Filière FAVA-Multi

📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026.
Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...

📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible !
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇
www.has-sante.fr/upload/docs/...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋

Découvrez la newsletter de la cohorte ComPare Marfan !
Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇
compare.aphp.fr/syndrome-de-...

YouTube video by Filiere FAVA Multi MAV - Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».
À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA

À lundi prochain ! 👋

Retour sur la rencontre scientifique 2025 | FAVA-Multi La rencontre scientifique de FAVA-Multi (transition ado-adulte et génétique) a eu lieu le 7 novembre 2025 à l'Université Paris-Descartes.

Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière, sur les thèmes de la transition dans les maladies rares et de la génétique.
🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️
favamulti.fr/actualite/re...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé.
📅 Mercredi 10 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ».
📅 Mardi 9 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares.
📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».

À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6

🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A
À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».

À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et #AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le handicap invisible et son vécu ».
📅 Mardi 4 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Lundi 3 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com

📣 La première session du DU "Maladies vasculaires rares et Génétique" a eu lieu en fin de semaine dernière.
🏥 Pour en savoir plus sur le programme de ce DU créé par la filière en partenariat avec l'Université Paris-Cité : favamulti.fr/formations/d...
Bonne rentrée aux étudiants et aux intervenants 🎓

YouTube video by Filiere FAVA Multi Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Comment éviter le retard de diagnostic ?

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Mirault répond : « Comment éviter le retard de diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? ».
➡️ youtu.be/wRoDVMgkhzw

À lundi prochain ! 👋

Pour rappel : la prochaine rencontre scientifique de la filière aura lieu le vendredi 7 novembre à Paris. Les présentations porteront sur deux thèmes :
1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

Programme et inscription : favamulti.fr/actualite/re...

📹 En direct du 24ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire! Cette année, l'événement traite du thème « Au-delà du risque ».
📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Grand Palais de Lille jusqu'au 10 octobre, aux côtés des associations VEDS France, AMRO, AVML et Marfans.

YouTube video by Filiere FAVA Multi SED vasculaire - Est-ce que de nouveaux gènes pourraient être prochainement identifiés ?

#LundiQuestion❓ |Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Le Pr Mirault nous répond : « De nouveaux gènes pourraient-ils être identifiés dans le SEDv ? »
À visionner sur YouTube ➡️ www.youtube.com/shorts/P6Xed...
À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fatigue avec une MAV » est organisé.
📅 Mercredi 15 octobre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ neuro-mav-france.assoconnect.com/collect/desc...

✌️ Au mois d'octobre, le "V" a son importance ! Il est important de connaître les différences entre le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et les autres syndromes d'Ehlers-Danlos.

🔴 Comme les membres de l'association VEDS France, partagez votre témoignage !
#theVmatters

#Evènement 📆 | L'association Marfans et le centre de compétence syndrome de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy, organisent une matinée dédiée au syndrome de Marfan le samedi 29 novembre 2025 de 8h30 à 12h.
La journée est gratuite sur inscription 👉 bit.ly/4nVylyE