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Tsaag Valren

@tsaagvalren.bsky.social

Doctorante en sciences de l'information ; wikimédienne, conceptrice e-learning. Hippomane et vélopathe. Autiste.

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Latest posts by tsaagvalren.bsky.social on Bluesky

Qu'un(e) adulte donne en connaissance de cause son ADN pour de la recherche en dépistage prénatal, pas de souci, c'est son consentement à lui et cet adulte est parfaitement au clair sur les ré-usages.

Là, avec la Cohorte Marianne, on est sur de la confiscation de consentement d'enfants.

22.07.2025 13:05 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

C'est là qu'est le danger de cette étude cohorte. Un tel parent consent à la réutilisation d'échantillons biologiques à la place de son enfant. Qui peut apprendre par ex à 15 ans que son ADN a aidé à affiner des modèles de dépistage prénatal.

C'est d'une extrême violence pour l'enfant.

22.07.2025 13:03 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Ensuite, vient toute la partie expérientielle avec les associations de parents. Le "petit monde de l'autisme" n'est pas monolithique, on côtoie des parents dont le principal objectif est de mettre en place un dépistage prénatal génétique "de l'autisme", remboursé par la sécurité sociale française.

22.07.2025 13:00 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

Pour le background : les assos qui gèrent la campagne de boycott ont demandé dès le début que davantage de précautions soient prises vis à vis de l'ADN et des échantillons biologiques de jeunes enfants. Ils n'ont pas été entendus.

22.07.2025 12:55 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0
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L'exemple le plus connu en France : l'asso "Vaincre l'autisme", qui annonce explicitement chercher à lever des fonds pour, je cite, "guérir" une "maladie neurologique qui détruit la vie"

Rien n'interdit ce genre d'asso de monter un projet de recherche basé sur les données de la Cohorte Marianne.

21.07.2025 17:53 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

Malheureusement, la vie m'a fait côtoyer des parents eugénistes (oui, il y en a...) prêts à lever des fonds pour, je cite de mémoire, "éliminer l'autisme de l'espèce humaine"

21.07.2025 17:49 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

En tant qu'adulte autiste, j'accepterai un prélèvement d'ADN à des fins de recherche si, et seulement si j'ai la garantie que mes informations génétiques ne puissent jamais être utilisées à des fins de dépistage prénatal, et servent essentiellement à des fins d'amélioration de la qualité de vie.

21.07.2025 17:48 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Les informations délivrés au sujet de la gestion des données sont très lacunaires.

Rien permettant de savoir à qui ces données seront transmises, pas d'interdiction des recherches à but lucratif ni d'interdiction de revente des données à des associations "autisme" à but eugéniste (il y en a...).

21.07.2025 17:46 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Oui. Les prélèvement biologiques effectués sur de jeunes enfants (et avant leur naissance) pourront être utilisés dans des programmes de recherche à des fins de dépistage prénatal, sans le consentement des-dits enfants.

21.07.2025 17:43 — 👍 1    🔁 0    💬 2    📌 0
Wikipédia:Ce que Wikipédia n'est pas — Wikipédia

Faut-il rappeler, pour la énième fois, que Wikipédia n'est pas un support publicitaire gratuit : fr.wikipedia.org/wiki/Wikip%C... ?

[FIN]

21.07.2025 14:57 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0
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Détail croustillant : la cohorte Marianne doit recruter 1200 personnes pour être viable.

Plutôt que de répondre par une correction éthique, leur réaction est donc de lancer une campagne de com' sur le web pour effacer l'existence des critiques portées par des personnes concernées. ⬇️

21.07.2025 14:35 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0
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Présentation de la Cohorte MARIANNE Présentation de la Cohorte. MARIANNE cherche à répondre aux questions sur la survenue des troubles du neuro-développement chez l’enfant.

Passons à la seconde partie : s'il y a une opération de com' ciblant Wikipédia en faveur de la cohorte Marianne, comment et par qui est-elle financée ?

Géré par le CHU de Montpellier : cohorte-marianne.org/projet-maria...

Renforce hypothèse d'une opération de com' financée par de l'argent public ⬇️

21.07.2025 14:29 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0
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Et, hop, les méchantes critiques disparaissent loin des résultats de requête : laneurodiversite-france.fr/cohorte-mari...

C'est qu'il y en a beaucoup, des critiques. Ici : cle-autistes.fr/stop-cohorte... ; ici : cle-autistes.fr/stopcohortem... ; ici : laneurodiversite-france.fr/cohorte-mari... ...⬇️

21.07.2025 14:26 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
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Quand tu veux enrôler de futurs parents dans une étude cohorte qui implique de collecter des échantillons biologiques sur ton enfant, voir une campagne de boycott en première page de réponse Google, ça fait tâche.

Donc, hop, la solution, c'est de créer un article laudatif sur Wikipédia ! ⬇️

21.07.2025 14:22 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0
Affiche de campagne de boycott de la cohorte Marianne, de couleur rouge avec le texte "Boycott de la cohorte Marianne"

Affiche de campagne de boycott de la cohorte Marianne, de couleur rouge avec le texte "Boycott de la cohorte Marianne"

La Cohorte Marianne est l'objet de nombreuses critiques par des personnes autistes, qui gèrent une campagne de boycott. Avant l'opération de com', la campagne de boycott était visible en première page de réponse avec les moteurs de recherche web : www.instagram.com/boycottmaria...
⬇️

21.07.2025 14:19 — 👍 1    🔁 0    💬 2    📌 0

Question à mille euros ! Qui est le plus susceptible de parler de "retombée presse" en rédigeant un article sur Wikipédia ?

1) Un(e) bénévole amoureux/se de la connaissance ?
2) Un(e) chargé(e) de communication ?
Ce n'est pas tout. Parlons un peu plus de cette cohorte Marianne, tiens
⬇️

21.07.2025 14:16 — 👍 3    🔁 0    💬 1    📌 0
Contributions de Leon komorebi — Wikipédia

Regardez un ces magnifiques commentaires de diff qui fleurent l'amour de la connaissance encyclopédique : "retombée presse en date de juin 2025" : fr.wikipedia.org/wiki/Sp%C3%A...

Bref, j'ai mis l'article en débat d'admissibilité : fr.wikipedia.org/wiki/Discuss....
Il a été conservé.
⬇️

21.07.2025 14:12 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
Cohorte MARIANNE — Wikipédia

... un "compte à objet unique", CAOU pour les intimes, créée un article sur Wikipédia au sujet de cette cohorte Marianne.
Et, comment dire, tombant là-dessus (je suis le Portail:Autisme), j'y trouve une grosse odeur d'opération de com' : fr.wikipedia.org/wiki/Cohorte...
⬇️

21.07.2025 14:09 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
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La cohorte Marianne sur l'autisme continue son déploiement - Santé Mentale Le but principal de la cohorte Marianne est de disposer de données fiables pour l’étude des déterminants du trouble du spectre de l’autisme et des autres troubles du neuro-développement. Après dix-hui...

La Cohorte Marianne, c'est quoi ?

Une étude cohorte ciblant des femmes enceintes et des enfants ayant une probabilité d'être autistes, ou de trouble dys.

Avec un déploiement à l'échelle nationale cette année, à grand renfort de communication web : www.santementale.fr/2025/06/la-c...

En juin, ⬇️

21.07.2025 14:08 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
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MARIANNE : un projet de recherche national sur l'autisme La cohorte MARIANNE est un programme de recherche scientifique réalisé en France, destiné à la construction d’une grande infrastructure de recherche sur les déterminants précoces biologiques et enviro...

Une opération de communication ciblant Wikipédia ?

Un fil pour parler de la Cohorte Marianne : cohorte-marianne.org, d'argent public français, et d'instrumentalisations de Wikipédia à des fins d'opération de communication (préparer pop-corn)⬇️

21.07.2025 14:05 — 👍 9    🔁 3    💬 2    📌 0

Auto-motivation : j'ai officiellement rédigé plus de la moitié de ma thèse (pas très loin des 2/3 : trois chapitres terminés, deux sont largement entamés, un n'est pas commencé).
Soutenance prévue en avril 2026.
Tout va bien.

16.06.2025 09:53 — 👍 9    🔁 0    💬 2    📌 0

Ha ben je croyais que les stéthoscopes étaient un outil du passé, comme quoi !

06.05.2025 08:13 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Non, Freud n'a rien révolutionné.
Aucune de ses hypothèses n'est utile ou validée par la science.

06.05.2025 08:05 — 👍 5    🔁 0    💬 1    📌 0

Son hypothèse du complexe d’œdipe a permis que des milliers d'incesteurs abusent de leurs gosses en toute impunité car "c'est juste un fantasme, pas la réalité".
Cf Balmary (et autres sources).
Freud est responsable de l'impunité de ces incesteurs.

06.05.2025 08:03 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

D'ailleurs, si vous voulez faire gonfler mes stats, c'est par là : fr.wikipedia.org/wiki/P%C3%A9... ...

15.04.2025 10:10 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Les 100 humains par jour qui lisent l'article "Pénis du cheval", je doute qu'ils soient tous des vétérinaires équins soignant des pathologies de la verge équine...
🙄

15.04.2025 10:06 — 👍 4    🔁 0    💬 2    📌 0

(pardon : 9500, pas 9900, j'ai fourché du clavier !)

15.04.2025 10:04 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0
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J'ai 9900 lecteurs humains par jour, grâce aux 3340 articles que j'ai créés et sourcés sur Wikipédia : pageviews.wmcloud.org/userviews/?p...

Mais ces lecteurs préfèrent des sujets parlant cul et séries TV à mes supers articles en génétique des robes du cheval, et aux races de chevaux !

15.04.2025 10:04 — 👍 8    🔁 0    💬 2    📌 0
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Salut ! J'ai créé 3 340 articles sur Wikipédia, mais ceux qui portent sur des sujets relatifs au s*xe (ou aux séries TV) génèrent beaucoup plus de vue que les autres.

Cf stats : pageviews.wmcloud.org/userviews/?p...
(j'ai créé des articles détaillés pour toutes les parties anatomiques des chevaux)

15.04.2025 09:04 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

Cela peut être des références mal mises en forme, un manque de liens internes, la typographie, plein de possibilités en fait.

07.04.2025 08:34 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

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