@peenee2.bsky.social
#pwME #ME #MEcfs #MEcvs Dutch Retired Granddad
Zeer belangrijke uitspraak. Het UWV en verzekeringsartsen moeten de zwaar beperkende aard van ME/CVS erkennen. Stapje voor stapje worden achterhaalde medische dogma’s ontkracht.
17.07.2025 15:49 — 👍 67 🔁 13 💬 3 📌 1
All 10 fingers done, 6 photos succeeded of which not one really normal & quite remarkable differences.
Not that we can do anything with it right away but I prefer knowing what is wrong with me.
#nailfold #capillary #microclots 🔬 DIY
preprints.org/manuscript/2...
#ME #MEcfs #LongCovid
(Ge)Doe-Het-Zelf 🔬 #nailfold #capillary preview
Met dat 200x microscooplensje (± € 12,-) zijn aardige opnames te maken. Er is wel geduld voor nodig, pielen op de mm2. Volgende stap: serie maken & resultaten interpreteren. Wordt vervolgd.
#ME #MEcvs #MEcfs #LongCovid
www.preprints.org/manuscript/2...
Patients react to Trump’s closure of the long-COVID office: ‘I am horrified to think about care becoming less accessible’ Millions of people in the U.S. with long COVID are facing further government abandonment rather than receiving necessary care
RFK’s words: “I am 100% committed to finding treatments for Long COVID."
RFK’s actions:
It is sad to see @bmj.com platforming quack therapies in 2025
The mind-over-matter approach to #MECFS has been debunked for years, but a cadre of psych devotees in the UK persist in peddling evidence-free miracle cures
Pure and utter pseudoscience
#pwME #LongCovid @georgemonbiot.bsky.social
Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has
www.bmj.com/content/389/...
1/
🇩🇪 omgerekend naar 🇳🇱
Kosten #ME & #LongCovid :
± € 13.000.000.000 per jaar❗️*
Waar blijft ons debat❓
@julianbushoff.bsky.social
@mirjambikker.bsky.social
@spnl2.bsky.social
@henri.cda.nl
@wiekepaulusma.bsky.social
@ineskostic.bsky.social
* mecfs-research.org/costreport-l...
„A revised estimate predicts there are around 404,000 people affected by ME/CFS – 62% higher than the previously accepted figure of 250,000.“
Schau an, schau an, welche Erkenntnisse da zu Tage gefördert werden - wie ist das wohl in 🇦🇹 ?
#MECFS #LearnaboutME
➡️ www.pulsetoday.co.uk/news/clinica...
Handig nieuw overzicht van de 22 onderzoeksprojecten #LongCovid die via ZonMW zijn gestart.
Hierin helaas slechts sporadisch aandacht voor de relatie met andere #PAIS #ME #MEcvs
www.zonmw.nl/nl/nieuws/sa...
Pardon?! 🤯😤🤬
‘Voor 18- tot 49-jarigen is het risico op ernstige ziekte door corona inmiddels afgenomen.’
Advies @gezondheidsraad.bsky.social vaccinatie #SARSCoV2 2025.
Griepprikgroep 18-50 jaar wordt dit jaar uitgesloten.
Aandacht voor #LongCovid in het advies. Conclusie: te weinig gegevens dus doen we maar niks.
Download advies:
www.gezondheidsraad.nl/onderwerpen/...
1/We analysed GP Patient Survey data from>750K people in England:
Around 1 in 20 people had #LongCovid & nearly 1 in 10 were not sure if they have it.
We did adjusted analysis by social & demographic attributes to find out who's more likely to have LC or is uncertain about it.
Here's what we found🧵
Jaarlijkse reminder terugbetalingsregeling eigen bijdrage Carnitene (tot € 250,-).
Kijk voor meer informatie op:
hevoconsult.nl
#LongCovid #ME #MEcvs
"We zien duidelijke veranderingen in de aansturing van stressreacties in de hersenen bij mensen met #ME #MEcvs in vergelijking met gezonde hersendonoren. Dit zijn de eerste waarnemingen en we moeten deze nog bevestigen bij meer hersendonoren."
#Hersenbank
www.zonmw.nl/nl/artikel/r...
Trump dag 50: oa Trump komt met zelfdeportatie-app, Amerika wil dat Oekraïne terrein opgeeft, Musk noemt Kelly verrader, Trump koopt een Tesla, Twitter plat en bloedrode beurzen: reportersonline.nl/trump-dag-50... #trump100
11.03.2025 07:01 — 👍 160 🔁 85 💬 27 📌 10
Aangrijpend en zeer informatief artikel over de lijdensweg van een Belgische patiënt met 4 jaar #LongCovid #ME #MEcvs
@notrecoveredbel.bsky.social
www.demorgen.be/redactie/spe...
Bedankt. Gevonden en gelezen, staan geen gekke dingen in volgens mij. Maar uiteindelijk kunnen we dus niet zoveel met dit onderzoek.
08.03.2025 17:29 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0Ja en ik vrees dat dit weer eens voor flinke verwarring gaat zorgen (als het de pers al haalt).
08.03.2025 17:07 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0M'n hoofd werkt niet mee dus ik kan dit niet ontwarren. Er is wel een korte toelichting van @rivm-nl.bsky.social waarin staat:"In dit onderzoek is alleen gekeken naar vermoeidheid en niet naar andere post-COVID-klachten."
www.rivm.nl/nieuws/minde...
Patiënten helpen patiënten.
Inzamelingsactie voor zeer ernstige ME-patiënt Hugo! Chronisch ziek zijn is duur. Zeker als je leeft van een Wajonguitkering. De nood is hoog en de situatie lijkt uitzichtloos.
Help jij ook?
ap.lc/heibG
#ME #pwME
Prospectief cohortonderzoek naar vermoeidheid voor en na #SARSCoV2 -infectie in Nederland
Mij niet duidelijk of dit onderzoek representatief is voor #LongCovid, er wordt wel onderscheid gemaakt tussen vermoeidheid en ernstige vermoeidheid.
www.nature.com/articles/s41...
Lovenswaardig initiatief: medische detectives (via huisarts)
"Ze storten zich op de moeilijkste zaken: patiënten die al jaren met ernstige, onverklaarde klachten rondlopen. De artsen van De Witte Raven speuren samen naar de oorzaak"
www.witteraven.org/wp-content/u...
www.witteraven.org
Heb het nog niet in detail gelezen maar ik denk dat je gelijk hebt Tjeerd, dank!
03.03.2025 20:41 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Graphic met een witte achtergrond met daarop de tekst in zwart: ‘5 Jaar Long Covid nog steeds #NietHersteld’, waarbij #NietHersteld in een blauw vlak staat. Eronder staat in witte tekst in een blauw vlak: ‘Long Covid Awareness Day 2025’ en eronder een blauw pijltje. Bovenin staat het logo van Berlin Buyers Club in het zwart en een smiley met x oogjes.
🚨5 jaar Long Covid, nog steeds #NietHersteld !
Op 15 maart, #LongCovidAwarenessDay2025, is het tijd voor actie! Want ook al zie je ons misschien niet, we zijn er nog wel. En hoe er nu met deze groep omgegaan wordt kan niet langer! Samen kunnen we van ons laten horen! ✊💙 Doe je mee? #LongCovid🧵
solidariteit is liev.
Dus heb je zelf geen #LongCovid of een andere PAIS, spreek je alsjeblieft toch uit op #LongCovidAwarenessDay2025!
Dat zo’n grote groep nu in de steek wordt gelaten zegt iets namelijk iets over hoe onze samenleving omgaat met haar meest kwetsbaren.
Is deze PCNN info al rondgegaan?
"...over mogelijke behandelingen van post-covid, m.n. gericht op huisartsen en apothekers. Maar ook patiënten kunnen dit artikel meenemen naar hun huisarts om samen behandelingsopties te verkennen."
#LongCovid #ME #MEcvs
www.postcovidnl.nl/nieuws/pcnn-...
Ik mis in dit stuk vd NOS de informatie dat niet alleen bedrijfsartsen, maar ook verzekeringsartsen zeer verschillend omspringen met long covid / post covid klachten. 1/2
nos.nl/artikel/2558...
‼️Oproep: Beelden van mensen met zeer ernstige ME voor documentaire‼️
Voor een film "Doctors as Patients" waarin ik 4 artsen met een PAIZ interview, zoek ik mensen met zeer ernstige ME.
Lees hier de rest van het bericht:
m.facebook.com/story.php?st...
#pwme #myalgicE #millionsmissing
Helaas nog minder, ze zijn al 4 maanden open. Ik twijfel niet aan de goede bedoelingen, maar deze tussenstand is zeer teleurstellend.
03.03.2025 07:19 — 👍 3 🔁 1 💬 0 📌 0Echt teleurstellend, na 4 maanden (in het artikel staat 3 maanden).
03.03.2025 06:33 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
