steffi

Seit Inbetriebnahme meines JPouch nehme ich prophylaktisch Innovall CU, ein Nahrungsergänzungsmittel mit vielen Darmbakterienstämmen zur Vorbeugung einer Pouchitis. Nun hat die Firma das gute Zeug vom Markt genommen und ich muss mich nach vergleichbar guten Alternativen umsehen. Irgendwie schade.

Den ganzen Tag hüpf ich beschwingt durch die Welt. Selbst der Stress auf Arbeit konnte mir heute nichts.
Nach einer gesundheitlich bedingten Zwangspause war ich endlich wieder eine kleine Runde laufen. Ich hab das so vermisst. Da sieht man mal, was Sport - in meinem Fall das Laufen - mit mir macht.

Dass ich zur „zweiten Runde“ eingeladen wurde, ist kein gutes Zeichen, oder?
Gestern kam der Anruf aus der Rheuma-Praxis: der Arzt hat mich einbestellt. Nächster freier möglicher Termin Ende Januar 2026. Joa. Dann gehe ich halt (vermutlich und hoffentlich) beschwerdefrei zum Facharzt. Auch mal neu.

Wie kommt‘s, dass du in einem anderen Revier streunerst?
Ruhige Nacht und gut laufende Kaffeemaschine.

Das ist auch für mich neu:
Da fährt man sehr weit, weil es näher dran keinen Facharzt gibt und hat dort ein Vorgespräch mit der MFA. Man geht einen langen Fragenkatalog durch, gibt Blutwerte ab und darf wieder gehen. Auf dem Papier entscheidet nun der Arzt, ob ich überhaupt Patientin werd. Verrückt.

Ich sitze hier. Mal wieder in einem Wartezimmer beim Arzt. Ich beobachte ein älteres Pärchen. Beide halten Händchen. Er fragt sie, ob es ihr gut geht. Sie passen aufeinander auf. Haben das lange Leben zusammen gemeistert.

Träumend denke ich, genau das will ich auch: Liebe für immer. Zusammenhalt.

🤭 das Gefühl kenne ich. Zu gut.
#gegendenstrom

Der Abgrund des Lieblingsmenschen wird dunkler. Ein Gedankenstrudel nach dem anderen. Der freie Fall. Meine Rettungsleinen nimmt er kaum wahr. Die Rettungsringe fallen neben ihn. Und doch kämpfe ich. Wie eine Löwin.
Und werd mir in ein paar Jahren trotzdem die Frage „warum?“ gefallen müssen müssen.

Du stehst am Abgrund. Mit beiden Beinen fest im Boden. Sicher.
Doch im Abgrund siehst du ihn fallen. Immer tiefer. Dazu wirfst Rettungsleinen hinab, Rettungsringe und vieles zum Festhalten. Doch wegen dem Nebel hält er sich nicht fest.
Ich frag mich, wie lange mein Felsvorsprung mich noch hält.

Depressionen und Angststörungen sind einfach scheisse.
Für beide: für den Betroffenen aber auch für uns Angehörige. Es strengt an. Es kostet so viel Energie.

Oh no. Ich drück die Daumen für eine schnelle und gute Besserung.

Wenn dich das Praxisteam deines Arztes mit den Worten empfängt „wir waren uns nicht sicher, ob sie heute schon wieder kommen“ weiß man, das man zu oft hier ist. Aber es gibt immer was zu besprechen: Blutergebnisse, weiterführende Therapie, Ergebnis der Rheumatologen-Suche, Berichte anderer Ärzte,…

Verdacht auf Rheuma. Passende Symptome und entsprechende Vorerkrankungen vorhanden. Doch weit und breit keine Chance auf einen Rheumatologen. Trotz Vermittlungscode keine Treffer. Echt absurd. Man muss fast gesund sein, um krank sein zu dürfen. Es strengt an und macht auch ein wenig Angst.

Wehe, wenn mir nochmal jemand sagt, dass ich als Krankgeschriebene total viel Zeit zum chillen hätte.
Ich häng diverse Stunden am Telefon und Computer, um einen Rheumatologen zu finden. Nebenbei bringt auch mein chaotisches Leben dank Eigenbedarfskündigung Stress mit sich. Es ist energieraubend.

Ach Körper. Was machst du nur mit mir?
Das Löfgrensyndrom wurde ausgeschlossen, auch Sarkoidose.
Also tapse ich weiter im Dunkeln und wir sind zurück bei der Rheuma-Theorie. Nicht untypisch bei CED‘ler. Doch einen Rheumatologen zu finden ist alles andere als leicht. Annahmestopp überall. Schwierig.

Hallo Kortison, nach 3 Jahren treffen wir uns leider wieder. Verdacht auf Löfgrensyndrom. Mal wieder was Neues in meinem chronisch Kranksein. So gut du auch wirkst, aber deine Nebenwirkungen knallen schon nach 2 Tagen rein. Kein Schlaf, innere Unruhe, höherer Puls.
Ich möchte einfach nur schlafen.

Was will mein Körper mir jetzt schon wieder sagen? Ich bin seit Wochen zuhause. Erst Fieber, dann Fatique. Blutwerte alle durcheinander. Antibiotika-Therapie zeigte geringe Wirkung. Nun Gelenkschmerzen des Todes und Schwellungen an den Gliedern. Verdacht Rheumaschub.
Ernsthaft? Bitte nicht.

Einmal im Monat kämpfe ich mit Unterleibskrämpfen und liege mit Körnerkissen auf dem Bauch im Bett.
Ein Moment, der auch jedes Mal an die heftigen CED-Schubphasen von damals erinnert. Heute sind’s nur ein, zwei Tage dank der Periode. Damals Wochen und Monate mit CU. Wie hab ich das nur ausgehalten?

Gleiches gilt auch für Nahrungsergänzungsmittel oder Präventivmedikamente, die man nehmen sollte, aber eben als chronisch Erkrankter auch nicht auf Rezept bekommt. Mehrausgaben obendrein, nur damit man nicht krank wird bzw. ein Schub ausgelöst wird.

Es wurde noch mieser: fünf (!) lange Stunden war ich beim Arzt. Wurde von einem Test zum nächsten gebracht, zwischendurch immer wieder geduldig warten.
Fünf Stunden. Natürlich hatte ich aber ja noch Spätdienst. Weil „nebenbei“ eben nur außerhalb des Dienstes geht.Man ist ja nicht krank geschrieben.

Seit über zwei Stunden sitze ich beim Arzt. Eine Untersuchung nach der anderen. Dazwischen viel warten.
Ich hab nicht gedacht, dass sich das sooo lang hinzieht hier.
Wie naiv von mir, ohne Frühstück heute Morgen aus dem Haus zu gehen. Ich hab Hunger.

Viel Zeit - Leben als chronisch Kranke halt.

Seit Mai warte ich nun auf den morgigen Termin in der Augenklinik. Für mich gibt’s morgen zum 1. Mal ein Augenultraschall um zu prüfen, ob der Morbus Basedow mit seiner endokrinen Orbitopathie bereits Schaden im/am Auge angerichtet hat.
So wirklich Symptome hab ich keine. Nervös bin ich trotzdem.

An mein Vergangenheits-Ich von gestern Nacht: den stressigen und anstrengenden Nachtdienst dafür zu nutzen, dir spontan noch ein Zeitfenster für die Wassermassageliege in deiner Lieblings-Salzgrotte zu buchen war eine traumhafte Idee. Gerädert erwachte ich und freu mich auf die Entspannung später.

Ich lausche gerade der aktuellen „Laufen ist einfach“-Podcast-Folge von Jan Fitschen. Er erzählt, dass etliche Läufer:innen jetzt in St. Moritz sind, um da ihr Höhentraining zu machen. Dort war ich vor zwei Wochen im Urlaub! Urlaubserinnerungen sind schon was feines. So höre ich lächelnd weiter zu.

Mein Staubsaugroboter hat automatisiert seine Arbeit im Wohnzimmer beginnen. Aus Respekt verlasse ich natürlich die gemütliche Couch und geh ne Runde spazieren. Niemand möchte bei seiner Arbeit kontrollierend beäugt oder gestört werden.
Das nennt man dann wohl Work-Life-Balance.

Ich weiß nicht, ob des jetzt so schlau war, vor meiner ersten Schicht nach fast vier Wochen Urlaub spontan der monatlichen Dienstbesprechung beizuwohnen. Da hab ich ja schon vor Arbeitsbeginn wieder miese Laune. Da kommt einiges an weiteren Zusatzaufgaben bei noch größer werden Personalmangel zu.

Solche Dinger (sowohl als verkleidetes Dixie-Klo als auch diese Komposttoilette hier) standen an etlichen Wanderwegen. Einfach mitten im Nirgendwo. Oft nahe einem Grillplatz mit Sitzbänken.

Kompotoi in der Schweiz: mobiles, hölzernes Toilettenhäuschen inmitten der Natur stehend. Innen eine Komposttoilette, einem Metall-Pissoir und Papierspender.

Auch wenn ich mit meinem JPouch ein nahezu gesundes Leben führe, schaue ich mir als CEDlerin und ehemalige Stoma-Besitzerin immer noch kritisch (öffentliche) Toiletten an.
Hier hat mich die Schweiz absolut begeistert: Alles sauber, gut zu finden und kostenlos!

Meine absoluter Favorit: das Kompotoi!

Ansonsten mal bei @doctolib.bsky.social (App oder Internetseite) nachschauen. Dort kann man weiträumiger suchen und findet zum Teil auch kurzfristige (durch Absagen anderer Patient:innen) Termine.
Hat dort schon Facharzttermine innerhalb einer Woche gefunden. Wohne allerdings auch städtisch.

Morgens aus dem kuschelig warmen Bett aufzustehen und zu wissen, dass man aufgrund vom Nachtdienst erst am nächsten Morgen wieder hinein krabbeln kann, hat jedes Mal ein Gefühl von Wehmut. Man vermisst das Bett schneller als sonst.

Auf geht’s nach dem Urlaub heute Abend also in die erste Schicht.