Bine Milchkaffee

Herzlichen Dank für Ihren Bericht. Ich kenne jemanden, der bei der Studie dabei war. Das Problem, was leider nie mitgedacht wird, ist das Infektionsrisiko. Wenn man dann mit Covid/Grippe oder Co. Nach Hause fährt, verliert man nur. Null Gewinn. Gerade in solchen Einrichtungen ist Luftfilter Pflicht

Mein Immunsystem ist ebenfalls eingeschränkt. Ich kenne mich also mit dem Thema aus. Die Wahrscheinlichkeit sich außerhalb geschlossenen Räumen anzustecken geht gegen Null. Insbesondere wenn man Algovirspray benutzt.

Studie: Konzept für ME/CFS-Reha scheitert im Praxistest Die erste spezialisierte ME/CFS-Reha-Studie in Deutschland zeigt negative Ergebnisse. Schwerer Betroffene verschlechterten sich während der Behandlung.

Mit einer Studie erprobten Charité, DRV und Krankenkassen ein #Reha Konzept speziell für #MECFS - es scheiterte. Was die Lehren daraus sind und warum es dauern wird, bis DRV & Co. Konsequenzen ziehen: jetzt @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/me...

Ich benutze immer Algovirspray und sehe außerhalb geschlossenen Räumen/Gebäuden keine Notwendigkeit eine Maske zu tragen. Hier können sich keine Aerosolewolken bilden.

Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert.

Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch.

Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.

Sinnbild mit Corona Viren. These; es gibt 3 Kernelemente - Mitochondriendysfunktion, Endothelschäden und Nervenschäden - die die vielfältigen Symptome verursachen.

1/1 Interessant!
Unsereins verfolgt schon längere Zeit die These, dass bei #LongCovid wesentlich 3 Kernelemente die vielfältigen Symptome verursachen. Also mitochondriale Dysfunktion, Endothelschäden und Schäden am Nervensystem - hier Stichwort Vagusnerv.

Ein Thread dazu...

Table 3: Treatment effect of rovunaptabin.

reCOVer: Sicherheit, Verträglichkeit und klinische Wirkungen von Rovunaptabin, auch bekannt als BC007, auf Fatigue und Lebensqualität bei Patienten mit Post-COVID-Syndrom (PCS)

Rovunaptabin neutralisiert funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren …

‼️‼️Wir fordern Anerkennung, Forschung und Versorgung. Es kann nicht sein, dass sich in Deutschland Patienten suizidieren, weil Sie keinen anderen Ausweg mehr sehen, ihren Qualen zu entkommen ‼️ ‼️

P.S. @fc.de wir melden uns ☺️

‼️‼️Wir fordern Anerkennung, Forschung und Versorgung. Es kann nicht sein, dass sich in Deutschland Patienten suizidieren, weil Sie keinen anderen Ausweg mehr sehen, ihren Qualen zu entkommen ‼️ ‼️

Mit Ca. 110 Teilnehmenden sind wir vom Alter Markt, um den Heumarkt gelaufen. Zurück auf dem Alter Markt haben wir uns demonstrativ 15 Minuten auf den Boden gelegt, um die schwerst Betroffenen sichtbar zu machen, da sie es selbst nicht mehr können.

Großes Dankeschön an
🫶@karlheinzmerfeld für die Fotos und Videos.
🫶 an das Team #liegenddemokoeln
🫶 an die Kölner Polizei
🫶 an alle Teilnehmenden

#trauergang #liegenddemo in Köln heute am
8. August 2025
Severe
#mecfsawarenessday

@ralfwittenbrink.bsky.social

#MEAwareness #bigpain #SmallFiber
#POTS
#MyalgischeEnzephalomyelitis #ChronischKrank #MECFSAwarenessday #GradDerBehinderung #Pflegestufe #HouseBound
#bedbound #schmerzenlindern

@liegenddemo.bsky.social

#LiegendDemo #MECFS #PostCovid #PostVac #LongCovid #Anerkennung #Forschung #Versorgung #Barrierefrei #chroniquefatiquesyndrome #Demonstration

Anlässlich des Severe ME Awareness Days am
8. August gedenken wir all den Verstorbenen.

Ruhet in Frieden 🖤

DecodeME: The Results announcement post. The graphic has a blue background with a DNA helix. In the centre of the graphic it says ‘We have released our initial DNA results! We have discovered that your genes contribute to your chances of developing ME/CFS.’ At the bottom left of the graphic is an image of a research paper.

Our initial DNA results! DecodeME have discovered that people with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences compared to the general population.
-
Summary of our results: shorturl.at/pgsjk
Check out our full preprint paper: shorturl.at/VwN3s

Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken

„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.

• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …

Ein🧵, in dem Conor Browne @brownecfm.bsky.social erklärt, warum er so begeistert davon ist, Technologien zur Vorbeugung pathogener Infektionen zu entwickeln. Es beginnt Anfang 2002, mit einer Erkältung. Schnupfen, Husten usw. Es folgen die schlimmsten Erfahrungen seines Lebens …

Vielen Dank. Es wäre so simpel, aber ich hab den Eindruck, die Menschen wollen es nicht sehen, solange sie selbst keine Probleme mit Infektionskrankheiten haben. Bis sich das Blatt wendet. Jede Covid Infektion erhöht das Risiko für langfristige Schäden. Bewiesen in dutzenden Studien.

1. A recent conversation with a colleague threw into sharp relief exactly why I am so inspired to develop technologies to prevent pathogenic infection. So, if you'll indulge me, let me explain. In early 2002, I had what to all intents and purposes was a cold. Sniffles, cough etc.

Covid-19 am 6.8.25: ➡️

R_Berichte (FT-korr): ↘️1,03
R_Meldungen: ↘️1,02
R_Hospitalisierung: ➡️1,05

Inkl. DZF 220:
Fälle (Meldedatum, 7T-M): ~25.800
Inzidenz: 215 (209)
Abwasser [23.7.]: 238 (205), heute abend neu!
- LOESS: 201(190)
- 5W-M: 217 (191)
Gippeweb: 100

Infiziert: 1 von ~330

Illustration im Stil der Simpsons. Ein Mann im weißen Arztkittel steht vor einer grünen Tafel. Darauf steht mehrfach in weißer Schrift geschrieben: „Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heilt man Mit Psychotherapie heit man keinen Mitochondrien! Mit Psychotherapie keine Mitochondrien Auch nicht durch Wiederholung. Auch nicht durch Wunschdenken. Auch nicht durch Wiederholung.“ Über der Tafel in großen gelben Buchstaben: „Wird das noch was, DGN?“ Die Darstellung persifliert die Schulstrafaufgaben-Tafelszene aus der Simpsons-Introsequenz und kritisiert die Haltung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS.

„Wird das noch was,
@dgn-ev.bsky.social?"

Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!

#MECFS -Betroffene brauchen:
- Biomedizinische Forschung
- Hausärztliche Versorgung statt Psychologisierung
- #Pacing statt Aktivierung
- Keine #Reha -Pflicht

#PEMistnichtverhandelbar
#PEM #NoGET #MEKills

Aggregation potency and proinflammatory effects of SARS-CoV-2 proteins - Scientific Reports Scientific Reports - Aggregation potency and proinflammatory effects of SARS-CoV-2 proteins

In Göttingen and Shenyang, researchers found that several SARS-CoV-2 proteins form amyloid-like aggregates and trigger inflammation in brain cells, linking viral remnants to potential long COVID neurodegeneration.

www.nature.com/articles/s41...

Hyperbaric oxygen therapy for long COVID: a prospective registry - Scientific Reports Scientific Reports - Hyperbaric oxygen therapy for long COVID: a prospective registry

In the Netherlands, 232 patients with long COVID received hyperbaric oxygen therapy.

After 3 months, 56–63% reported better mental or physical health, but 13–19% worsened.

Cognitive symptoms showed the most improvement.

www.nature.com/articles/s41...

Covid-19 am 5.8.25: etwas↗️

R_Berichte (FT-korr): ↗️1,06
R_Meldungen: ↗️1,04-1,0
R_Hospitalisierung: ↘️1,05

Inkl. DZF 220:
Fälle (Meldedatum, 7T-M): ~26.100
Inzidenz: 214 (205)
Abwasser [23.7.]: 238 (205)
- LOESS: 201(190)
- 5W-M: 217 (191)
Gippeweb: 100

Infiziert: 1 von ~330

@liegenddemo.bsky.social

#LiegendDemo #MECFS #PostCovid #PostVac #LongCovid #Anerkennung #Forschung #Versorgung #Barrierefrei #chroniquefatiquesyndrome #MEAwareness #bigpain #SmallFiber
#POTS
#MyalgischeEnzephalomyelitis #ChronischKrank

Kommt vorbei wir freuen uns auf eure Unterstützung. 😊

Am 11. Mai 2025 waren über 500 Menschen auf der Liegenddemo Köln: lasst uns wieder solch ein großartiges Zeichen setzen!!