Eva-Maria's Avatar

Eva-Maria

@emb82.bsky.social

#pwME #severeME #hEDS #LongCovid #Dysautonomia #POTS #MCAS #SFN #TeamScience #TeamVorsicht #ExNurse

214 Followers  |  666 Following  |  89 Posts  |  Joined: 18.11.2024  |  2.1711

Latest posts by emb82.bsky.social on Bluesky

Bitte lest das

25.04.2025 11:58 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0

Lesenswert. Danke @privilegienschreck.bsky.social

17.04.2025 07:13 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

To the world:
We are fighting back. Our movement has been silenced by the media here—but we are not backing down. This is what our streets looked like across multiple cities. Tomorrow, there will be more of us! Raise a glass to freedom.

—With love,
Your American allies.

05.04.2025 22:03 — 👍 83876    🔁 19680    💬 1900    📌 1147
Preview
UPDATE: RECOVER Long COVID pathobiology grants restored - The Sick Times Long COVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations and advocacy to restore the funding, accord...

The Sick Times: 'UPDATE: RECOVER Long COVID pathobiology grants restored'

Long COVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations & advocacy to restore the funding

thesicktimes.org/2025/03/28/u...

28.03.2025 20:23 — 👍 59    🔁 19    💬 3    📌 1
Preview
Nach assistiertem Suizid steht die Kriminalpolizei vor der Tür Institutionen machen Betroffenen das Sterben schwer: Ein Tiroler Hospiz verbietet Sterbehilfe. In Wien wollten Rettungskräfte eine Frau wiederbeleben, die das tödliche Präparat bereits eingenommen hat...

Beim assistierten Suizid gibt es in der Praxis teils absurde Probleme. Betroffenen wird das Sterben schwergemacht. Ich habe drei Fälle rechechiert:

1. Mehrmals stand nach einem assistierten Suizid die Kripo vor der Tür der Angehörigen. Offenbar informieren die Totenbeschauärzte meist die Polizei.

28.03.2025 12:22 — 👍 99    🔁 27    💬 5    📌 4

Erst war es Kompetenz-PingPong zwischen Bund und Land, jetzt wird es offenbar zu gesundheitspolitischem Mikado zwischen den Bundesländern.

Wenn Menschen mit #MECFS nicht adäquat versorgt werden, gewinnt aber keiner.

26.03.2025 07:28 — 👍 36    🔁 6    💬 1    📌 0
Die Tabelle trägt die Überschrift “Table 1: Classification of MG types and strategies” und enthält zwei Spalten: “MG types” (MG-Typen) und “MG Strategies” (MG-Strategien). Sie listet zehn verschiedene MG-Typen auf, die medizinische Gaslighting-Strategien beschreiben.
	1.	Denial (DE): patient perception/knowledge of the illness experience is partly or entirely refuted
	2.	Dismissal (DM): clinical encounters are rushed to brush off patients and their concerns.
	3.	Treatment refusal (TR): patient requests for tests etc. are ignored or deferred
	4.	Disbelief (DB): patient complaints are doubted in the absence of abnormal clinical results.
	5.	Downplay (DP): the physiological seriousness of patient symptoms/pain is minimised.
	6.	Psychosomatic disorder (PD): patients are diagnosed with the all-in-your-head syndrome caused by stress, anxiety etc.
	7.	Misdiagnosis (MD): errors are made due to the overlap of symptoms with other contested chronic diseases (e.g. chronic fatigue syndrome)
	8.	Biased misdiagnosis (BD): Diagnostic errors are based on biased social constructs (e.g. ageism, ableism racism, misogyny)
	9.	Disruptive communication (DC): patients are interrupted in their elaboration; doctors are not engaged listeners nor do they establish clinical empathy (understanding and sharing a patient's emotions and perspective as a necessary part of the doctor-patient relationship)
	10.	Scapegoating (SG): patients are blamed for their illness (e.g. lack of exercise, obesity).

Die Tabelle trägt die Überschrift “Table 1: Classification of MG types and strategies” und enthält zwei Spalten: “MG types” (MG-Typen) und “MG Strategies” (MG-Strategien). Sie listet zehn verschiedene MG-Typen auf, die medizinische Gaslighting-Strategien beschreiben. 1. Denial (DE): patient perception/knowledge of the illness experience is partly or entirely refuted 2. Dismissal (DM): clinical encounters are rushed to brush off patients and their concerns. 3. Treatment refusal (TR): patient requests for tests etc. are ignored or deferred 4. Disbelief (DB): patient complaints are doubted in the absence of abnormal clinical results. 5. Downplay (DP): the physiological seriousness of patient symptoms/pain is minimised. 6. Psychosomatic disorder (PD): patients are diagnosed with the all-in-your-head syndrome caused by stress, anxiety etc. 7. Misdiagnosis (MD): errors are made due to the overlap of symptoms with other contested chronic diseases (e.g. chronic fatigue syndrome) 8. Biased misdiagnosis (BD): Diagnostic errors are based on biased social constructs (e.g. ageism, ableism racism, misogyny) 9. Disruptive communication (DC): patients are interrupted in their elaboration; doctors are not engaged listeners nor do they establish clinical empathy (understanding and sharing a patient's emotions and perspective as a necessary part of the doctor-patient relationship) 10. Scapegoating (SG): patients are blamed for their illness (e.g. lack of exercise, obesity).

Eine gute Darstellung von Formen des Medical Gaslightings. Die Psychosomatik hat in diesem System einen eigenen Punkt.

Tausend Mal selbst so erlebt oder von anderen gehört.

Nothing to add. Do better.

www.sciencedirect.com/science/arti...

21.03.2025 07:38 — 👍 120    🔁 56    💬 15    📌 3
Preview
H5N1 mutation in US dairy herds prompts caution on pandemic potential | tripuratimes H5N1 mutation in US dairy herds prompts caution on pandemic potential | tripuratimes

PB2 E627K in 15 #H5N1 B3.13 seqs
four Dairy Herds in San Bernardino Co CA
worldwide coverage

E627K temperature sensitive mutation
polymerase gene

If E
position 627
optimal temp is 41C (bird body temp)
if K
optimal temp is 33C (human nose in winter)

tripuratimes.com/ttimes/h5n1-...

13.03.2025 09:15 — 👍 26    🔁 10    💬 1    📌 6

Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.

28.02.2025 06:32 — 👍 136    🔁 33    💬 1    📌 0
Preview
Unterschätzte Qualen – ARTE Magazin Aboshop Die Multisystemerkrankung ME/CFS gilt als schwerste Form von Long Covid. Ärzte und Kassen nehmen die Folgen kaum ernst, mahnt Autorin ­Jana ­Petersen.

"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein."

Das gilt bei #MECFS genauso wie überall sonst in der Medizin.

Starker Text von @janaxpetersen.bsky.social zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert."

www.arte-magazin.de/chronisch-kr...

26.02.2025 19:47 — 👍 184    🔁 76    💬 2    📌 2

Gute Frage. Ich denke weil es wahrscheinlich eben nicht so einfach ist. Es gibt z.B andere Krankheiten wo das passieren kann. Genetisch bedingte Mitochondriopathien oder metabolische Myopathien usw. Ich weiß auch nicht wie sich die Anaerobe Schwelle bei Dekonditionierung verhält usw. usf.

25.02.2025 14:58 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Es objektiviert halt die geringe Belastungsgrenze. Es beweist, dass der Körper nach banalsten Anstrengungen in den anaeroben Stoffwechsel umswitchen muss. Dieser Modus produziert weniger und nicht so effiziente Energie wie der aerobe Stoffwechsel und es fallen dabei Abbauprodukte wie eben Laktat an.

25.02.2025 14:45 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
RIP 24.02.2025 Faraz

RIP 24.02.2025 Faraz

🖤🕯️ Faraz Fallahi

Mein Mitgefühl:

Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.

Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.

Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.

24.02.2025 19:30 — 👍 432    🔁 84    💬 34    📌 8
Post image

Ich habe es ihm gezeigt, weil er es nicht so recht glauben wollte. Ich messe das Laktat wie Blutzucker. Mit Fingerstich und diesem Gerät

24.02.2025 19:44 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
Preview
We’re Witnessing the Fall of Public Health… and Your Best Tool is a Mask Measles in Texas, bird flu in Louisiana, tuberculosis in Kansas and Covid everywhere. Public health has been dying a slow death for years, we can’t count on it anymore. What can we count on? A mask!

The Texas measles outbreak has spread to New Mexico.

Reminder that the measles vaccine is incredibly effective IF you get it.

Respirators work well too! There’s never been a better time to mask up.

My guide to respirators, the fall of public health and how to protect yourself & your community:

23.02.2025 20:50 — 👍 482    🔁 196    💬 6    📌 9
Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse
YouTube video by SciShow Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse

Physio here: No graded exercise training for ME/CFS❗️
No graded exercise training for PEM (Post Exertional Malaise❗️

#MECFS #LearnaboutME

youtu.be/wxSwYUennBA?...

20.02.2025 21:31 — 👍 32    🔁 7    💬 2    📌 0
red/pink marble background with a rust colored square. Text: Save the Date. #MEAction Town Hall Discuss Recent Policy Decisions & Their Effect on the ME Community, Tuesday, February 25th 2 pm PST/ 5 pm EST -Virtual

red/pink marble background with a rust colored square. Text: Save the Date. #MEAction Town Hall Discuss Recent Policy Decisions & Their Effect on the ME Community, Tuesday, February 25th 2 pm PST/ 5 pm EST -Virtual

#MEAction will host a virtual town hall on February 25th at 2 pm PST/5 pm EST to discuss the impact of recent executive orders and other policy discussions that could affect the ME community. It will be recorded.

RSVP: us06web.zoom.us/webinar/regi...

#pwME #MECFS #LongCovid #disability #MyalgicE

18.02.2025 18:49 — 👍 26    🔁 15    💬 2    📌 1
The Sick Times "Now offline: Government resources about Long COVID as a disability"
Discusses the deletion of Long Covid disability information from some US government websites. Similar information about ME/CFS, POTS, and Lyme disease was not deleted. However, current law has not changed and "people with Long COVID are still legally entitled to accommodations."

The Sick Times "Now offline: Government resources about Long COVID as a disability" Discusses the deletion of Long Covid disability information from some US government websites. Similar information about ME/CFS, POTS, and Lyme disease was not deleted. However, current law has not changed and "people with Long COVID are still legally entitled to accommodations."

"Now offline: Government resources about Long COVID as a disability" by Betsy Ladyzhets @betsyladyzhets.bsky.social in @thesicktimes.bsky.social

thesicktimes.org/2025/02/11/n...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#LongCovid #PASC @mileswgriffis.bsky.social

16.02.2025 23:16 — 👍 151    🔁 39    💬 3    📌 3

I keep saying it: scientists know exactly what #BirdFlu can do in the brain, and it is not good.
SARS-CoV-2 was a new virus we had to learn about.
#H5N1 is not.

16.02.2025 20:13 — 👍 129    🔁 44    💬 5    📌 2

Gute Besserung ❤️‍🩹

16.02.2025 18:57 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Achtung: WELT arbeitet gerade an einer Verschwörungserzählung über Volksverpetzer. Wir sind nur paar Leute, die dank Crowdfunding Fakten verbreiten & eine Person, die bis 2023 bei uns war, hilft jetzt bei "Demokrateam" mit. Yep, das ist die ganze Verschwörung. Ihr wisst Bescheid, wenn da was kommt.

12.02.2025 15:17 — 👍 3817    🔁 842    💬 77    📌 10

„[D]ie Zahl der Patienten mit Long-Covid-Symptomen wird langsam aber sicher zu einer massiven Belastung für die Gesundheitssysteme einerseits und für die Wirtschaft andererseits. Ganz abgesehen vom Leidensdruck, der auf den von einer Long-Covid-Erkrankung Betroffenen lastet.“
#LongCovid #MEcfs

12.02.2025 14:54 — 👍 32    🔁 15    💬 0    📌 1

Tuberculosis outbreaks in Kansas and North Carolina and yet I’ve not seen a single media outlet mention wearing masks.

In fact masks are banned in North Carolina.

A good respirator protects from more than just Covid. The people deserve to know how to keep themselves safe.

08.02.2025 20:45 — 👍 1501    🔁 503    💬 40    📌 26
Das Bild zeigt eine Infografik mit dem Titel „Wie Medien über Gewaltdelikte berichten“. Es vergleicht Daten aus Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten aus dem Jahr 2023 mit Polizeistatistiken aus 2022. Die Diagramme stellen dar, wie häufig die Nationalität von mutmaßlichen Tätern in Berichten genannt wird und ob diese als „unbestimmt“, „Ausländer“ oder „Deutsche“ bezeichnet werden. Die Ergebnisse zeigen, dass Medien oft die Herkunft betonen, wobei „Ausländer“ überrepräsentiert sind. Die Grafik enthält Balkendiagramme, getrennt nach Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten, jeweils mit und ohne Herkunftsnennung, und stellt diese den Polizeidaten gegenüber. Am unteren Rand wird als Quelle Prof. Dr. Thomas Hestermann angegeben. Ein Logo der Initiative „Wehrhafte Demokratie“ ist ebenfalls sichtbar.

Das Bild zeigt eine Infografik mit dem Titel „Wie Medien über Gewaltdelikte berichten“. Es vergleicht Daten aus Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten aus dem Jahr 2023 mit Polizeistatistiken aus 2022. Die Diagramme stellen dar, wie häufig die Nationalität von mutmaßlichen Tätern in Berichten genannt wird und ob diese als „unbestimmt“, „Ausländer“ oder „Deutsche“ bezeichnet werden. Die Ergebnisse zeigen, dass Medien oft die Herkunft betonen, wobei „Ausländer“ überrepräsentiert sind. Die Grafik enthält Balkendiagramme, getrennt nach Fernsehnachrichten und Zeitungsberichten, jeweils mit und ohne Herkunftsnennung, und stellt diese den Polizeidaten gegenüber. Am unteren Rand wird als Quelle Prof. Dr. Thomas Hestermann angegeben. Ein Logo der Initiative „Wehrhafte Demokratie“ ist ebenfalls sichtbar.

Es ist so ermüdend, der Politik mit ihrem ständigen „Migrations-Geschwafel“ zuzuhören.

Das Gespenst "Migrationsgewalt": Medien tragen kräftig dazu bei, das Narrativ zu stützen. In Berichten zu Gewaltdelikten wird die Herkunft überproportional betont – die Statistik zeigt´s

Thread 👇

04.02.2025 21:09 — 👍 370    🔁 139    💬 13    📌 2
MEcfs und LongCovid: Die Wahlprogramme 2025 im - Check
Wir haben die Wahlprogramme der Parteien hinsichtlich ihrer Pläne zu
• Behandlung (z. B. Off-Label-Therapien, Medikamentenzulassungen),
• Forschungsförderung,
• Versorgung (medizinisch und sozialrechtlich) und
• Aufklärung (öffentlich und im Gesundheitswesen)
überprüft: 

Im Bild eine Tabelle mit den Parteien in den Zeilen und den Stichpunkten Behandlung, Forschung, Versorgung, Aufklärung in den Spalten
Rotes Kreuz bedeutet: nicht adressiert
Gelbes Fragezeichen bedeutet: unklar
Grüner Haken bedeutet: Maßnahmen benannt

Ergebnis:
Union, SPD, FDP, BSW und AfD haben alle vier Themen nicht adressiert.
Grüne benennen Maßnahmen für Forschung und Versorgung. Maßnahmen für Behandlung sind unklar und Aufklärung wird nicht adressiert.
Linke benennen Maßnahmen für Behandlung und Forschungsmaßnahmen, Maßnahmen für Versorgung und Aufklärung sind unklar.
 
Eine Veröffentlichung der Community4ME

MEcfs und LongCovid: Die Wahlprogramme 2025 im - Check Wir haben die Wahlprogramme der Parteien hinsichtlich ihrer Pläne zu • Behandlung (z. B. Off-Label-Therapien, Medikamentenzulassungen), • Forschungsförderung, • Versorgung (medizinisch und sozialrechtlich) und • Aufklärung (öffentlich und im Gesundheitswesen) überprüft: Im Bild eine Tabelle mit den Parteien in den Zeilen und den Stichpunkten Behandlung, Forschung, Versorgung, Aufklärung in den Spalten Rotes Kreuz bedeutet: nicht adressiert Gelbes Fragezeichen bedeutet: unklar Grüner Haken bedeutet: Maßnahmen benannt Ergebnis: Union, SPD, FDP, BSW und AfD haben alle vier Themen nicht adressiert. Grüne benennen Maßnahmen für Forschung und Versorgung. Maßnahmen für Behandlung sind unklar und Aufklärung wird nicht adressiert. Linke benennen Maßnahmen für Behandlung und Forschungsmaßnahmen, Maßnahmen für Versorgung und Aufklärung sind unklar. Eine Veröffentlichung der Community4ME

Blue Sky
#ServiceSkeet
Wir haben für euch die Wahlprogramme zu #MEcfs und #LongCovid angeschaut.
Entscheidet, was euch wichtig ist und geht wählen oder macht Briefwahl.

#MEAwarenessHour
1/4

05.02.2025 20:17 — 👍 69    🔁 41    💬 7    📌 3

📌

05.02.2025 15:41 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0

Auch meine Daumen sind gedrückt. Bei mir geht’s heute auch weiter, nach der ungeplanten längeren Pause. In diesem Sinne, happy Crash. Aber dann schnelle Erholung und Besserung 🫂💙

03.02.2025 13:23 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Das wissenschaftsbasierte ME/CFS-Informationsangebot der US-Gesundheitsbehörde CDC ist unter der Trump-Regierung in Gefahr. Andere gesundheitsbezogene Seiten wurden bereits gelöscht. Notfalls sind die Informationen zu ME/CFS im Internet-Archiv abrufbar. 👇

31.01.2025 19:31 — 👍 54    🔁 26    💬 6    📌 3

Ruhrgebietsbubble!

Gibt es hier Leute, die für Mitte Mai mithelfen würden, eine ME/CFS-Liegenddemo in Dortmund zu organisieren?

Chronisch gesunde Allies werden dringend benötigt!

29.01.2025 18:55 — 👍 69    🔁 58    💬 2    📌 0

@emb82 is following 19 prominent accounts