schreinerorg

Der Hintergrund ist dunkelblau gefärbt. Davor steht unter dem ÖG ME/CFS-Logo groß in orange-weißer Schrift: "ME/CFS - unversorgt seit 1969". Darunter steht "12. Mai 2024; 14:00 - 18:00; Heldenplatz Wien". Unter einem orangen Feldbett sind noch die Hashtags "MillionsMissing" und "unversorgtseit1969" zu lesen.

📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢

Am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS Tag, findet eine
Protestaktion statt, um auf #MECFS und die Situation der Betroffenen
aufmerksam zu machen.

📍12.Mai 2024
📍14:00-16:00
📍Heldenplatz Wien - Erzherzog-Karl-Reiterstatue

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Simpson steht im Schulraum an der Tafel, er hat den Satz „Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien“ schon unzählige Male aufgeschrieben

Aus Anlass, mal wieder:
Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!
#MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar
Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼

Diese Frage stelle ich mir auch &erweitere um Prof. Hans Knoop aus den Niederlanden. Ein ganz großer Verfechter von #CBT und #GET. „Krankheitsüberzeugung & Dekonditionierung“ verwendet er gern im Zusammenhang mit #MECFS und nun auch bei den #LongCovid-Betroffenen.

virology.ws/2022/02/27/t...

COVID’s Damage Lingers in the Heart Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining.

I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide

#Covid #LongCovid

Im Hintergrund sind Postkarten zu sehen, die übereinander liegen. Davor folgender Text: "Postkartenaktion Anlässlich Symposium GÖG/BMSGPK Wir wollen gemeinsam mit der Postkartenaktion auf fehlende Versorgungsstrukturen und Forschungsförderung aufmerksam machen. Wir freuen uns auf eure Unterstützung!"

📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯

💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit!

Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS”

1/n

Bombendrohung. Mehrere ZDF-Gebäude in Mainz sind geräumt worden.

2/2 Belastungsintoleranz = mangelnde körperliche Belastbarkeit, wie sie bspw. bei einer Herzinsuffizienz vorkommt.

Tumor-assoziierte Fatigue = ausgeprägte Kraftlosigkeit, verminderte Leistungsfähigkeit (Tumorerkrankungen).

#PEM ist Hauptkriterium für eine #MECFS-Diagnose.

1/2 Erklärungsversuch:

Die post-exertionelle Malaise (#PEM) wird sehr oft mit einer #Belastungsintoleranz gleichgesetzt.

Aber:
#PEM = temporäre o. dauerhafte Zustandsverschlechterung nach überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, tritt akut oder zeitverzögert auf, gestörte Regeneration.

Guten Appetit und einen guten Sonntag ☀️

Could the Blood Vessels...That Feed the Blood Vessels- Be Ground Zero for Long COVID and ME/CFS? - H... Earlier, Klaus Wirth and Carmen Scheibenbogen found a way to explain the brain issues in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) without resorting to neuroinflammation. Their multipart series of ME/CFS hypo...

"They don’t believe that the autonomic nervous system is behaving poorly in ME/CFS and long COVID at all; instead, they believe its simply trying to compensate for problems in the small blood vessels that feed our tissues."
www.healthrising.org/blog/2023/10....

After a brief pause, I'm ready for more invitation codes to send out to members of the chronic illness/disability communities! About 3700 codes have gone out so far. Please fill out this form to donate codes, or send it to friends in this community in need of one. forms.gle/G7kRALEvha2o...

Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion.

Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.

www.ukaachen.de/kliniken-ins...

#POTS #MECFS

MeinAllergiePortal
www.mein-allergie-portal.com/mastozytose/...

Kooperationen, Mitgliedschaften, Stiftung
www.mastzellenhilfe.de/kooperationen
www.elhks.de/erfahrungsbe...

Selbsthilfe Deutschland
www.facebook.com/mcashope
www.facebook.com/mastzellenhi...
www.facebook.com/Systemisches...

Home – Mast Cell 360 Beth O’Hara, Functional Naturopath, specializes in genetics, naturopathy, and emotional wellness, who can see the entire picture of your mast cell activation in order to empower you to reclaim your ...

Internationaler Tag zur
Sensibilisierung für Mastozytose und Mastzellenkrankheiten
20. Oktober 2023
#mastcelldiseaseawarenessday2023

Infos International
www.facebook.com/TMSforacure
mastcell360.com
www.facebook.com/taniadempseymd

Buchempfehlung 2023 (Leseprobe)
www.hugendubel.de/de/taschenbu...

1 invite code available

Nur in liebevolle Hände abzugeben.
#pflegendeEltern bevorzugt

Nach "Post Covid - Fakt oder Fiktion" die nächste spannende Programmierung beim DGN-Kongress.

Bei 258 Sitzungen kann man in 1 lernen, wie man Long Covid begutachtet, dafür in 0, wie man es diagnostiziert und therapiert.

Wie soll man etwas begutachten, das man nicht diskutiert?

Today the PolyBio research foundation will host a webinar on infection-associated chronic diseases. ME/CFS and Long Covid will be discussed.

It's open to the public. Join here polybio.org/polybio-fall...

Aus gegebenem Anlass: Bitte haltet euch zurück mit Gerüchten bzw. Spekulationen und denkt in erster Linie an das Pietätsgefühl und den Schutz der Hinterbliebenen. #Medienethik

Friendly Reminder: Medien tragen eine große Verantwortung, wenn sie über Suizide berichten. Das gilt auch für Social Media und damit jeden von uns.

Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS.

Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben:

"Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion."

"PEM is not: being more tired than usual after activity."

Dankeschön, schau ich mir gleich mal an.

Wer ist Sigi?

Sharepic von Dysautonomiainternational.org. "At least 67% of people who have Long COVID are developing a form of DYSAUTONOMIA Dysautonomia symptoms can include: • a racing heart beat • cognitive impairment • palpitations • profound fatigue • abnormal blood pressure • exercise intolerance • lightheadedness • gastrointestinal issues • sweating problems • and much more"

Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023

Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/)
#MedSky

In den letzten Wochen erschienen in der Bild, aber auch SZ, FAZ, Spiegel u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid.
Wie aber die Realität von Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung #MECFS - zugleich dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet. 🧵

BC updated their pipeline: Long Covid, heart failure, glaucoma, sinus bradycardia, and no ME/CFS. 🤔

www.berlincures.com/en/bc-007-pi...

PolyBio Fall Symposium Schedule Friday Oct. 20, 12-30 - 5 pm EST - PolyBio Research Foundation

Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich.

Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️

polybio.org/polybio-fall...

Ein Mann entzaubert sich selbst Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und was soll man sagen, die Kita wird jet...

AfD wirkt: “Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und die Kita wird jetzt erst mal teurer.” www.sueddeutsche.de/projekte/art...

Ergebnisse der Reha-Umfrage für #MECFS-Betroffene in der Klinik Bavaria Kreischa - Versorgungskonzept in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin Reha + Verschlechterung 69% Reha + unveränderter Zustand 21% Reha + Verbesserung 10%

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin.

Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?

TRAURIGER Alltag mit #MECFS

#abuse #missbrauch ⬇️