Andreas Longva

Damn, I'd love to attend. Any chance it's being recorded?

jeg ønsker ikke å spekulere offentlig)

Og det er derfor jeg er bekymret. Jeg er bekymret over at ME-miljøet nå bygger sin argumentasjon i for stor grad på et diagnoseverktøy som ikke støttes av forskningen.

(Keller et al. kunne skrevet dette i klartekst. Det er nokså klart for meg hvorfor de ikke har gjort det, men ...

Jeg håper egentlig at jeg tar feil! Jeg innrømmer gjerne det hvis noen har en forklaring på hvorfor dataene eventuelt ikke motsier hypotesen om en diagnostisk biomarkør.

Men desto mer tid jeg har brukt på å finne ut hvor jeg tar feil, desto mer er jeg blitt overbevist om at det ikke er det...

Jeg håper du forstår at jeg absolutt er på siden til pasientene, og at jeg mener PEM er en fysiologisk prosess.

Jeg vet også hvor viktig 2-dagers CPET har vært for ME-pasientene, som sårt trenger objektive verktøy til diagnostikk. Så det er vanskelig å skulle gå tilbake på dette.

å ha det samme synet, utifra det jeg har sett der. Og selvfølgelig artikkelforfatteren av analysene jeg har linket, som også er en del av S4ME.

av en annen oppfatning enn de fleste ME-pasienter basert på hva jeg har sett i sosiale medier. Samtidig så er jeg forsker og jeg kan ikke se at det er noen annen måte å forstå dette på basert på tilgjengelig data.

Jeg er heller ikke alene i dette synet: Kollektivet Science4ME ser ut til

Det er i det hele tatt stor overlapp mellom pasienter og kontrollpersoner. Man kan altså så vidt jeg ser ikke bruke 2-dagers CPET til å skille mellom personer med og uten PEM.

Jeg er som alltid åpen for at jeg har misforstått noe, og jeg innser selvfølgelig at jeg her ser ut til å være

Den uavhengige analysen av dataene (som jeg linket til deg i første omgang) viser så vidt jeg kan forstå helt utvetydig at denne hypotesen (redusert måling på dag 2) rett og slett ikke stemmer. Mange kontrollpersoner klarer heller ikke å reprodusere målingene sine fra dag 1.

Heldigvis er dataene til Keller fritt tilgjengelig, slik at den kan analyseres.

Ideen bak 2-dagers CPET er, slik jeg har skjønt det, at pasienter med PEM viser redusert VO2/Workload/lignende på dag 2, men friske kontrollpersoner gjør det ikke.

Med andre ord kan vi fokusere på Keller 2024 og stort sett se bort fra andre studier. Hverken Keller eller Davenport tar (overraskende nok) stilling til spørsmålet om diagnostisk biomarkør. De viser en effekt, men dette er altså en *tendens*, på gruppenivå, ikke individuelt.

Keller et al. (2024) er den største og utifra det jeg kan se best gjennomførte studien på 2-dagers CPET. Davenport et al. (2026) bruker Kellers data for kontrollpersonene og ME-pasientene. Bare LC-pasienter er ny data.

Discrepancies in 2-day exercise studies - ME/CFS Science Repeated exercise tests have been one of the most intriguing topics of research on myalgicContinue readingDiscrepancies in 2-day exercise studies

Jeg er nokså kjent med litteraturen på dette. Det finnes mange mindre studier på 2-dagers CPET. Det er generelt sett mange problemer med analysen av dataen i mange av disse studiene, som dokumentert her: mecfsscience.org/discrepancie...

Helseministeren må ta ansvar og sikre egen retningslinje for ME Les innlegget.

Jeg ser nå at Getz Wold også foreslår i Aftenposten at spesialisthelsetjenesten burde ta i bruk 2-dagers CPET for å skille mellom pasienter.

Dette ville vært katastrofalt: mange med ME ville blitt fortalt at de ikke har PEM, og mange uten PEM ville blitt fortalt at de har PEM.

(En annen måte å komme til en lignende konklusjon er at Keller et al. aldri foreslår å bruke 2-dagers CPET som diagnostisk biomarkør. Som forsker kan jeg si deg at de hadde hevdet dette veldig tydelig hvis de hadde grunnlag for det)

Derfor tenker jeg det er litt uheldig å bruke 2-dagers CPET som et hovedargument, ihvertfall hvis man antyder at man kan bruke dette for å fastslå hvem som har PEM og hvis man ikke har det... For det ser det ikke ut som om man kan. Analysen jeg linket viser ihvertfall at dataene ikke støtter dette.

The biggest 2-day exercise study - ME/CFS Science The largest study on repeated cardiopulmonary exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) couldContinue readingThe biggest 2-day exercise study

jeg er litt bekymret over fokuset på 2-dagers CPET. De siste, store studiene (Keller, Davenport) støtter ikke at man kan bruke dette for å skille mellom pasienter med og uten PEM. Det finnes en effekt på gruppenivå, men en analyse av Kellers data viser tydelig at det ikke kan benyttes til diagnose

Det er skremmende å se hvor lite forståelse lederen for kompetansetjenesten har for sykdommen hun er ansvarlig for... At en leder i helsevesenet velger å bruke slik uærlig retorikk for å trivialisere PEM er uforsvarlig.

Jeg synes Getz Wold gjorde en god figur! Men, ...

Angesichts der Analyse der Daten von Keller et al., die ich oben verlinkt habe, sind die Aussagen zum 2-day CPET vielleicht ein bisschen zu stark, aber das ist kein kritischer Teil der Argumentation.

Ich habe den Text von Vink und Vink-Nies gerade gelesen – danke fürs Teilen. Ich finde die Argumentation richtig toll. Ich sehe keine besonderen Probleme in der Logik, und das stimmt gut mit den CBT/GET-Studien überein, die ich gelesen habe. Bin natürlich aber kein Experte!

Nein, nein, das ist gar kein Problem :-)

Ich habe den ganzen Text noch nicht gelesen, aber ich stimme auf jeden Fall zu, dass die psychosomatische Hypothese extrem gut erforscht ist. Die Daten sind ja meistens eindeutig, dass psychosomatisch abgeleitete Therapien nicht zur Besserung der Erkrankung führen. Das ist ja ein klarer Hinweis

Als Forscher weiß ich selbst, dass man sich in der Regel die Daten anschauen muss. Leider sind die Anreize sehr stark, die Interpretation der Daten in eine bestimmte Richtung zu lenken…

Ich diskutiere das gerne, muss aber erst mal die Zeit (oder vor allem die Kraft) zum Lesen finden!

High-throughput adaptive physics refinement for tissue-scale adhesive dynamics Explicitly resolving ligand–receptor interactions of circulating tumor cells (CTCs) across anatomically realistic vasculature remains computationally …

🧪⚛️ Tracking thousands of circulating tumor cells at tissue scale is now tractable with a GPU based adaptive framework. Check out our latest paper: www.sciencedirect.com/science/arti...

Vielen Dank für die Empfehlungen!

Das ist ein guter und sehr interessanter Punkt! Weißt du, ob das tatsächlich systematisch untersucht wurde? Gibt es wissenschaftliche Studien dazu?

(Ich hoffe aber, dass keine neuen solchen Studien gemacht werden, da es für Patienten zu riskant ist.)

Ich auch! Das scheint aus irgendeinem Grund besonders ein deutsches Phänomen zu sein. Ich habe diese Idee auf Englisch oder Norwegisch nie oder nur sehr selten gelesen.

The biggest 2-day exercise study - ME/CFS Science The largest study on repeated cardiopulmonary exercise testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) couldContinue readingThe biggest 2-day exercise study

Das stimmt aber nicht ganz... Sie sinkt zwar häufiger bei Patienten, aber bei manchen Patienten sinkt sie nicht – und bei manchen Kontrollen schon. Auf Gruppenebene ja, individuell aber nicht zuverlässig.

mecfsscience.org/the-biggest-...

Wow, that sounds like a parody of a university. Sad to think it's real.

Forces - NASA Science Why does Earth stay in orbit around the Sun? How does light travel? What holds atoms and nuclei together?

Even NASA considers it one of the four fundamental forces, despite simultaneously mentioning how it can be understood as spacetime curvature. The two aren't necessarily mutually exclusive, it just depends what you consider a force.

science.nasa.gov/universe/ove...