Bitte lest das
25.04.2025 11:58 — 👍 1 🔁 1 💬 0 📌 0@emb82.bsky.social
#pwME #severeME #hEDS #LongCovid #Dysautonomia #POTS #MCAS #SFN #TeamScience #TeamVorsicht #ExNurse
Bitte lest das
25.04.2025 11:58 — 👍 1 🔁 1 💬 0 📌 0Lesenswert. Danke @privilegienschreck.bsky.social
17.04.2025 07:13 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0To the world:
We are fighting back. Our movement has been silenced by the media here—but we are not backing down. This is what our streets looked like across multiple cities. Tomorrow, there will be more of us! Raise a glass to freedom.
—With love,
Your American allies.
The Sick Times: 'UPDATE: RECOVER Long COVID pathobiology grants restored'
Long COVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations & advocacy to restore the funding
thesicktimes.org/2025/03/28/u...
Beim assistierten Suizid gibt es in der Praxis teils absurde Probleme. Betroffenen wird das Sterben schwergemacht. Ich habe drei Fälle rechechiert:
1. Mehrmals stand nach einem assistierten Suizid die Kripo vor der Tür der Angehörigen. Offenbar informieren die Totenbeschauärzte meist die Polizei.
Erst war es Kompetenz-PingPong zwischen Bund und Land, jetzt wird es offenbar zu gesundheitspolitischem Mikado zwischen den Bundesländern.
Wenn Menschen mit #MECFS nicht adäquat versorgt werden, gewinnt aber keiner.
Die Tabelle trägt die Überschrift “Table 1: Classification of MG types and strategies” und enthält zwei Spalten: “MG types” (MG-Typen) und “MG Strategies” (MG-Strategien). Sie listet zehn verschiedene MG-Typen auf, die medizinische Gaslighting-Strategien beschreiben. 1. Denial (DE): patient perception/knowledge of the illness experience is partly or entirely refuted 2. Dismissal (DM): clinical encounters are rushed to brush off patients and their concerns. 3. Treatment refusal (TR): patient requests for tests etc. are ignored or deferred 4. Disbelief (DB): patient complaints are doubted in the absence of abnormal clinical results. 5. Downplay (DP): the physiological seriousness of patient symptoms/pain is minimised. 6. Psychosomatic disorder (PD): patients are diagnosed with the all-in-your-head syndrome caused by stress, anxiety etc. 7. Misdiagnosis (MD): errors are made due to the overlap of symptoms with other contested chronic diseases (e.g. chronic fatigue syndrome) 8. Biased misdiagnosis (BD): Diagnostic errors are based on biased social constructs (e.g. ageism, ableism racism, misogyny) 9. Disruptive communication (DC): patients are interrupted in their elaboration; doctors are not engaged listeners nor do they establish clinical empathy (understanding and sharing a patient's emotions and perspective as a necessary part of the doctor-patient relationship) 10. Scapegoating (SG): patients are blamed for their illness (e.g. lack of exercise, obesity).
Eine gute Darstellung von Formen des Medical Gaslightings. Die Psychosomatik hat in diesem System einen eigenen Punkt.
Tausend Mal selbst so erlebt oder von anderen gehört.
Nothing to add. Do better.
www.sciencedirect.com/science/arti...
PB2 E627K in 15 #H5N1 B3.13 seqs
four Dairy Herds in San Bernardino Co CA
worldwide coverage
E627K temperature sensitive mutation
polymerase gene
If E
position 627
optimal temp is 41C (bird body temp)
if K
optimal temp is 33C (human nose in winter)
tripuratimes.com/ttimes/h5n1-...
Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.
28.02.2025 06:32 — 👍 136 🔁 33 💬 1 📌 0"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein."
Das gilt bei #MECFS genauso wie überall sonst in der Medizin.
Starker Text von @janaxpetersen.bsky.social zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert."
www.arte-magazin.de/chronisch-kr...
Gute Frage. Ich denke weil es wahrscheinlich eben nicht so einfach ist. Es gibt z.B andere Krankheiten wo das passieren kann. Genetisch bedingte Mitochondriopathien oder metabolische Myopathien usw. Ich weiß auch nicht wie sich die Anaerobe Schwelle bei Dekonditionierung verhält usw. usf.
25.02.2025 14:58 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Es objektiviert halt die geringe Belastungsgrenze. Es beweist, dass der Körper nach banalsten Anstrengungen in den anaeroben Stoffwechsel umswitchen muss. Dieser Modus produziert weniger und nicht so effiziente Energie wie der aerobe Stoffwechsel und es fallen dabei Abbauprodukte wie eben Laktat an.
25.02.2025 14:45 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0RIP 24.02.2025 Faraz
🖤🕯️ Faraz Fallahi
Mein Mitgefühl:
Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.
Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.
Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.
Ich habe es ihm gezeigt, weil er es nicht so recht glauben wollte. Ich messe das Laktat wie Blutzucker. Mit Fingerstich und diesem Gerät
24.02.2025 19:44 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0The Texas measles outbreak has spread to New Mexico.
Reminder that the measles vaccine is incredibly effective IF you get it.
Respirators work well too! There’s never been a better time to mask up.
My guide to respirators, the fall of public health and how to protect yourself & your community:
Physio here: No graded exercise training for ME/CFS❗️
No graded exercise training for PEM (Post Exertional Malaise❗️
#MECFS #LearnaboutME
youtu.be/wxSwYUennBA?...
red/pink marble background with a rust colored square. Text: Save the Date. #MEAction Town Hall Discuss Recent Policy Decisions & Their Effect on the ME Community, Tuesday, February 25th 2 pm PST/ 5 pm EST -Virtual
#MEAction will host a virtual town hall on February 25th at 2 pm PST/5 pm EST to discuss the impact of recent executive orders and other policy discussions that could affect the ME community. It will be recorded.
RSVP: us06web.zoom.us/webinar/regi...
#pwME #MECFS #LongCovid #disability #MyalgicE
The Sick Times "Now offline: Government resources about Long COVID as a disability" Discusses the deletion of Long Covid disability information from some US government websites. Similar information about ME/CFS, POTS, and Lyme disease was not deleted. However, current law has not changed and "people with Long COVID are still legally entitled to accommodations."
"Now offline: Government resources about Long COVID as a disability" by Betsy Ladyzhets @betsyladyzhets.bsky.social in @thesicktimes.bsky.social
thesicktimes.org/2025/02/11/n...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #PASC @mileswgriffis.bsky.social
I keep saying it: scientists know exactly what #BirdFlu can do in the brain, and it is not good.
SARS-CoV-2 was a new virus we had to learn about.
#H5N1 is not.
Gute Besserung ❤️🩹
16.02.2025 18:57 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Achtung: WELT arbeitet gerade an einer Verschwörungserzählung über Volksverpetzer. Wir sind nur paar Leute, die dank Crowdfunding Fakten verbreiten & eine Person, die bis 2023 bei uns war, hilft jetzt bei "Demokrateam" mit. Yep, das ist die ganze Verschwörung. Ihr wisst Bescheid, wenn da was kommt.
12.02.2025 15:17 — 👍 3817 🔁 842 💬 77 📌 10„[D]ie Zahl der Patienten mit Long-Covid-Symptomen wird langsam aber sicher zu einer massiven Belastung für die Gesundheitssysteme einerseits und für die Wirtschaft andererseits. Ganz abgesehen vom Leidensdruck, der auf den von einer Long-Covid-Erkrankung Betroffenen lastet.“
#LongCovid #MEcfs
Tuberculosis outbreaks in Kansas and North Carolina and yet I’ve not seen a single media outlet mention wearing masks.
In fact masks are banned in North Carolina.
A good respirator protects from more than just Covid. The people deserve to know how to keep themselves safe.
Das Bild zeigt eine Infografik mit dem Titel „Wie Medien über Gewaltdelikte berichten“. Es vergleicht Daten aus Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten aus dem Jahr 2023 mit Polizeistatistiken aus 2022. Die Diagramme stellen dar, wie häufig die Nationalität von mutmaßlichen Tätern in Berichten genannt wird und ob diese als „unbestimmt“, „Ausländer“ oder „Deutsche“ bezeichnet werden. Die Ergebnisse zeigen, dass Medien oft die Herkunft betonen, wobei „Ausländer“ überrepräsentiert sind. Die Grafik enthält Balkendiagramme, getrennt nach Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten, jeweils mit und ohne Herkunftsnennung, und stellt diese den Polizeidaten gegenüber. Am unteren Rand wird als Quelle Prof. Dr. Thomas Hestermann angegeben. Ein Logo der Initiative „Wehrhafte Demokratie“ ist ebenfalls sichtbar.
Es ist so ermüdend, der Politik mit ihrem ständigen „Migrations-Geschwafel“ zuzuhören.
Das Gespenst "Migrationsgewalt": Medien tragen kräftig dazu bei, das Narrativ zu stützen. In Berichten zu Gewaltdelikten wird die Herkunft überproportional betont – die Statistik zeigt´s
Thread 👇
MEcfs und LongCovid: Die Wahlprogramme 2025 im - Check Wir haben die Wahlprogramme der Parteien hinsichtlich ihrer Pläne zu • Behandlung (z. B. Off-Label-Therapien, Medikamentenzulassungen), • Forschungsförderung, • Versorgung (medizinisch und sozialrechtlich) und • Aufklärung (öffentlich und im Gesundheitswesen) überprüft: Im Bild eine Tabelle mit den Parteien in den Zeilen und den Stichpunkten Behandlung, Forschung, Versorgung, Aufklärung in den Spalten Rotes Kreuz bedeutet: nicht adressiert Gelbes Fragezeichen bedeutet: unklar Grüner Haken bedeutet: Maßnahmen benannt Ergebnis: Union, SPD, FDP, BSW und AfD haben alle vier Themen nicht adressiert. Grüne benennen Maßnahmen für Forschung und Versorgung. Maßnahmen für Behandlung sind unklar und Aufklärung wird nicht adressiert. Linke benennen Maßnahmen für Behandlung und Forschungsmaßnahmen, Maßnahmen für Versorgung und Aufklärung sind unklar. Eine Veröffentlichung der Community4ME
Blue Sky
#ServiceSkeet
Wir haben für euch die Wahlprogramme zu #MEcfs und #LongCovid angeschaut.
Entscheidet, was euch wichtig ist und geht wählen oder macht Briefwahl.
#MEAwarenessHour
1/4
📌
05.02.2025 15:41 — 👍 0 🔁 1 💬 0 📌 0Auch meine Daumen sind gedrückt. Bei mir geht’s heute auch weiter, nach der ungeplanten längeren Pause. In diesem Sinne, happy Crash. Aber dann schnelle Erholung und Besserung 🫂💙
03.02.2025 13:23 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Das wissenschaftsbasierte ME/CFS-Informationsangebot der US-Gesundheitsbehörde CDC ist unter der Trump-Regierung in Gefahr. Andere gesundheitsbezogene Seiten wurden bereits gelöscht. Notfalls sind die Informationen zu ME/CFS im Internet-Archiv abrufbar. 👇
31.01.2025 19:31 — 👍 54 🔁 26 💬 6 📌 3Ruhrgebietsbubble!
Gibt es hier Leute, die für Mitte Mai mithelfen würden, eine ME/CFS-Liegenddemo in Dortmund zu organisieren?
Chronisch gesunde Allies werden dringend benötigt!