko. termin suosio ja vähäinen epäsuosio näkyivät kaikissa sidosryhmissä erikseen eli tulkinnassa ei paina esim. ammattihenkilöiden näkemys.

Totta, ilmaisuissa on ero näissä teksteissä. Kirjassa on erityisesti pyritty selkeyteen, minkä vuoksi tuo ”suosituimpia” on tulkittu kirjassa suositusmuotoon. Sitä toki edeltää toteamus siitä, että ensisijaista on käyttää sitä termiä, jota vuorovaikutuskumppani itse käyttää tai toivoo käytettävän.

”Autismikirjon henkilö” oli suosituin myös autistien ryhmässä. Tuon tutkimuksen pulmana tosiaan sen autisti-termin puuttuminen eli sen suosiota voi yrittää tulkita vain avoimista vastauksista. ”Autistinen henkilö” oli toiseksi suosituin autistien ryhmässä, mutta myös jakoi ryhmässä mielipiteitä.

”Autisti”-termi nousi esille avoimissa vastauksissa sekä suosittuna että epäsuosittuna terminä, minkä vuoksi katsoimme sen jakavan mielipiteitä. Kirjassa korostamme sitä, että terminologiamieltymykset vaihtelevat ja tärkeää käyttää yksilön toivomaa kieltä. Kirjassa käytössä myös useita termejä.

Kirjan Johdanto ja Lopuksi -luvuissa tosiaan käsitellään terminologiaa. Sekä artikkelissa että kirjassa todetaan, että ellei henkilön suosima termi ole tiedossa, tuon 2021 aineiston perusteella voidaan suositella ”autismikirjon henkilö” -termiä, koska se sai eniten kannatusta kaikissa sidosryhmissä.

Tuossa v. 2021 tutkimuksessa tulkitsimme ”autismikirjon henkilön” identiteettilähtöiseksi, mutta ”autisti” tosiaan puuttui (”autistinen henkilö” oli mukana), mikä nousi esille avoimissa vastauksissa. Tärkeää pitää nämä avoimet vastausmahdollisuudet kyselyissä mukana ja ottaa niistä opiksi.

Tärkeitä nämä kulttuuri- ja kieliaspektit! ASY:n v. 2023 terminologiakyselyn vastauksia on avattu verkossa: asy.fi/vaikuttamine... Tässä oli hienosti vastaajia. En ole tietoinen muista tuoreista kartoituksista Suomessa.

Mukava kuulla, että saimme nostettua esiin olennaisia asioita! Tiiviissä live-haastattelussa jää aina paljon tärkeääkin sanomatta. Olisipa hienoa jos näille asioille saisi enemmän ruutuaikaa ja mukaan laajemman kattauksen keskustelijoita!

Ymmärrän pointin. Toimituskunnastamme kutsuttiin ohjelmaan kaksi keskustelijaa. Osan toimituskunnastamme ollessa estyneitä osallistumaan, päädyimme siihen, että me edustamme toimituskuntaamme ja tuomme yhteisiä näkemyksiämme esiin. Toki osa kysymyksistä oli osoitettu suoraan meille yksilöinä.

Pääsimme prof. emerita Eija Kärnän kanssa keskustelemaan Ylen aamuun autismikirjosta ja autismikirjon henkilöiden huomioimisesta työelämässä ja yhteiskunnassa ylipäätänsä.

Halusimme korostaa erityisesti myönteisten asenteiden ja kunnioittavan kohtaamisen tärkeyttä, kuten uudessa kirjassammekin.

Tuore tietokirja tarkastelee autismikirjon henkilöiden elämää laajasti varhaislapsuudesta aikuisuuteen Teoksessa tutkijat eri aloilta avaavat näkökulmia kasvatukseen, koulutukseen, työelämään ja palveluihin. Samalla lisätään tietoa tavoista, joilla edistetään autismikirjon henkilöiden inkluusiota yhtei...

Myös Itä-Suomen yliopisto julkaisi tiedotteen kirjasta: www.uef.fi/fi/artikkeli...

On ilo tiedottaa, että 31.3. julkaistaan toimittamamme kirja, joka tarkastelee autismikirjoa monipuolisesti eri elämänvaiheissa. Kirjan julkistamistilaisuus pidetään 11.4. Kutsu tilaisuuteen PEICAS-hankkeen sivuilla: www.peicas.fi #autismikirjo #neuromoninaisuus