Filière FAVA-Multi

YouTube video by Filiere FAVA Multi Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Comment éviter le retard de diagnostic ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw

À lundi prochain ! 👋

Pour rappel : la prochaine rencontre scientifique de la filière aura lieu le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...

📹 En direct du 24ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire! Cette année, l'événement traite du thème « Au-delà du risque ».
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.

YouTube video by Filiere FAVA Multi SED vasculaire - Est-ce que de nouveaux gènes pourraient être prochainement identifiés ?

#LundiQuestion❓ |Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Le Pr Mirault nous répond : « De nouveaux gènes pourraient-ils être identifiés dans le SEDv ? »
À visionner sur YouTube ➡️ www.youtube.com/shorts/P6Xed...
À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fatigue avec une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...

✌️ Au mois d'octobre, le "V" a son importance ! Il est important de connaître les différences entre le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et les autres syndromes d'Ehlers-Danlos.

🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters

#Evènement 📆 | L'association Marfans et le centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy, organisent une matinée dédiée au syndrome de Marfan le samedi 29 novembre 2025 de 8h30 à 12h.
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE

YouTube video by Filiere FAVA Multi Lymphœdème primaire - Que penser des autres traitements ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Vignes répond : « Lymphœdèmes primaires : Que penser des autres traitements ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/ZKDapaLtCsE
À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La nutrition » est organisé.
📅 Jeudi 9 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

🏥Aujourd'hui, FAVA-Multi et @vascern.bsky.social tiennent un stand à @hopitalbichat.bsky.social pour se présenter à travers des activités ludiques autour des maladies vasculaires rares
🤝L'objectif : mieux se faire connaître du personnel hospitalier qui travaille à proximité des équipes des filières

YouTube video by Filiere FAVA Multi Malformations artérioveineuses - Peut-on pratiquer du sport ? Si oui, lesquels ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Rodesch nous répond : « MAV - Peut-on pratiquer du sport ? Si oui, lesquels ? »
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/A2uM4PIzH80
À lundi prochain ! 👋

#Evénement | La filière tiendra un stand au congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire qui aura lieu du 8 au 10 octobre à Lille.
Le thème de cette 23ème édition sera "Au delà du risque", pour en savoir plus ➡️ favamulti.fr/actualite/pa...

#Evènement 📆 | La filière FAVA-Multi organise une nouvelle rencontre scientifique le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :

1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...

🤝 Le réseau maladies rares AVANCE et l’association de patients Neuro MAV organisent la 4ème journée annuelle et nationale de rencontre entre patients et médecins et spécialistes.
📍 La journée se tiendra le 3 octobre à Paris.
Pour toute inscription 👇
neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...

YouTube video by Filiere FAVA Multi Takayasu - Puis-je avoir des enfants avec la maladie de Takayasu ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault nous répond : « Puis-je avoir des enfants avec la maladie de Takayasu ? »
À voir sur YouTube ➡️ www.youtube.com/watch?v=EeKb...
À lundi prochain! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Être parent d'un enfant porteur d'une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 17 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ www.neuro-mav-france.org/nos-actions-...

YouTube video by Filiere FAVA Multi Malformations artérioveineuses superficielles - Pourquoi y a-t-il autant de mutations génétiques ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « MAV superficielles : Pourquoi y a-t-il autant de mutations génétiques ? ».
À visionner sur YouTube : youtube.com/shorts/xzFAz...

Rencontre dédiée aux jeunes atteints d'une malformation vasculaire - 4 octobre 2025 à 10:00 - Yurplan Pour voir le programme : Actualité APHP | Malformations Vasculaires | Journée dédiée aux jeunes atteints d'une malformation vasculaire rare

📢 Une journée de transition ado-adulte à destination des personnes de 14 à 24 porteurs d'une maladie vasculaire est organisée par les centres maladies rares Paris Nord et les associations de patients.
📆 Rendez-vous le samedi 4 octobre prochain à l'hôpital Lariboisière
Pour s'inscrire👇
bit.ly/41EJPhr

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Travailler avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 16 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « SED vasculaire : Vie professionnelle - les démarches ».
📅 Mardi 16 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : bit.ly/3UW1g9q

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Douleurs, inconfort et fatigue avec un lymphœdème » est organisé.
📅 Mercredi 10 septembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

YouTube video by Filiere FAVA Multi MAV - Comment expliquer l'abstention thérapeutique dans le cas des MAV cérébrales ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « MAV - Comment expliquer l'abstention thérapeutique ? ».
À voir sur YouTube ➡️ youtu.be/hhAw48_Z0a8

À lundi prochain ! 👋

YouTube video by Filiere FAVA Multi Malformations artérioveineuses - Comment mieux vivre une intervention ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Rodesch nous répond : « MAV - Comment mieux vivre une intervention ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ www.youtube.com/watch?v=MC4A...
À lundi prochain ! 👋

📢 Labellisation : La filière FAVA-Multi a été à nouveau labellisée pour une durée de 5 ans. Découvrez les membres qui constituent la filière sur notre site 👇
favamulti.fr/filiere-fava...

YouTube video by Filiere FAVA Multi Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Activité physique au collège: comment en parler au professeur?

#LundiQuestion ❓| Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « SEDv et activité physique au collège : comment en parler au professeur ? »
À voir sur YouTube ➡️ youtube.com/shorts/Nf5UE...
À lundi prochain 👋

Retour sur la 10ème journée annuelle de la filière | FAVA-Multi Retour en photos et vidéos sur la journée annuelle du 13 juin 2025 qui a réuni les membres du réseau FAVA-Multi à l'Université Paris Descartes.

🎉 Le 13 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière.
📷 Retour en images sur cette journée d'échanges : favamulti.fr/actualite/re...

YouTube video by Filiere FAVA Multi Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Dulac répond : « Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/uc31YxwNS3s
À lundi prochain ! 👋

#Evènement 📆 | La filière FAVA-Multi organise une nouvelle rencontre scientifique sur deux thèmes :

1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

⏰ Rendez-vous le vendredi 7 novembre à Paris !

Pour s'inscrire : forms.gle/xZbWWunYTrep...

YouTube video by Filiere FAVA Multi Lymphœdème Primaire - Quel traitement est mis en place chez les enfants ?

#LundiQuestion❓| Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Vignes nous répond : « Lymphœdème primaire : Quel traitement pour les enfants ? ».
À voir sur YouTube ➡️ youtu.be/-r9jLPCHLd0
À lundi prochain ! 👋

🎙️(Re)Découvrez le podcast « Lympho de la semaine » animé par Jessyca Falour, dans lequel le Dr Stéphane Vignes répond en 5 minutes à vos questions sur le lymphoedème. A écouter ici 👇
www.podcastics.com/podcast/lymp...