MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS

The German neurological Society has published a statement regarding ME in July 2025. They discuss the methodological problems regarding ME and stress that there are no validated bio markers and no curative treatments. I compare this to the statement of the American Academy of neurology, which emphasizes that this is an organic illness and there is an inflammation of the central nervous system.

Email to the German neurological society:

www.dgn.org/artikel/zum-...

journals.lww.com/neurotodayon...

www.biorxiv.org/content/10.1...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS

Hier zum sehr lesenswerten Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

www.mecfs.de/statement-zu...

Vielzahl pathophysiologischer Veränderungen bei ME/CFS beschrieben (…) Dazu zählen auch neuroimmunologische und vaskuläre Auffälligkeiten, darunter Zytokinmuster, Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, endotheliale Dysfunktionen sowie metabolische Auffälligkeiten.“

Es wird zudem ausführlich die Position der @dgmecfs.bsky.social wiedergegeben, die „kritisiert, dass zentrale Forschungsergebnisse zu den pathobiologischen Grundlagen von ME/CFS der letzten Jahre in der Stellungnahme der DGN unberücksichtigt bleiben. Dabei wurden in den vergangenen Jahren eine…

„Zustimmung erfährt Scheibenbogen vom ehemaligen Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD). ME/CFS werde in dem DGN-Statement „verharmlost“.“

Auch Prof. @scheibenbogen.bsky.social wird zitiert:

„Sie zieht Parallelen zu frühen Debatten zu Multipler Sklerose (MS). „Auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.““

…Ansätze, auch wenn sie derzeit noch Off-Label sind, bereits heute symptomatische Belastungen und Ausprägungsschwere lindern können und aus ethischen Gründen nicht grundlos verweigert werden können.“

Und später:
„Die DGN vertritt die Meinung, dass durch den Mangel an evidenzbasierten wissenschaftlich gesicherten Daten derzeit keine nicht zugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden können. Missing Doctors & Psychotherapists hingegen betont, dass medikamentöse…

…Multisystemerkrankung ausweist“, betont auch Missing Doctors & Psychotherapists, ein Zusammenschluss von knapp 100 an ME/CFS und/oder postakutem Infektionssyndrom erkrankten Ärzten, Psychotherapeuten, Apothekern sowie Tier- und Zahnärzten.“

Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch.

Die Ärztezeitung berichtet über die vielfältige Kritik an der Stellungnahme der @DGN-ev.bsky.social zu #MECFS und zitiert dabei auch aus unserem Brief an diese:

„„Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische…

Durch Post-Covid verliert Oberärztin ihren Traumjob – und geht zurück in die Ausbildung Claudia Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein.

Claudie Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein. Mittlerweile hat sie den Arbeitsplatz gewechselt und einen Weg gefunden, mit ihrer Energie zu haushalten.

#LongCovid

www.focus.de/gesundheit/d...

“Wissenschaftliche Studien zur Detektion von Biomarkern für die Erkrankung und der Entwicklung wirksamer Therapien werden von der DGN kontinuierlich unterstützt.“ Sehr geehrte DGN Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten jahrzehntelang erprobte Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen.  So haben 79 % aller Long Covid Betroffenen ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom. Es besteht ein wissenschaftlicher Konsens über deren optimale Therapie. Sehr oft besteht ein Mastzellenaktivierungssyndrom mit gutem Ansprechen auf Antihistaminika und Ernährungsberatung. Es wäre wünschenswert, dass solche evidenzbasierten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage durch die DGN empfohlen werden. Mit freundlichen Grüssen Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie

Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen. 

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

www.pnas.org/doi/10.1073/...

www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...

„Derartige Stellungnahmen haben weitreichende Ausstrahlungswirkungen: Sie beeinflussen die Vergabe dringend benötigter Forschungsgelder und können so mittelbar über Jahre den Fortschritt im Verständnis und in der Behandlung dieser Erkrankungen bremsen. Sie prägen die ärztliche Wahrnehmung und das klinische Vorgehen inkl. Behandlungsverweigerung oder schädigender Aktivierung und Psychologisierung. Sie erschweren die Anerkennung von Behinderung und zwingen belastungsintolerante Menschen in schädigende Kämpfe um Zuerkennung von sozialer Absicherung, Pflege oder Hilfsmitteln, was nicht selten die Krankheit dauerhaft verschlechtert. Auf nachfolgende Hoffnungslosigkeit – bis hin zur Suizidalität – lediglich psychiatrische Hilfe vorzuschlagen, ist regelrecht zynisch.“ „Die Kollegenschaft mittels Stimme der Fachgesellschaft quasi zum falschen Einordnen einer Erkrankung aufzufordern, ist nicht akzeptabel.“ (Auszug)

und Würde hunderttausender Patient*innen. ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung.
Wir fordern eine evidenzbasierte, respektvolle und zeitgemäße Versorgung – jetzt.
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…“Als Fachleute mit zum Teil langen Berufsbiografien … ebenso wie als Betroffene sind wir über Ihre Stellungnahme … zutiefst entsetzt (…). Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische Multisystemerkrankung ausweist. Das Fehlen eines eindeutigen Biomarkers hätte dem Mangel an angemessener biomedizinischer Grundlagenforschung attribuiert werden müssen, zumal auch andere Erkrankungen ohne spezifische Biomarker klinisch diagnostiziert werden. Bei einer oftmals infektinduzierten Erkrankung wie ME/CFS können zudem immunologische Mechanismen nicht allein deshalb abgesprochen werden, weil die Forschung dazu noch nicht abgeschlossen ist.“ „Die Komplexität der Erkrankung und die lückenhafte Datenlage werden als Argumentationsgrundlage genutzt, um Patient:innen eine somatische Erkrankung abzusprechen, was ein längst veraltetes Krankheitsverständnis ungeklärter medizinischer Prozesse als funktionelles Geschehen widerspiegelt.“

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
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Kritische Einordnung der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS | lost-voices-stiftung.org Die Lost Voices Stiftung und die unterstützenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die jüngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)[1] zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) mit großer Sorge zur Kenntnis. Auch wenn dies auf den ersten Blick für Außenstehende aus der Stellungnahme nicht gleich erkennbar wird: Anstatt zur Lösung beizutragen, verfestigt die DGN mit ihrer Veröffentlichung die bestehenden Versorgungsdefizite für Betroffene in Deutschland.

Stellungnahme der #LostVoices-Stiftung zur DGN-Haltung bzgl. ME/CFS.

lost-voices-stiftung.org/kritische-ei...

bsky.app/profile/medo...

Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Assistenzärztin Anästhesie, tätig in der präklinischen Notfallmedizin Nachher Arbeitsunfähig auf unbestimmte Zeit, braucht Hilfe beim Bett überziehen Julia, 27 ME/CFS - Auslöser virale&bakterielle Mischinfektion

Wir erleben als Patient:innen die gleiche Unwissenheit, Bagatellisierung und Anerkennungsverweigerung wie alle anderen Betroffenen auch.

Wir fehlen, überall.
Genauso wie hunderttausende Andere auch.
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#MillionsMissing
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#POTS
#MCAS

Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Operativ tätig an einer Uniklinik, 2 Kinder, Joggen, Yoga. Nachher: arbeitsunfähig seit 3 Jahren, Post-Covid mit Myokarditis. Jede Treppe ist eine Qual wegen Schwäche, Muskelschmerzen und Herzrhythmusstörungen. Lesen geht 30 Minuten am Tag. Anonym, 49 Jahre, Auslöser: 1 Covid Infektion

Kaum jemand von uns kann noch arbeiten - und wenn, dann allerhöchstens stark reduziert und obendrein fachfremd.

Wir fehlen in der Versorgung und in unseren Teams.
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Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher Kinder- und Jugendlichen-psychotherapeutin in eigener Praxis und Lehrauftrag an der Universität Nachher 24 h bettlägerig, unfähig zu stehen, zur Toilette zu gehen und zu duschen. Anne, 38 Jahre ME/CFS, Auslöser Erkältungsinfekt, massive Verschlechterung durch COVID 19

Wir haben mittlerweile über 90 Mitglieder aller Schweregrade.

Manche sind vollständig bettgebunden.

Wir fehlen in unseren Familien und Freundeskreisen.
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#MillionsMissing
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#POTS
#MCAS

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ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN

Wenn #MECFS -Betroffene jahrelang,
oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,

Grafisches Zitat-Layout des Fatigatio e.V. mit Aussagen zur Kritik an der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS. Zentrale Aussage: „Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der DGN zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße.“ Weitere Zitate betonen, dass aktuelle Forschungsergebnisse – etwa von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2025 in Berlin – nicht berücksichtigt wurden und belegen, dass ME/CFS somatische Ursachen hat. Positiv hervorgehoben werden die Aussagen der DGN, dass mehr geforscht, Betroffene geschützt und besser versorgt werden müssen. Im Layout enthalten ist ein Verweis auf die Stellungnahme vom 22. Juli 2025 auf der DGN-Website.

Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße und distanzieren uns von den darin enthaltenen unzutreffenden Aussagen.
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Prof. Dr. Sabine Hammer auf X zur Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social:

"Die Stellungnahme der DGN offenbart nicht nur eine fehlende Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes zu #MECFS, sondern auch eine unzureichende Wissenschaftskompetenz in Teilen der Medizin, [...]"

#MissingDoctors #MissingPsychotherapists

Unsere liebe an #MECFS erkrankte Kollegin freut sich über ein ❤️, damit sie ausstellen und hoffentlich an die @MECFSResearch spenden kann.

Als persönliche Stellungnahme zur Erkrankung #ME/CFS poste ich hier noch einmal das Portfolio von Dokumenten der MedUni Wien, Abteilung Primary Care Medicine & des nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, MedUni Wien zur Verbesserung der Behandlungssituation von Menschen mit ME/CFS ⬇️
1/n

Wir distanzieren uns aufgrund der Mitgliedschaft des Autors vorsorglich fachlich vollständig von den Ansichten der GWUP zum Thema Autismus und ABA.

Immunisierung statt Information – zum ME/CFS-Statement der DGN Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht, das sich dem Titel nach als sachliche Information über den Forschungsstand ausgibt. Doch wer den Text…

@uendruscheit.bsky.social
Danke für die wunderbare Entgegnung auf die unrühmliche „Stellungnahme“ der @dgn-ev.bsky.social zur schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung #MECFS.

scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/i...

Unspektakulär, wenn es keine realen Konsequenzen gäbe.

In der Realität jedoch sind Betroffene mit Neurolog*innen konfrontiert, die unter Rückendeckung ihrer Fachgesellschaft angemessene Diagnostik, Versorgung
und potentiell hilfreiche med Therapie verweigern. Das ist eine Tragödie größten Ausmaßes.

Ein Schlag ins Gesicht aller Erkrankten, darunter übrigens auch Mitglieder der DGN!

Hier versagt offenbar die gegenseitige fachliche Kontrolle. Über die Motive kann nur spekuliert werden.

Ein durch und durch fehlerhafter, unwürdiger und schädlicher Beitrag.

bsky.app/profile/medo...

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.

Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...

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und sich der Verantwortung für ihre Patient:innen zu stellen.