MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS

Arzt Herbert Renz-Polster über Erziehung: "Kinder rechnen nicht mit perfekten Eltern"

Spiegel-Interview mit @renzpolster.bsky.social. Es geht auch um ME/CFS.

Link: www.spiegel.de/familie/herb...

Save the date, #medibubble!

Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr

Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS

Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbil... der Charité Berlin

Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_okt...

Kennt ihr eigentlich ,stigma by association‘ (auch: courtesy stigma)?

Das trifft Angehörige und ist - wie immer bei #Stigmatisierung - eine unfassbar schlimme zusätzliche Belastung ❤️‍🩹

ich schaffs zurzeit nicht, dazu auch noch zu forschen aber es wäre wichtig! Anyone?

»Ich vermisse es, im Chor zu singen und tanzen zu gehen, wie ich es oft gemacht habe, bevor meine Frau an ME/CFS erkrankt ist."

12/12

„Ich habe ständig Sorge mich anzustecken und damit den Zustand meiner Frau zu verschlimmern. Bei jedem Abend in einer Bar oder jedem Konzert muss ich abwägen, ob mir ein schöner Abend mehr Wert ist als mehrere Tage Isolation von meiner Frau."

11/12

»Ich musste die Arbeitszeit reduzieren, obwohl ich als Physiklehrer in Berlin eigentlich stark gebraucht werde. Der Pflegegrad, den meine Frau hat ist ein Witz im Vergleich mit der Sorgearbeit die nötig ist, um ihr ein halbwegs würdevolles Leben zu ermöglichen. Oft habe ich das Gefühl mich zwischen dem Wohl meiner Schüler*innen und dem Wohl meiner Frau entscheiden zu müssen. Meist entscheide ich mich dann über meine Grenzen zu gehen."

10/12

»Es ist erschreckend, wie wenig Unterstützung es für Betroffene gibt, wie mühsam sich unsere Tochter um Arzttermine bei „Spezialist*innen" kümmern muss, die dann weniger wissen als sie selbst aber eine hohe Privatrechnung stellen. Wirkliche Spezial-Ambulanzen sind überfüllt und nehmen niemanden mehr an. Das System versagt für dieses Krankheitsbild."

9/12

»Ich vermisse es, mit meiner Frau einfache Sachen zu unternehmen, wie in einem schönen Café zusammen etwas trinken zu gehen."

8/12

»Ich bemerke mit Schrecken, wie in mir die Wut auf unseren Staat wächst, für den ich mich früher sehr eingesetzt habe."

7/12

„Manchmal trauere ich um unsere verpassten gemeinsamen Erlebnisse: Tanzen gehen, auf das Mittelmeer blicken oder spontanen, unvernünftigen Ideen folgen. Wir müssen auf so vieles verzichten."

6/12

„Eigentlich wünsche ich mir doch nur, diese Schmerzen, die Erschöpfung, die Einsamkeit und die damit einhergehende Hilflosigkeit wenigstens für einen kleinen Moment, ein klitzekleines bisschen besser machen zu können."

5/12

"Jeden Tag zu sehen und mitzuerleben, wie das Leben unserer Tochter durch ME/CFS zerstört wird, belastet mich sehr, weil ich ihr letztendlich nicht helfen kann. Andererseits bin ich wütend und enttäuscht, wie wenig von politischer Seite getan wird, um den vielen, vielen oft jungen Betroffenen durch Investitionen in Forschung zu einem normalen Leben zu verhelfen."

4/12

„Ich gehe zur Arbeit, ich bin für unsere Kinder da, ich pflege meine Frau. Und ich nehme Tabletten, damit ich nicht den Mut verliere. Ich wünsche mir, dass ME/CFS von den Medizinern ernst genommen und nicht bagatellisiert wird."

3/12

"Seit ME/CFS zu unserem Alltag gehört, hat sich einfach alles verändert und genau das ist so schwer in Worte zu fassen..."

2/12

06.10.2025 Europäischer Tag der pflegenden Angehörigen Am heutigen Tag lassen wir unsere Angehörigen sprechen

Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen.
Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen.
#MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen.
1/12

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran!
Für die redaktionelle Arbeit suchen wir:
👉 ehrenamtliche Mitarbeiter
👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel
👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧

Bewirb Dich: ehrenamt@mecfs-research.org

Hier geht’s zu Teil 1-5:
bsky.app/profile/medo...

Hier geht’s zu Teil 6: bsky.app/profile/medo...

*eklatanten

Vorher - Psychotherapeutin für Kinder- und Jugendliche in eigener Praxis, Supervisorin und Dozentin, sportbegeistert, immer unterwegs Nachher - hausgebunden, kein Spaziergang mehr möglich Anonym, 47, Auslöser drei Covidinfektionen

Jede weitere Infektion kann eine zu viel sein. Das gilt nicht nur für vulnerable Gruppen, wie die Zahlen zeigen.

Wir sind momentan mitten in einer Covidwelle, die auch einige unserer Mitglieder erfasst hat.

Es ist skandalös, dass dies der Bevölkerung unbekannt ist.
3/3

vorher - Rindertierärztin mit Leidenschaft, immer unterwegs Nachher - 20h bettlägerig, Unfähig zu duschen Anonym, 32, ME/CFS, Auslöser Covid-19 Infektion

#Aufklärung und #Prävention kommen unverständlicherweise viel zu kurz, so dass auch weiterhin Menschen neu erkranken und einen Schock erleben müssen über die Schwere der Erkrankung, die Perspektivlosigkeit, den eklatenten Ausbildunsmangel sowie die fehlenden Behandlungsstrukuren.
2/3

Vorher - Oberärztin Anästhesie und Palliativmedizin mit sportlichem Weltmeistertitel Nachher - scheitert an jeder Treppe, lebt in der Stille Katrin, 50, Auslöser Covid-19 Infektion

#MECFS wird zu 80% durch Infektionen ausgelöst.

Erst in dieser Woche zeigte eine Studie an Kindern, dass eine #Covid-Reinfektion das Risiko, an #LongCovid und anderen schweren Folgen zu erkranken, verdoppelt.

Etliche von uns sind durch Covid erkrankt.
1/3
www.thelancet.com/journals/lan...

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Kongress der DGPPN,
27.11.2025:

Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS

Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social

www.dgppnkongress.de/programme/se...

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Auch heute kann wieder für NichtGenesenKids abgestimmt werden.

web.meinverein.de/profile/68885

#MECFS #Longcovid

Zu lesen ist “Interview mit Dr. Kathryn Hoffmann - Podcast Wiener Wissen”. Dahinter sieht man ein Smartphone, auf dem die Wiener Wissen-Folge “ME/CFS verstehen – Wenn der Körper nicht mehr kann”.

🎤Wiener Wissen: ME/CFS verstehen: Wenn der Körper nicht mehr kann🎤

Im Podcast spricht Elisabeth Oberzaucher mit der Co-Leiterin des Nationalen Referenzzentrums für postakute Infektionssyndrome der @meduniwien.ac.at, Prof. Dr. @KathrynHoffmann.bsky.social.

🎤 open.spotify.com/epi...

1/7

Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.

Our new systematic review shows that #MEcfs has significant economic consequences. None of the studies describe how many severely ill patients were included – probably very few. Therefore, the studies are likely to underestimate the burden.
link.springer.com/article/10.1...

Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.

In unserem neuen systematischen Review zeigen wir, dass #MEcfs erhebliche ökonomische Folgen hat. Keine der Studien beschreibt, wie viele schwer Erkrankte berücksichtigt wurden - vmtl. waren es wenige. Daher dürften die Studien die Belastungen noch unterschätzen!
link.springer.com/article/10.1...

💔

Bitte auf den zitierten Tweet klicken, da geht es dann los.